Jeg var først og fremst i mitt liv da jeg fikk diagnosen ulcerøs kolitt (UC). Jeg hadde nylig kjøpt mitt første hus, og jeg jobbet en god jobb. Jeg likte livet som ung 20-åring. Jeg kjente ingen med UC, og jeg skjønte egentlig ikke hva det er. Diagnosen var et totalt sjokk for meg. Hvordan vil fremtiden min se ut?
Å få en UC-diagnose kan være skummelt og overveldende. Når jeg ser tilbake, er det noen ting jeg skulle ønske jeg hadde visst før jeg begynte på reisen med tilstanden. Forhåpentligvis kan du lære av min erfaring og bruke leksjonene jeg har lært som en guide når du starter reisen med UC.
Jeg hadde ingenting å være flau over
Jeg gjemte diagnosen min til jeg var for syk til å skjule den lenger. Jeg var så mortified å fortelle folk at jeg hadde UC - "bæsjesykdommen." Jeg holdt det hemmelig for alle å redde meg flauheten.
Men jeg hadde ingenting å skamme meg over. Jeg lar frykten for at mennesker blir grov av sykdommen komme i veien for å motta behandling. Å gjøre det gjorde betydelig skade på kroppen min i det lange løp.
Symptomene på sykdommen din negerer ikke alvorlighetsgraden. Det er forståelig hvis du føler deg ukomfortabel med å åpne opp for en slik personlig ting, men å utdanne andre er den beste måten å bryte stigmaet på. Hvis dine kjære er klar over hva UC egentlig er, vil de kunne gi deg den støtten du trenger.
Ved å skyve gjennom de tøffe delene av å snakke om UC, kan du få bedre omsorg fra dine kjære og legen din.
Jeg trengte ikke gjøre det alene
Å skjule sykdommen min så lenge hindret meg i å få den støtten jeg trengte. Og selv etter at jeg fortalte mine kjære om UC-en min, insisterte jeg på å ta vare på meg selv og dra til avtaler alene. Jeg ville ikke belaste noen med tilstanden min.
Dine venner og familie ønsker å hjelpe deg. Gi dem sjansen til å forbedre livet ditt, selv om det er på en liten måte. Hvis du ikke er komfortabel med å snakke med dine kjære om sykdommen din, kan du bli med i en UC-støttegruppe. UC-samfunnet er ganske aktivt, og du kan til og med finne støtte på nettet.
Jeg holdt sykdommen min en hemmelighet for lenge. Jeg følte meg ensom, isolert og med tap for hvordan jeg kunne få hjelp. Men du trenger ikke gjøre den feilen. Ingen trenger å styre UC-en alene.
Jeg kunne ha prøvd disse produktene for å håndtere symptomer
UC er ingen piknik. Men det er noen få produkter som ikke er benyttet, som vil gjøre livet ditt litt lettere og baken din litt lykkeligere.
Calmoseptin salve
Den best bevarte hemmeligheten i UC-samfunnet er Calmoseptine salve. Det er en rosa pasta med et kjøleelement. Du kan bruke det etter bruk av toalettet. Det hjelper mot svie og irritasjon som kan skje etter en badetur.
Skyllbare våtservietter
Gå og skaff deg et enormt lager med spylbare våtservietter akkurat nå! Hvis du bruker badet ofte, vil selv det mykeste toalettpapiret irritere huden din. Skyllbare våtservietter er mer behagelig på huden din. Personlig tror jeg at de lar deg føle deg renere!
Ekstra mykt toalettpapir
De fleste merker har milde alternativer for toalettpapir. Du vil ha det mykeste toalettpapiret du kan finne for å unngå irritasjon. Det er verdt de ekstra pengene.
Varmeputer
En varmepute fungerer underverker når du trang eller hvis du har brukt badet mye. Få et med et vaskbart deksel, forskjellige varmeinnstillinger og automatisk avstenging. Ikke glem det når du reiser!
Te og suppe
På dager trenger du en varmepute, ta også varm te og suppe. Dette kan gi lettelse og hjelpe musklene til å slappe av ved å varme deg opp fra innsiden.
Tillegg rister
Noen dager vil det være smertefullt eller ubehagelig å spise fast mat. Det betyr ikke at du skal hoppe ut på måltidene helt. Når du rister tilskudd på hånden, vil du gi deg næringsstoffer og energi når du ikke får mage mat.
Jeg kunne ha forfektet mer for meg selv
Etter UC-diagnosen min, stolte jeg på ordene til legen min som om de var hellige skrifter og ikke stilte spørsmål. Jeg gjorde som jeg ble fortalt. Å finne riktig passform for en lege kan imidlertid være like vanskelig som å finne riktig medisinering. Det som fungerer for en person, fungerer kanskje ikke for en annen.
Det er ingenting galt i å stille legen din spørsmål eller søke en ny mening. Hvis du føler at legen din ikke hører på deg, finn en som gjør det. Hvis du føler at legen din behandler deg som et saksnummer, finn en som behandler deg godt.
Ta notater under avtalene dine, og vær ikke redd for å stille spørsmål. Du er den i førersetet. For å få den behandlingen du trenger, må du forstå sykdommen din og pleiealternativene dine.
Jeg kan leve et fullt og lykkelig liv
På det laveste punktet på UC-reisen min ble jeg blindet av smerte og frustrasjon. Jeg så ikke hvordan jeg kunne være lykkelig igjen. Det virket som om jeg bare ble verre. Jeg skulle ønske jeg hadde noen til å fortelle meg at det ville bli bedre.
Ingen kan si når eller hvor lenge, men symptomene dine vil bli bedre. Du vil gjenvinne livskvaliteten din. Jeg vet at det til tider kan være vanskelig å være positiv, men du vil være sunn - og lykkelig - igjen.
Du må godta at noen situasjoner er utenfor din kontroll. Ingenting av dette er din feil. Ta en dag av gangen, rull med slagene, og se bare mot fremtiden.
Takeaway
Det er så mange ting jeg skulle ønske jeg hadde visst da jeg fikk diagnosen UC. Ting jeg aldri forestilte meg at skulle skje, ble plutselig en vanlig del av livet mitt. Det var et sjokk i begynnelsen, men jeg klarte å tilpasse meg, og det vil du også. Det er en læringsprosess. Med tiden vil du finne ut hvordan du kan håndtere tilstanden din. Det er uendelige ressurser på nettet og mange pasienter som vil hjelpe deg.
Jackie Zimmerman er en digital markedsføringskonsulent som fokuserer på ideelle organisasjoner og helsefaglige organisasjoner. I et tidligere liv jobbet hun som merkevaresjef og kommunikasjonsspesialist. Men i 2018 ga hun omsider opp og begynte å jobbe for seg selv på JackieZimmerman.co. Gjennom sitt arbeid på nettstedet håper hun å fortsette å samarbeide med flotte organisasjoner og inspirere pasienter. Hun begynte å skrive om å leve med multippel sklerose (MS) og inflammatorisk tarmsykdom (IBD) kort tid etter diagnosen som en måte å koble andre på. Hun drømte aldri om at det skulle utvikle seg til en karriere. Jackie har jobbet i advokatvirksomhet i 12 år og har hatt æren av å representere MS- og IBD-miljøene på forskjellige konferanser, hovedtaler og paneldebatter. På fritiden (hvilken fritid ?!) koser hun seg med sine to redningsunger og mannen Adam. Hun spiller også roller derby.
