Etter mer enn ett år betaler Nyannah Jeffries fortsatt den første sykehusregningen hun fikk i sin søken etter å finne ut hva som var årsaken til de smertefulle mage-tarm-symptomene hun hadde opplevd.
Nyannah besøkte sin lokale akuttmottak i oktober 2017 etter å ha lagt merke til blod i avføringen hennes. Hun hadde ikke helseforsikring den gangen, så et sykehusbesøk var sikkert kostbart.
"Først dro jeg til legevakten, og de sa at de ikke så noe," sa hun til Healthline, "men jeg var som 'Nei, jeg mister blod, og jeg vet at det skjer noe.'"
Sykehuset kjørte noen få tester på Nyannah, men nådde ikke en diagnose. Hun ble utskrevet uten medisiner, anbefalingen om å finne en gastrointestinal (GI) lege og en regning på nesten 5000 dollar.
Det var først måneder senere at Nyannah fikk diagnosen ulcerøs kolitt (UC), en type inflammatorisk tarmsykdom som får betennelser og sår til å utvikle seg i den indre slimhinnen i tykktarmen (tykktarmen).
Søker en diagnose
Nyannah utviklet først symptomer på UC da hun var 20 år gammel. Hun bodde hos moren og besteforeldrene og jobbet deltid som salgsassistent for Clinique.
I november 2017, måneden etter besøket på akuttmottaket, gikk hun over fra deltid til en heltidsstilling i jobben sin.
Overgangen gjorde henne kvalifisert for en arbeidsgiver sponset helseforsikringsplan.
"På jobben min var jeg på deltid, og de gjorde meg på heltid," husket hun, "men jeg trengte dem for å få fart på prosessen slik at jeg kunne ha forsikring."
Da hun var forsikret, besøkte Nyannah sin primærlege (PCP). Legen mistenkte at Nyannah kan ha en glutenintoleranse og beordret blodprøver for å sjekke for cøliaki. Da disse testene kom negative tilbake, henviste hun Nyannah til en GI for mer testing.
GI gjennomførte en endoskopi for å undersøke den indre slimhinnen i Nyannahs GI-kanal. Dette førte til en diagnose av UC.
Forsøkene og feilene i behandlingen
Del på Pinterest
Personer med UC opplever ofte perioder med remisjon, når symptomene deres forsvinner. Men disse periodene kan følges av fakler av sykdomsaktivitet når symptomene kommer tilbake. Målet med behandlingen er å oppnå og opprettholde remisjon så lenge som mulig.
For å hjelpe med å lindre symptomene hennes og indusere remisjon, foreskrev Nyannahs lege en oral medisinering kjent som Lialda (mesalamin) og koniske doser av steroid prednison.
"Hun ville avta doseringen av prednison, avhengig av hvordan symptomene mine føltes og hvor mye blod jeg mistet," forklarte Nyannah.
"Så hvis jeg mistet mye, holdt hun det på 50 [milligram], og så når jeg begynte å bli litt bedre, ville vi smalere den til å like 45, deretter 40, 35," fortsatte hun, "Men noen ganger når jeg ble lavere, for å like 20 eller 10, så begynte jeg å blø igjen, så da ville hun ta det opp igjen."
Da hun tok høye doser prednison, utviklet hun merkbare bivirkninger, inkludert kjevestivhet, oppblåsthet og håravfall. Hun gikk ned i vekt og slet med tretthet.
Men i noen måneder så i det minste ut som om kombinasjonen av Lialda og prednison holdt GI-symptomene hennes under kontroll.
Den perioden med ettergivelse varte ikke lenge. I mai 2018 reiste Nyannah til North Carolina for arbeidsopplæring. Da hun kom hjem, kom symptomene hennes med hevn.
Nyannah måtte ta to uker fri fra jobben for å komme seg, ved å bruke opp de betalte feriedagene.
GI-en hennes tok henne av Lialda og foreskrev injeksjoner av adalimumab (Humira), et biologisk medikament som kan bidra til å redusere betennelse i tykktarmen.
Hun har ikke utviklet noen bivirkninger fra Humira, men hun har funnet det vanskelig å lære hvordan hun selv kan injisere medisiner. Veiledning fra en hjemmesykepleier har hjulpet - men bare til et poeng.
"Jeg må injisere selv hver uke, og først da damehjemmet kom, var jeg som en proff," sa hun. “Jeg bare injiserte meg. Jeg var som: "Åh, dette er ikke så ille." Men jeg vet at når hun ikke er der, når tiden går, kan du noen ganger ha en dårlig dag eller en grov dag der du bare er sliten og du er, 'Å, herregud, jeg er litt redd for gi meg en injeksjon. '”
"Siden jeg har gjort dette sånn 20 ganger, vet jeg hvordan dette kommer til å føles," fortsatte hun, "men du blir fortsatt litt frossen. Det er det eneste. Jeg er som 'OK, bare nødt til å roe ned, slappe av og ta medisinen din.' Fordi du må tenke på, til slutt, dette kommer til å hjelpe meg.”
Å betale for pleiekostnadene
Del på Pinterest
Humira er dyrt. I følge en artikkel i New York Times økte den gjennomsnittlige årlige prisen etter rabatter fra om lag 19 000 dollar per pasient i 2012 til mer enn 38 000 dollar per pasient i 2018.
Men for Nyannah dekkes stoffet delvis av hennes helseforsikringsplan. Hun har også meldt seg inn i en produsenters rabattprogram, noe som har redusert kostnadene ytterligere. Hun har ikke måttet betale noe ut av lommen for medisinen siden hun traff egenandelen på 2500 dollar.
Likevel står hun fremdeles for mange kostnader utenom lommen for å administrere UC-en, inkludert:
- $ 400 per måned i forsikringspremier
- $ 25 per måned for probiotiske kosttilskudd
- $ 12 per måned for vitamin-tilskudd
- 50 dollar for en infusjon av jern når hun trenger det
Hun betaler $ 50 per besøk for å se GI, $ 80 per besøk for å se en hematolog, og $ 12 for hver blodprøve de bestiller.
Hun betaler også $ 10 per besøk for å se en rådgiver for mental helse, som hjelper henne å takle effektene UC har hatt på livet og følelsen av selvtillit.
Nyannah har også måttet gjøre endringer i kostholdet sitt. For å holde symptomene sine under kontroll, må hun spise mer ferske råvarer og mindre bearbeidet mat enn hun pleide. Det har økt matbutikkregningen hennes, så vel som hvor mye tid hun bruker på å tilberede måltider.
Mellom kostnadene for å håndtere tilstanden hennes og dekke daglige levekostnader, må Nyannah budsjettere hver ukes lønn nøye.
Jeg blir litt stresset når det er lønning, fordi jeg er som 'jeg har så mye å gjøre,' sa hun.
"Så når jeg får betalt, prøver jeg virkelig å analysere det," fortsatte hun. "Jeg er som, OK, jeg kan bare gjøre 10 dollar mot hematologi i dag og $ 10 mot primæret mitt. Men jeg prøver alltid å betale legene som jeg må se med jevne mellomrom, og de eldre regningene mine, kanskje jeg legger ut til neste sjekk eller prøver å utarbeide en plan med dem.”
Hun har lært på den harde måten at det er viktig å prioritere regninger fra leger som hun er avhengig av for regelmessig pleie. Da hun var sent ute med å betale en av regningene sine, droppet GI henne som pasient. Hun måtte finne en annen for å ta over behandlingen.
I november begynte sykehuset å pynte lønnen hennes for å betale ned gjelden fra hennes første akuttbesøk i oktober 2017.
Som mange mennesker med UC, opplever Nyannah at stress kan utløse en bluss og gjøre symptomene hennes verre.
Forbereder oss på fremtiden
Del på Pinterest
Nyannahs menneskelige ressurser (HR) representant og leder på jobben har vært forståelse for hennes helsebehov.
"Min disksjef for Clinique, hun er så støttende," sa hun. “Hun ville ha med meg Gatorade, fordi jeg mister elektrolytter, og alltid passet på at jeg spiste. Hun er som 'Nyannah, du trenger å gå pause. Du må spise noe. '”
"Og så, som jeg sa, min HR, hun er veldig søt," fortsatte hun.”Hun sørger alltid for at hvis jeg trenger fri, vil hun planlegge meg deretter. Og hvis jeg har legeavtaler, går jeg alltid til henne før hun legger opp rutene, så hun kan koordinere og tilpasse hva hun trenger for at jeg kan gå til den avtalen.”
Men når Nyannah føler seg for syk til å jobbe, må hun ta ubetalt fri.
Det gjør en merkbar bukke i lønnsslippen hennes, noe som påvirker inntekten hennes i den grad hun ikke har råd. For å bidra til at endene møtes, begynte hun å lete etter en ny jobb med høyere lønn. Å opprettholde helseforsikringsdekningen er en viktig prioritering i jobbjakten hennes.
Før hun søker om en stilling, sjekker hun selskapets nettsted for å lære om fordelene ved de ansatte. Hun har også kontakt med kontakten sin på Humira siden en endring i ansettelses- eller helseforsikringen hennes potensielt kan ha betydning for produsentens rabattprogram.
"Jeg må snakke med min Humira-ambassadør," forklarte hun, "fordi hun er som, 'Du vil fremdeles sørge for at du kan få medisinen din og dekke den.'"
Med en ny jobb håper hun å tjene nok penger til ikke bare å betale for sine medisinske regninger, men også investere i et kamera og verktøyene og treningene hun trenger for å bygge en karriere som makeupartist.
Hun vil også sette av noen besparelser for å dekke kostnadene for helsetjenester som hun måtte trenge i fremtiden. Når du har en kronisk helsetilstand, er det viktig å planlegge for overraskende medisinske regninger.
"Du må ta hensyn til regningene - og de dukker opp," forklarte hun.
"Jeg vil si å prøve å forberede deg på det, som alltid prøve å legge noe til side, fordi du aldri vet."
