Hvordan vi ser verdensformene på hvem vi velger å være - og å dele spennende opplevelser kan ramme måten vi behandler hverandre til det bedre. Dette er et kraftig perspektiv
Fibromyalgi, en lidelse som forårsaker kroniske smerter, er fortsatt dårlig forstått. Jeg lever med fibromyalgi, og på en gitt dag takler jeg problemer som ekstrem utmattethet, allmerksmerter og tåke i hjernen.
Siden det stort sett er en usynlig sykdom, synes de som har det utad å være helt fine. Dessverre er det faktisk ikke tilfelle.
Fibromyalgi er spesielt vanskelig å beskrive for venner og familie, siden symptomene varierer i alvorlighetsgrad fra dag til dag. Det er vanskelig å forklare venner at du trenger å avbryte planer fordi du er sliten, men ofte er det akkurat det som skjer.
Kjenner du noen med fibromyalgi? For å begynne å forstå hvordan det er å leve med denne tilstanden, kom jeg med 10 scenarier som kan hjelpe deg med empati.
1. Lag en oppgaveliste for i morgen. Velg deretter bare fire elementer på listen for å oppnå. Hvis du prøver å gjøre mer enn det, kan du dagen etter bare gjøre to ting
Med fibro må jeg nøye balansere aktivitetene mine og hvor mye energi jeg bruker hver dag. Selv om jeg fremdeles kan ha god tid igjen om dagen, må jeg være hjemme og i sofaen når tanken min slår tom. Hvis jeg overanstrenger meg, vil jeg ikke ha energi til å gjøre noe de neste tre dagene.
2. Hold deg oppe i 48 timer i strekk, og les deretter den kjedeligste boken du kan finne. Du må holde deg våken til slutten av boka
Dette scenariet fanger ikke engang nøyaktig den ekstreme trettheten som jeg noen ganger føler. Sovepiller vil hjelpe meg med å sovne, men fordi jeg har konstante smerter, får jeg ikke den dype, avslappende søvnen som mange andre kan glede seg over. For meg virker det som det bare ikke er noen måte å våkne opp på.
3. Gå på et plysj teppe mens du bruker sokker, og skyv føttene over teppet. Trykk på en metall dørhåndtak og tenk på hvordan det støtet føles mot fingrene. Gjør det igjen. Og igjen. Og igjen
Fordi fibromyalgi påvirker mitt sentralnervesystem, forsterkes kroppens smerterespons. Jeg opplever disse deilige elektriske skyteplagene regelmessig - og de er verre og lengre enn et statisk elektrisitetssjokk. Det er spesielt upraktisk når de dukker opp midt i et arbeidsmøte, noe som får meg til å nesten hoppe ut av setet mitt.
4. Sjekk bankkontoen din for å finne ut at det uforklarlig er blitt tappet for 10.000 dollar over natten. Planlegg en avtale med bankens leder, som overfører deg til en kundeserviceagent, deretter blir gitt videre til en annen, deretter en annen
Fibromyalgi er fremdeles noe av en mysteriesykdom: Ingen vet akkurat hvorfor den oppstår eller hvordan man skal behandle den. Mange leger er så ukjente med det, eller tror ikke engang at det er reelt at det kan være en maratonreise å få en diagnose.
Jeg kan ikke telle hvor mange ganger legene bare sa til meg: "Jeg vet ikke hva som er galt med deg," og sendte meg hjem uten henvisning eller noe forslag om hvordan jeg skulle finne ut hva som faktisk foregikk med kroppen min..
5. Kjør en 10K. Du har ikke tid til å forberede eller trene. Bare gå ut og kjør den, uten gåing tillatt
Hvordan dine verkende muskler føles dagen etter, er hvordan jeg føler meg de fleste dagene når jeg kommer ut av sengen. Den følelsen fortsetter gjennom det meste av dagen, og smertestillende medisiner hjelper lite.
6. Skru ned termostaten med 10 grader. Du har ikke lov til å legge på flere lag. Du vil ikke finne en behagelig temperatur før ting varmes opp om sommeren, på hvilket tidspunkt ting plutselig blir altfor varmt
Med fibro regulerer kroppen min ikke så bra som den pleide å gjøre. Jeg fryser alltid om vinteren. Om sommeren er jeg uvanlig kald til jeg plutselig dør av varme. Det virker som om det ikke er noe lykkelig medium!
7. Avbryt en dato med bare en times advarsel på en fredag kveld, og forklar at barnet ditt er syk. Se hvordan datoen din reagerer
Selv om venner og familie vet at jeg har fibro, kan de dessverre ikke alltid forstå hvor betydelig det påvirker livet mitt. Dette er et scenario som jeg faktisk har vært igjennom, og det faktum at jeg ikke lenger er sammen med den personen, indikerer hvor godt han reagerte på kanselleringen.
8. Tilbring en lang helg uten å samhandle med noen andre bortsett fra dine kjærlige, underholdende kjæledyr
Kjæledyrene mine har blitt ekstremt viktige for meg, spesielt i de tider hvor jeg rett og slett ikke er opptatt av å samhandle med mennesker. De dømmer meg ikke, men de minner meg også om at jeg ikke er alene. Å ha dem rundt gjør fakkeldagene litt mer utholdelige.
9. Bli alvorlig syk seks ganger i året. Ring uten arbeid i minst tre dager hver gang. Har du fortsatt jobb på slutten av året?
Med fibromyalgi vet jeg aldri når jeg skal ha en fakkeldag, og fakler gjør det ofte umulig for meg å pendle inn for å jobbe og sitte ved et skrivebord hele dagen. Jeg har aldri vært så takknemlig for evnen til å jobbe delvis hjemmefra. Det har sannsynligvis holdt meg ansatt.
10. På jobb, glem frister med noen uker, legg ting der de ikke hører hjemme, og la halvveis gjennom møter uten forklaring. Sjekk reaksjonene fra dine medarbeidere og veileder
Et av de mest irriterende symptomene på fibro kan bare være "fibro-tåke." Noen dager føles det som om du lever i en tåke av forvirring, og det er ingenting du kan gjøre for å komme deg sammen. Vi snakker om å sette nøklene i kjøleskapet, glemme hvilket år det er, og bli desorienterte når du prøver å finne veien hjem på en grunnleggende rute du har kjørt hundrevis av ganger før.
Fibromyalgi gjør livet sinnsykt utfordrende, men det gir også sine egne rare fordeler, som å lære å være takknemlig for de små hverdagslige skjønnhetene i livet. En ting jeg er takknemlig for, er mine kjære som virkelig prøver å forstå hvordan jeg har det, selv om det er utfordrende. Empatien deres gjør de verste dagene litt bedre.
Paige Cerulli er tekstforfatter og innholdsforfatter bosatt i det vestlige Massachusetts. Hun dekker ofte kronisk sykdom, helse og velvære og jobber for tiden med en roman som involverer kronisk sykdom. På fritiden liker hun å ri hester og spille fløyte.
