På dagen for universitetseksamen for 17 år siden, satt Melissa Kovach McGaughey blant sine jevnaldrende og ventet på at navnet hennes skulle hete. Men i stedet for å glede seg over den store anledningen, husker hun noe langt mindre imøtekommende: smerte.
Hun var bekymret for at medisinen hun hadde tatt tidligere ville slite under seremonien, planla hun fremover. "Jeg hadde på meg en pung under eksamenskjolen min - med en liten vannflaske og pilleflaske - så jeg kunne ta min neste dose smertemedisin uten å stå opp," husker hun.
Dette var ikke første eller siste gang hun måtte bekymre seg for at herendometriose skulle ta sentrum. Den gynekologiske tilstanden, som får vev fra livmorslimhinnen til å vokse på andre organer - er først og fremst preget og eksplisitt av smerter.
McGaughey, et tidligere styremedlem i Endometriosis Association, som har vært i Wisconsin, har brukt flere tiår på å håndtere hennes plagsomme symptomer. Hun kan spore hennes tilbake til da det begynte i ungdomstiden.
"Jeg mistenkte først at noe var galt rundt 14 år da jeg så ut til å få mye mer alvorlige menstruasjonssmerter enn vennene mine," forteller hun til Healthline.
Etter flere år med å ikke finne lettelse gjennom ibuprofen, derimot, så legene hun så foreskrevne hormonelle prevensjonsmidler for å lette smertene hennes. Men pillene gjorde ikke noe slikt. "Hver tredje måned ble jeg satt på en annen type," husker McGaughey (38), som forteller at noen til og med ga hjerneredisjon og humørsvingninger.
Etter mange måneder med ikke å finne en løsning, tilbød legene henne det som føltes som et ultimatum: Hun kunne fortsette å bli plaget av kroniske smerter uten noen gang å vite hvorfor eller gå under kniven for å finne ut hva som var galt.
Mens den laparoskopiske prosedyren ville være minimalt invasiv, "tanken på å få en operasjon bare for å få diagnosen var vanskelig å svelge som 16-åring," husker hun.
Med få alternativer valgte McGaughey til slutt å ikke gå videre med operasjonen. En avgjørelse, sier hun, ville hun senere angre på, da det betydde flere år til med alvorlige, underbehandlede smerter.
Først etter at hun ble uteksaminert på 21-tallet, følte hun seg mentalt forberedt på å gjennomgå prosedyren og til slutt få en diagnose.
"Kirurgen fant endometriose og ble kvitt så mye som mulig," sier hun. Men prosedyren var ikke kuren - alt hun håpet på. "Smertene mine sank betydelig etter, men år for år kom smertene tilbake etter hvert som endo vokste tilbake."
For de estimerte 1 av 10 kvinner i reproduktiv alder i Amerika som er berørt av tilstanden, er dette spillet med katt og mus altfor kjent. Men i motsetning til andre sykdommer som har et klart svar, er det ingen kjent kur mot endometriose.
Det mange av disse kvinnene blir møtt med, er imidlertid forvirring.
Da grunnlegger og administrerende direktør for Flutter Health, Kristy Curry, var i 20-årene, visste hun at noe var veldig galt etter nesten å ha gått ut i dusjen fra menstruasjonssmerter.
Selv om hun ikke var fremmed for lange og ekstremt smertefulle perioder, var denne gangen annerledes. "Jeg hadde ikke klart å jobbe eller på skolen på noen dager og hadde ligget i sengen," husker innbyggeren i Brooklyn. "Jeg trodde det var normalt, fordi du ikke virkelig kan" sammenligne "periodesmerter med noen [annet]."
Alt dette endret seg imidlertid, da hun fant seg på vei til legevakten.
"Kvinners reproduktive sykdommer ser ut til å overlappe andre problemer i nabolaget," sier Curry, som ville ha flere års ER-besøk for bekkenplager som ble feildiagnostisert enten som IBS eller andre GI-relaterte problemer.
Siden endometriose får fanget vev til å vokse og spre seg utenfor bekkenområdet, opplever berørte organer som eggstokkene og tarmen hormonelle forandringer i løpet av en kvinnes periode, noe som forårsaker smertefull betennelse.
Og hvis symptomene dine er komplekse og bor i deler av kroppen din utenfor reproduktive systemet, sier Curry, vil du nå takle enda flere spesialister.
Dispelling av misforståelser
De nøyaktige årsakene til endometriose er fremdeles uklare. Men en av de tidligste teoriene antyder at det kommer ned på det som kalles retrograd menstruasjon - en prosess som involverer menstruasjonsblod som strømmer tilbake gjennom egglederne inn i bekkenhulen i stedet for å forlate skjeden.
Selv om tilstanden kan håndteres, er ikke et av de mest utfordrende aspektene tidlig i sykdommen å få diagnose eller behandling. Det er også usikkerhet og frykt for å aldri finne lettelse.
I følge en fersk onlineundersøkelse utført av HealthyWomen av over 1000 kvinner og 352 helsepersonell (HCP), er smerter i og mellom perioder de viktigste symptomene som fikk de fleste respondentene til å besøke HCP for å få en diagnose. Den andre og tredje årsaken inkluderer gastrointestinale problemer, smerter under sex eller smertefulle avføring.
Forskerne fant at selv om fire av fem kvinner som ikke har en diagnose, faktisk har hørt om endometriose før, er det bare mange som har begrenset kunnskap om hvordan disse symptomene ser ut. De fleste tror symptomene inkluderer smerter mellom og i perioder så vel som under samleie. Færre er kjent med de andre symptomene, som tretthet, mage-tarmproblemer, smertefull vannlating og smertefulle avføring.
Mer opplysende er det likevel at nesten halvparten av kvinnene uten diagnose ikke er klar over at det ikke er noen kur.
Disse undersøkelsesresultatene belyser et stort problem angående tilstanden. Mens endometriose er mer kjent enn noen gang, er det fortsatt ofte misforstått, selv av kvinner som har en diagnose.
Del på Pinterest
En steinete vei til diagnose
En studie utført av et team av forskere i Storbritannia antyder at selv om flere faktorer kan spille en rolle, er det sannsynligvis "en viktig årsak til denne sykdomsutviklingen som er forsinkelsen i diagnosen."
Selv om det er vanskelig å avgjøre om dette skyldes utilstrekkelig medisinsk forskning, siden symptomene ofte kan etterligne andre tilstander som cyster på eggstokkene og bekkenbetennelsessykdommen, er en ting klart: Det er ingen liten bragd å få en diagnose.
Del på Pinterest
Philippa Bridge-Cook, doktorgrad, en forsker i Toronto som tjenestegjør i styret for The Endometriosis Network Canada, husker at hun ble fortalt av familielegen i midten av 20-årene at det ikke var noen vits i å forfølge en diagnose fordi det ikke var noe som kunne gjøres om endometriose uansett. "Det er ikke sant selvfølgelig, men det visste jeg ikke den gangen," forklarer Bridge-Cook.
Denne feilinformasjonen kan forklare hvorfor nesten halvparten av de udiagnostiserte kvinnene i HealthyWomen-undersøkelsen ikke var kjent med metodikken for diagnose.
Senere, etter at Bridge-Cook opplevde flere spontanaborter, sier hun at fire forskjellige OB-GYN-er fortalte at hun umulig kunne ha sykdommen, for hvis hun gjorde det, ville hun ha infertilitet. Fram til da hadde Bridge-Cook blitt gravid uten problemer.
Selv om det er sant at fruktbarhetsproblemer er en av de alvorligste komplikasjonene knyttet til endo, er en vanlig misforståelse at det vil forhindre kvinner i å bli gravid og bære en baby til termin.
Del på Pinterest
Bridge-Cooks erfaring avslører ikke bare mangel på bevissthet på vegne av noen HCP-er, men også ufølsomhet angående tilstanden.
Tatt i betraktning at bare rundt 37 prosent av de 850 undersøkte respondentene identifiserte seg å ha en endometriose-diagnose, er spørsmålet: Hvorfor får en diagnose en så vanskelig måte for kvinner?
Svaret kan ganske enkelt ligge i kjønnet deres.
Til tross for at 1 av 4 kvinner i undersøkelsen sa at endometriose ofte forstyrrer deres daglige liv - mens 1 av 5 sier at det alltid gjør det - blir de som har rapportert om symptomene sine til HCPs ofte avskjediget. Undersøkelsen fant også at 15 prosent av kvinnene fikk beskjed om “Det er alt i hodet på deg”, mens 1 av 3 ble fortalt “Det er normalt.” Videre ble ytterligere 1 av 3 fortalt at "Det er en del av det å være kvinne," og 1 av 5 kvinner måtte se fire til fem HCP-er før de fikk en diagnose.
Denne trenden er ikke overraskende gitt at kvinners smerter ofte blir ignorert eller ignorert i den medisinske industrien. En studie fant at "Generelt rapporterer kvinner om mer alvorlige nivåer av smerte, hyppigere smerteforekomster og smerter av lengre varighet enn menn, men blir likevel behandlet for smerte mindre aggressivt."
Og det er ofte på grunn av denne smertebehandlingen at mange kvinner ikke vil søke hjelp før symptomene deres når en uutholdelig grad. De fleste av respondentene spurte to til fem år før de så en HCP for symptomer, mens 1 av 5 ventet i fire til seks år.
"Jeg hører om mange endopasienter som ikke får forskrevet smertestillende medisiner," forklarer McGaughey, som sier at hun forstår at legene ikke vil at noen skal være avhengige av opioider eller rote leveren eller magen med betennelsesdempende midler. "Men dette har etterlatt mange kvinner og jenter i ekstremt sterke smerter," sier hun. "Så alvorlig at du ikke kan gå, [med mange] som tenker at de bare skulle ta to Advil."
Del på Pinterest
Forskning støtter henne på dette - som en annen studie rapporterte at kvinner har mindre sannsynlighet for å få smertestillende i ER, til tross for akutte magesmerter.
En del av problemet kommer ned til troende kvinner og jenter, legger McGaughey til. Hun husket å ha fortalt en lege at hun hadde perioder med fryktelige smerter, men det registrerte seg ikke. Først da hun forklarte at det var årsaken til at hun gikk glipp av flere dager med arbeid hver måned, lyttet legen og tok notat.
"Fra da av kvantifiserte jeg smerte for fagfolk i dager med savnet arbeid," sier hun. "Det teller mer enn bare å tro på beretningene mine om lidelsesdager."
Årsakene til å avskjedige kvinners smerter er innhyllet i kulturelle kjønnsnormer, men også, som undersøkelsen viser, "en generell mangel på prioritering av endometriose som et viktig kvinnes helseproblem."
Livet utenfor diagnosen
Lenge etter studiet, sier McGaughey at hun har brukt en overdreven mengde tid på å sminke seg. "Det er isolerende og deprimerende og kjedelig."
Hun ser for seg hvordan livet hennes ville se ut hvis hun ikke hadde sykdommen. "Jeg er så heldig å ha datteren min, men jeg lurer på om jeg ville være villig til å prøve et annet barn hvis jeg ikke hadde endometriose," forklarer hun, som forsinket graviditeten gjennom årelang infertilitet og kulminerte med en eksisjonskirurgi. "[Tilstanden] fortsetter å sappe energien min på en måte som får et annet barn til å virke uoppnåelig."
Del på Pinterest
På samme måte sier Bridge-Cook at det å gå glipp av tid med familien når hun har for mye vondt til å komme seg ut av sengen har vært den vanskeligste delen av opplevelsen hennes.
Andre som Curry hevder den største kampen har vært forvirringen og misforståelsen. Likevel uttrykker hun takknemlighet for å lære om tilstanden sin tidlig. "Jeg var heldig, i tjueårene, at min første OB-GYN mistenkte endometriose og gjennomførte en laserablasjonskirurgi." Men, legger hun til, dette var et unntak fra regelen, ettersom de fleste av HCPs reaksjoner har vært de av feildiagnostisering. "Jeg vet at jeg lyktes, og at de fleste kvinner med endo ikke er så heldige."
I likhet med mer enn halvparten av respondentene som også ble diagnostisert av en OB-GYN, var Currys endo-reise langt fra over. Selv etter å ha mottatt en diagnose og kirurgi, brukte hun de neste to tiårene på å søke etter svar og hjelp.
"Mange gynekologer behandler ikke endometriose veldig effektivt," sier Bridge-Cook, som ventet 10 år fra hun først mistenkte at noe var galt i 20-årene før hun fikk diagnosen. "Ablasjonskirurgi er assosiert med en veldig høy tilbakefall," forklarte hun, "men eksisjonskirurgi, som mange gynekologer ikke gjør, er mye mer effektiv for langvarig lindring av symptomer."
En fersk undersøkelse støtter henne opp av dette, da forskere fant en betydelig større forbedring av kroniske bekkensmerter forårsaket av endometriose som et resultat av laparoskopisk eksisjon sammenlignet med ablasjon.
Ifølge Bridge-Cook gir integrering av en tverrfaglig tilnærming til behandling de beste resultatene. Hun har brukt en kombinasjon av eksisjonskirurgi, kosthold, trening og bekkenfysioterapi for å finne lettelse. Men hun oppdaget også at yoga har vært uvurderlig for å håndtere stresset som følger av å leve med en kronisk sykdom.
Selv om McGaughey bemerker at begge operasjonene hennes hadde den største innvirkningen på å senke smerte og gjenopprette livskvaliteten hennes, er hun fast på at ingen opplevelser er de samme. "Alles historie er annerledes."
"Ikke alle kan få kirurgi av høy kvalitet av kirurger som er opplært til å gjenkjenne og skille endometriose," forklarer hun, og noen mennesker er mer utsatt for å utvikle arrvev enn andre. Å forkorte tiden for å bli diagnostisert gjennom en ikke-kirurgisk diagnosemetode, legger hun til, kan utgjøre hele forskjellen.
Taler for bedre pleie
Hvordan HCPs behandler kvinner som opplever smerter er like, om ikke mer, viktig for hvordan de takler selve tilstanden. Å være bevisst disse medfødte kjønnsfordommene er det første trinnet, men det neste innebærer å ha større bevissthet og kommunisere med empati.
Et viktig gjennombrudd i Currys endo-reise ankom kort tid etter å ha møtt en lege som ikke bare var kunnskapsrik, men også medfølende. Da han begynte å stille henne spørsmål som ikke var relatert til endometriose som ingen annen lege hadde på 20 år, begynte hun å gråte. "Jeg følte øyeblikkelig lettelse og validering."
Del på Pinterest
Mens plikten til å sørge for at kvinner holder seg tilstrekkelig informert om tilstanden fortsatt er på HCP-er, understreker McGaughey at kvinner bør gjøre sin egen undersøkelse og gå inn for seg selv. Hun foreslår å konsultere eksisjonskirurger, bli medlem av endo-foreninger og lese bøker om emnet. "Hvis legen din ikke tror deg, skaff deg en ny lege," sier McGaughey.
"Ikke vent i år med smerter som jeg gjorde av frykt for den diagnostiske laparoskopiske kirurgien." Hun anbefaler også at kvinner tar til orde for smertebehandlingen de fortjener, for eksempel ikke-avvikende Toradol.
Langt fra en tiårig lang søken etter svar, deler disse kvinnene et like ivrig ønske om å styrke andre. "Fortell om smertene dine, og del alle de pusete detaljene," oppfordrer Curry. "Du må få opp avføring, smertefull sex og blæreproblemer."
"De tingene ingen vil snakke om, kan være viktige komponenter i din diagnose og omsorgsvei," legger hun til.
En ting som ble gjort tydelig fra HealthyWomen-undersøkelsen er at teknologi kan være en kvinnes største allierte når det gjelder å holde seg informert. Resultatene viser at de fleste kvinner som ikke får diagnosen, vil lære mer om endometriose via e-post og internett - og dette gjelder selv for de som er diagnostisert og er mindre interessert i å lære mer.
Men det kan også brukes som et middel for å få kontakt med andre i endosamfunnet.
Del på Pinterest
Til tross for alle år med frustrasjon og misforståelse, har sølvforet til Curry vært kvinnene hun har møtt som er på samme reise. "De er støttende, og alle ønsker å hjelpe hverandre på noen måte de kan."
"Jeg tror at nå som flere er klar over endometriose, er det lettere å snakke om," sier Curry. "I stedet for å si at du ikke har det bra på grunn av 'damesmerter', kan du si 'Jeg har endometriose' og folk vet. '
Cindy Lamothe er frilansjournalist med base i Guatemala. Hun skriver ofte om skjæringspunktene mellom helse, velvære og vitenskapen om menneskelig atferd. Hun er skrevet for The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post og mange flere. Finn henne på cindylamothe.com.
