De færreste er forberedt på å få en diagnose av multippel sklerose (MS). De som gjør det, er imidlertid langt fra alene. I følge The Multiple Sclerosis Foundation bor det mer enn 2,5 millioner mennesker med MS over hele verden.
Det er normalt å ha mange spørsmål om din nye diagnose. Å få svar på spørsmål og lære om tilstanden hjelper mange mennesker til å føle seg bemyndiget til å håndtere MS-en.
Her er noen spørsmål du kan stille legen din under neste avtale.
Hvilke symptomer vil jeg oppleve?
Sjansene er at det var symptomene dine som hjalp legen din til å diagnostisere MS-en din i utgangspunktet. Ikke alle opplever de samme symptomene, så det kan være vanskelig å forutsi hvordan sykdommen din vil utvikle seg eller nøyaktig hvilke symptomer du vil føle. Symptomene dine vil også avhenge av plasseringen av de berørte nervefibrene.
Vanlige tegn og symptomer på MS inkluderer:
- nummenhet eller svakhet, som vanligvis påvirker den ene siden av kroppen om gangen
- smertefull øyebevegelse
- synstap eller forstyrrelser, vanligvis i det ene øyet
- ekstrem tretthet
- kriblende eller "stikkende" sensasjon
- smerte
- elektriske sjokkopplevelser, ofte når du beveger nakken
- skjelvinger
- balanseproblemer
- svimmelhet eller svimmelhet
- tarm- og blæreproblemer
- utydelig tale
Mens det nøyaktige forløpet av sykdommen din ikke kan forutsies, rapporterer National MS Society at 85 prosent av mennesker med MS har tilbakefallende remitterende multippel sklerose (RRMS). RRMS er preget av et tilbakefall av symptomer fulgt av en periode med remisjon som kan vare måneder eller til og med år. Disse tilbakefallene kalles også forverring eller oppblussing.
De med primær progressiv MS opplever generelt en forverring av symptomer over mange år, uten perioder med tilbakefall. Begge typer MS har lignende behandlingsprotokoller.
Hvordan påvirker MS forventet levealder?
De fleste som lever med MS lever lange, produktive liv. I gjennomsnitt bor personer med MS omtrent syv år mindre enn den generelle befolkningen i USA. Økt kunnskap om generell helse og forebyggende omsorg forbedrer resultatene.
Forskjellen i forventet levealder antas å skyldes komplikasjoner av alvorlig MS, som problemer med å svelge og bryst- og blæreinfeksjoner. Med omsorg og oppmerksomhet rettet mot å redusere disse komplikasjonene, kan de utgjøre mindre risiko for enkeltpersoner. Velværeplaner som bidrar til å redusere risikoen for hjertesykdommer og hjerneslag, bidrar også til lengre levealder.
Hva er behandlingsalternativene mine?
Det er foreløpig ingen kur mot MS, men det er mange effektive medisiner tilgjengelig. Behandlingsalternativene dine avhenger delvis av om du får en diagnose av primær progressiv eller tilbakefall-MS. I begge tilfeller er de tre hovedmålene for behandling:
- endre sykdomsforløpet ved å bremse MS-aktivitet i lengre perioder med remisjon
- behandle angrep eller tilbakefall
- håndtere symptomer
Ocrelizumab (Ocrevus) er et FDA-godkjent medikament som bremser forverring av symptomer i primær progressiv MS. Legen din kan også foreskrive ocrelizumab hvis du har MS som gir tilbakefall. Fra mai 2018 er ocrelizumab den eneste sykdomsmodifiserende terapien (DMT) som er tilgjengelig for primær progressiv MS.
For MS med tilbakefall, er den første behandlingslinjen vanligvis flere andre DMT-er. Siden MS er en autoimmun lidelse, fungerer disse medisinene vanligvis på den autoimmune responsen for å redusere hyppigheten og alvorlighetsgraden av tilbakefall. Noen DMT-er gis av en medisinsk fagperson gjennom en intravenøs infusjon, mens andre gis med injeksjon hjemme. Beta-interferoner er ofte foreskrevet for å redusere tilbakefallsrisiko. Disse administreres ved injeksjon under huden.
I tillegg til å håndtere progresjon, tar mange mennesker som lever med MS medisiner for å håndtere symptomer som oppstår under et angrep eller tilbakefall. Mange angrep løser seg uten ekstra behandling, men hvis de er alvorlige, kan legen din foreskrive et kortikosteroid som prednison. Kortikosteroider kan bidra til å redusere betennelse raskt.
Symptomene dine vil variere og må behandles individuelt. Medisinene dine vil avhenge av symptomene du opplever og vil være balansert mot risikoen for bivirkninger. Det er flere orale og aktuelle medisineringsalternativer som er tilgjengelige for hvert symptom, for eksempel smerter, stivhet og spasmer. Behandlinger er også tilgjengelige for å håndtere andre symptomer assosiert med MS, inkludert angst, depresjon og problemer med blære eller tarm.
Andre terapier, for eksempel rehabilitering, kan anbefales ved siden av medisiner.
Hva er bivirkningene av behandlingen?
Mange MS-medisiner har risiko. Ocrelizumab, for eksempel, kan øke risikoen for noen typer kreft. Mitoxantrone brukes vanligvis bare for avansert MS på grunn av koblingen til blodkreft og potensiell skade på hjertehelsen. Alemtuzumab (Lemtrada) øker risikoen for infeksjoner og utvikler en annen autoimmun lidelse.
De fleste MS-medisiner har relativt små bivirkninger, for eksempel influensalignende symptomer og irritasjon på injeksjonsstedet. Fordi din erfaring med MS er unik for deg, bør legen din diskutere potensielle fordeler ved behandling, ta hensyn til bivirkningene av medisiner.
Hvordan kan jeg få kontakt med andre som lever med MS?
Å fremme forbindelser mellom mennesker som lever med MS er en del av målet for National MS Society. Organisasjonen har utviklet et virtuelt nettverk der folk kan lære og dele erfaringer. Du kan lære mer ved å gå til NMSS-nettstedet.
Legen eller sykepleieren din kan også ha lokale ressurser der du kan møte andre i MS-samfunnet. Du kan også søke med postnummer på NMSS nettsted for grupper i nærheten. Mens noen mennesker foretrekker å koble seg på nettet, ønsker andre å snakke sammen om hva MS har betydd for dem.
Hva annet kan jeg gjøre for å administrere min MS?
Å gjøre sunnere livsstilsvalg kan hjelpe deg med å håndtere MS-symptomene dine. Studier har funnet at personer med MS som trener har forbedret styrke og utholdenhet, sammen med bedre blære- og tarmfunksjon. Trening har også vist seg å forbedre humøret og energinivået. Be legen din om henvisning til en fysioterapeut som har erfaring med å jobbe med mennesker som har MS.
Et sunt kosthold kan forbedre energinivået og hjelpe deg med å opprettholde en sunn vekt. Det er ikke et spesifikt MS-kosthold, men et fettfattig og fiberrikt kosthold anbefales. Små studier har antydet at tilsetning av omega-3-fettsyrer og D-vitamin kan være fordelaktig for MS, men mer forskning er nødvendig. En ernæringsfysiolog med erfaring i MS kan hjelpe deg med å velge riktig mat for optimal helse.
Å slutte å røyke og begrense alkoholinntaket har også vist seg å være gunstig for de med MS.
Takeaway
Økt bevissthet, forskning og talsmann har forbedret utsiktene for mennesker som lever med MS betydelig. Selv om ingen kan forutsi forløpet sykdommen din vil ta, kan MS håndteres gjennom riktig behandling og en sunn livsstil. Kontakt medlemmene i MS-samfunnet for å få støtte. Snakk åpent med legen din om bekymringene dine, og jobb sammen for å lage en plan som best passer dine behov.
