Helse og velvære berører oss alle annerledes. Dette er en persons historie
La oss innse det: Å oppdra ethvert barn kan føles som et minefelt.
Vanligvis kan foreldre henvende seg til familie og venner for å få råd og forsikring, vel vitende om at de sannsynligvis har opplevd et lignende problem og vil ha noen visdomsord - eller gin og ost i det minste! Denne typen støtte fungerer bra når barnet ditt er nevrotype.
Men når barnet ditt er mer unikt enn de fleste, hvor vender du deg da? Hvem hjelper når universelle foreldreråd bare ikke fungerer for barnet ditt?
Av dette, og mange andre grunner, kan det være ganske ensomt til tider å være foreldre til et barn med autisme.
Frykten du har som autismeforelder er så forskjellig fra de andre foreldrenes typiske bekymringer.
Jeg vet det fordi jeg begge er foreldre.
Tvillingene mine ble født på 32 uker. Sammen med deres for tidlige ankomst kom en rekke spørsmål og bekymringer.
Jeg ble fortalt at en av guttene mine, Harry, hadde en sjelden kraniofacial tilstand som ble kalt Goldenhar syndrom, noe som betyr at halvparten av ansiktet hans aldri hadde utviklet seg. Å ha en sønn med en spesiell tilstand kastet meg ut i en verden av skyld og sorg.
Da Harry var to år gammel, fikk han også diagnosen autisme. Min andre sønn og Harrys tvilling, Oliver, har ikke autisme.
Så jeg kjenner triumfer, utfordringer og frykt for å oppdra både et nevrototypisk barn og et ekstraordinært barn.
For Oliver bekymrer jeg meg for å trøste ham gjennom hans uunngåelige hjerterytme. Jeg håper at jeg klarer å støtte ham gjennom presset fra eksamener, jobbjakter og vennskap.
Vennene mine forstår disse bekymringene fordi de deler de fleste av dem. Vi kan chatte om våre opplevelser over kaffe og le av bekymringene for nå.
Frykten min for Harry er veldig annerledes.
Jeg deler dem ikke så lett, delvis fordi vennene mine ikke forstår - til tross for deres beste forsøk på - og delvis fordi det å gi uttrykk for min dypeste frykt gir dem liv, og noen dager er jeg ikke opptatt av å bekjempe dem.
Selv om jeg vet at frykten for Oliver vil finne sin egen oppløsning, har jeg ikke den samme tryggheten for Harry.
For å dempe bekymringene mine, fokuserer jeg på kjærligheten jeg har til Harry og gleden han har brakt til min verden, og ikke bare på utfordringene.
Likevel vil jeg at andre autismeforeldre skal vite at de ikke er alene. Her er noen av mine bekymringer for Harry som mange autismeforeldre vil forstå.
1. Gjør jeg nok for ham?
Jeg prøver hele tiden å finne balansen mellom å hjelpe Harry og fremme hans uavhengighet.
Jeg har gitt opp undervisningskarrieren min for å være mer tilgjengelig for hans avtaler og operasjoner.
Jeg kjemper for å få ham tilgang til tjenestene han fortjener.
Jeg tar ham ut for dagen selv når jeg vet at han kan ha et sammenbrudd på ukjent territorium, fordi jeg vil at han skal oppleve livet, utforske verdenen rundt seg og lage minner.
Men det er en fnissende stemme som sier at det er mer jeg burde gjøre. At det er andre ting som han fortjener at jeg ikke gir.
Jeg ville gjort absolutt hva som helst for å sikre at Harry lever et fullt og lykkelig liv så mye som mulig. Og ennå noen dager føler jeg at jeg slipper ham, som om jeg ikke er nok.
De dagene prøver jeg å minne meg selv på at alle foreldre, uansett om de oppdrar ekstraordinære barn eller ikke, trenger å inngå fred med å være perfekt ufullkomne.
Alt jeg kan gjøre er mitt beste, og jeg må stole på at Harry vil være fornøyd med min proaktive innsats for å hjelpe ham å leve et rikest mulig liv også.
2. Hvordan vil kommunikasjonsevnen hans utvikle seg?
Selv om han teknisk sett ikke er verbal, kjenner Harry ganske mange ord og bruker dem godt, men han er langt fra å føre en samtale.
Han reagerer på alternativer som er gitt ham, og mye av talen hans er ganske enkelt et ekko av det han har hørt fra andre, inkludert det rare banneordet fra en drivende hendelse som jeg skylder på faren hans - definitivt ikke meg.
I beste fall kan Harry ta valg om maten han spiser, klærne han har på seg og stedene vi besøker.
I verste fall krever han en oversetter som forstår hans individuelle samtalestil.
Vil han alltid være avhengig av at noen andre forstår og samhandler med verden rundt seg? Vil han alltid være en fremmed for friheten som språket gir?
Jeg håper virkelig ikke, men hvis autisme har lært meg noe, er det at alt du kan gjøre er å vente og håpe.
Harry har overrasket meg med veksten hans hele livet.
Jeg aksepterer ham som han er, men det hindrer meg aldri i å tro at han kan overgå alle forventninger og overraske meg igjen på et tidspunkt når det gjelder språkutviklingen.
3. Hvordan vil han takle overgangen til voksen alder?
Jeg har samtaler nå med Harry om puberteten når han går over i ungdomstiden, men hva skjer når du ikke kan forklare følelsene dine?
Hvordan takler du uventede humørsvingninger, nye og rare sensasjoner og endringer i hvordan du ser ut?
Det virker urettferdig at Harrys kropp utvikler seg, men hans forståelse er ikke klar til å gjøre det.
Hvordan kan jeg berolige ham og forklare at det han føler er helt naturlig når han ikke kan fortelle meg om han sliter? Hvordan vil den kampen manifestere seg uten utløpet av samtalen?
Igjen, jeg kan bare håpe at jeg gjør nok ved å være proaktiv når det gjelder å lære ham endringene å forvente.
Humor er også en viktig mestringsstrategi for meg. Jeg prøver alltid å finne den morsomme siden av en situasjon der jeg kan.
Og stol på meg, selv i de tøffeste situasjoner, er det en mulighet for svak humor som vil hjelpe deg med å komme deg videre.
4. Hva slags fremtid vil han ha?
Jeg bekymrer meg for hva som vil skje når gutten min blir voksen i verden.
Hvor uavhengig vil han kunne oppleve verden rundt seg, og hvor mye av den vil han kunne glede seg over hvis han til enhver tid trenger noen med ham? Vil han noen gang jobbe? Vil han noen gang kjenne ekte vennskap eller oppleve kjærligheten til en partner?
Vil min annerledes utseende gutt som elsker å sprette og klaffe bli akseptert av et samfunn som dømmer folk så mye på utseende?
Harrys fremtid er så usikker - å løpe gjennom alle mulige alternativer er ikke nyttig. Alt jeg kan gjøre er å gjøre mitt beste for å gi ham det livet han fortjener, og glede meg over all tiden jeg får tilbringe med begge guttene mine akkurat nå.
5. Må jeg velge å la ham gå?
Jeg vil at Harry alltid skal leve med meg. Jeg vil ha ham i hjemmet vårt der han føler seg helt avslappet og der hans utbrudd er like velkomne som latteren hans.
Jeg vil beskytte ham mot en verden som kan dra nytte av utsatte mennesker.
Men selv om jeg vil vite at han alltid er trygg, bekymrer jeg meg for å bryte ham tilbake i seng klokka 3 om morgenen når jeg er 66 år og han er 40 år.
Hvordan takler jeg når han blir større og sterkere? Vil nedbrytningene hans noen gang bli for mye for meg i en fjern fremtid?
Alternativet er å se ham leve sitt voksne liv i spesialistboliger. Akkurat nå orker jeg ikke tanken på det.
Som med de fleste av frykten for Harry, er det ikke noe jeg trenger å tenke på i dag, men jeg vet at det er en realitet jeg kanskje må vurdere en dag.
6. Vil han virkelig forstå hvor mye han er elsket?
Jeg sier til Harry at jeg elsker ham minst fem ganger om dagen. Noen ganger er svaret hans øredøvende stillhet. Noen ganger fniser han og noen ganger gir han rett og slett en ekko på erklæringen min.
Hører Harry ordene mine på samme måte som han hører instruksjonene mine om å ta på seg skoene eller spise ristet brød?
Er det bare lyder som jeg lager, eller forstår han faktisk følelsen bak setningen?
Jeg vil at han skal vite hvor mye jeg elsker ham, men jeg har ingen måte å vite om han gjør eller noen gang vil.
Jeg drømmer om dagen som Harry henvender seg til meg og sier "Jeg elsker deg" uten å spørre. Men jeg gleder meg også over vår spesielle forbindelse, der ord ofte ikke er nødvendig for å uttrykke følelsene våre.
7. Hva vil skje når jeg dør?
Dette er min største frykt. Hva vil skje med gutten min når jeg ikke er her? Ingen kjenner ham som jeg.
Selvfølgelig har han familie og ansatte på skolen som kjenner hans vaner og lite personlighet. Men jeg kjenner hjertet hans.
Jeg vet så mye om hva gutten min tenker og føler uten å engang trenge noen ord.
Så mye som jeg elsker det spesielle båndet vi deler, vil jeg gi alt for å kunne flaske opp den magien og gi den videre når jeg må forlate ham.
Hvem vil noensinne elske ham så heftig som jeg? Hjertet mitt vil knekke for å forlate ham.
Noen ganger må du bare møte demonene dine og vite at det er til det beste til slutt.
Jeg har nylig begynt å se på hva som vil skje med Harry når jeg dør. Det er en stor veldedighet i Storbritannia som heter Sense som har noen gode ressurser og råd. Jeg håper at det å forberede meg på fremtiden nå vil gi meg mer ro.
Jobber gjennom ekstra frykt for ekstraordinære barn
Ingen av fryktene for Harry gjelder Oliver. Ingen av dem ble følt av min egen mor.
Frykten for en autismeforelder er like unik og sammensatt som barna våre selv.
Jeg vet ingenting om hvordan livet vil utfolde seg for oss alle og om frykten min vil være rettferdiggjort. Men jeg vet at for alle bekymringer som holder meg oppe om natten, er det en motstandskraft og styrke i oss alle til å fortsette.
For autismeforeldre er vår vilje til å gi barna våre et best mulig liv vår rustning.
Når vi fokuserer på en dag av gangen, blir vi drevet av en kjærlighet hissigere enn noe annet - og gin og ost i mitt tilfelle!
Del på Pinterest
Charlie er mamma til tvillinger, Oliver og Harry. Harry ble født med en sjelden kraniofacial tilstand som kalles Goldenhar syndrom og er også autistisk, så livet er like utfordrende som det til tider er givende. Charlie er en deltidslærer, forfatter av “Our Altered Life” -blogger, og grunnlegger av veldedigheten More Than a Face, som prøver å bevisstgjøre ansiktsmishandel. Når hun ikke jobber, liker hun å tilbringe tid med familievennene, spise ost og drikke gin!
