Hvis du er blant de 1 av 6000 til 10.000 mennesker som er født med spinal muskelatrofi (SMA), har du sannsynligvis hatt din del av intervensjoner og terapier. For eksempel kan du ha mottatt fysioterapi, ergoterapi, kostholdshjelp, hjelpemidler og til og med logopedisk behandling og luftveisinngrep.
SMA er en tilstand som påvirker de fleste områder i livet ditt, noe som betyr at du kan ha et team av mennesker involvert i din omsorg. Til tross for at hvert teammedlem har ekspertise på sitt felt, er det ingen som vet så mye om din situasjon som du gjør. Når det gjelder pleieplanen din, er det viktig at stemmen din blir hørt.
1. Still spørsmål og lær
Ingen spørsmål er for lite til å stille. Hold en liste over tankene og bekymringene du oppstår mellom avtaler, og ta den med til legenes avtaler. Les så mye du kan, og følg med med den siste forskningen på SMA-behandlinger. Du kan spørre legen din om hva du har lest og hvordan det kan påvirke behandlingsplanen din.
Nettverk online med andre i din situasjon. Du kan lære av deres reiser og suksesser, og oppdage nye alternativer du vil prøve.
2. Organiser deg selv
Sett opp et organisasjonssystem som fungerer for deg. Dette kan bety å involvere dine kjære og omsorgsteamet i å lage et system som dekker dine behov. Kalendere, permer eller elektroniske referanseverktøy kan være alternativer.
Du skal alltid kunne få tilgang til nøkkelinformasjonen om behandlingsplanen din, for eksempel kontaktinformasjon for helsepersonell i ditt omsorgsteam, og datoene og tidspunktene for kommende avtaler. Det kan være lurt å sikre at det er en måte for deg å sjekke informasjon om medisiner du tar, for eksempel doseringsinstruksjonene og bivirkningene du må se etter.
3. Be om henvisninger
Hvis du nylig har mottatt en SMA-diagnose og ikke har undersøkt alle behandlingsalternativene som er tilgjengelige for deg ennå, må du være proaktiv. Søk kompetanse innen hvert omsorgsområde. I stedet for å diskutere generell ernæring med legen din, kan du for eksempel be om henvisning til kostholdsekspert. Hvis fysioterapeuten du ser ikke har så mye erfaring med tilstanden din, kan du se om du kan finne en annen som gjør det.
Vær aldri redd for å søke den høyeste kvaliteten på omsorgen.
4. Lær å selvforkjempe
Når du praktiserer selvadferdighet, stiller du opp for deg selv ved å lære deg rettighetene dine og sørge for at de blir beskyttet. Denne ferdigheten kan også brukes til styring av SMA-pleien din.
Du har rett til å vite mer om medisinske behandlinger som anbefales, og du kan si nei til alternativer som du ikke føler er riktig for deg.
Det er også viktig å vite hva din medisinske forsikring dekker og be om det fulle omfanget av omsorg du har krav på. Spør om kliniske studier eller studier du kan delta i, eller nye behandlinger du kan prøve. Forfølge finansieringsmuligheter, og benytt deg av uføretrygd der det er tilgjengelig.
5. Bli med i en støttegruppe eller delta på en konferanse
Enten det er en SMA-spesifikk gruppe eller en som er åpen for mennesker som har en rekke funksjonshemminger, kan det å finne et fellesskap av tilsvarende engasjerte jevnaldrende hjelpe deg med å styrke strategiene for omsorgsstyring. For eksempel holder Cure SMA en årlig konferanse deltatt av mange mennesker som lever med SMA.
Mellom å planlegge avtaler eller navigere i vanskelige farvann ved å være uenig med en lege, kan livet med SMA være komplisert. Å koble sammen med andre som har møtt lignende utfordringer kan gi et mål på trygghet. Det kan til og med redusere stressnivået. Vanskelige avgjørelser er også enklere når du nettverk med folk som har vært i skoene dine. Ikke vær redd for å nå ut og be om råd.
6. Få ekstra hjelp
Hvis du er voksen som lever med SMA, kan det være et av dine primære mål å opprettholde så mye uavhengighet du kan. Imidlertid, hvis du tømmer energien din til å utføre daglige oppgaver, har du kanskje ikke energien til å maksimere fordelene ved egenomsorgsaktiviteter som terapi eller trening. Vurder å be om hjelp med aktiviteter som rengjøring og tilberedning av måltider. Sørg for å bruke hjemmestøttetjenester når de er tilgjengelige for deg.
Takeaway
Hvis du har SMA, har du sannsynligvis et omsorgsteam som består av fagpersoner fra flere forskjellige spesialiteter. Selv om omsorgsteamet ditt har viktig kompetanse, er du til syvende og sist i sentrum av behandlingsplanen din. Du kan ha en stemme i din egen omsorg ved å være proaktiv og stille spørsmål. Lær å selvforkjempe, og husk alltid at du fortjener den høyeste kvaliteten på omsorgen.
