Spinal muskulær atrofi (SMA) er en genetisk tilstand. Det forårsaker problemer med de motoriske nevronene som forbinder hjernen og ryggmargen. Å gå, løpe, sitte opp, puste og til og med svelge kan være vanskelig for personer med SMA. De med SMA trenger ofte en rekke spesialiserte medisinske utstyr.
Det er foreløpig ingen kur for SMA. Men det har vært mange nye og spennende teknologiske fremskritt. Disse kan tilby personer med SMA forbedret mobilitet, bedre behandlinger og en større livskvalitet.
3D-trykte eksoskeletter
Det aller første eksoskjelettet for barn med SMA ble tilgjengelig i 2016. Det er nå mulig å skrive ut en tredimensjonal prototype av enheten takket være fremskritt i 3D-utskriftsindustrien. Enheten kan hjelpe barn å gå for første gang. Den bruker justerbare, lange støttestenger som passer til barnets ben og overkropp. Det involverer også en serie sensorer som lenker til en datamaskin.
Miljøkontroll
Mennesker med SMA er mindre mobile. Enkle oppgaver som å slå av lysene kan være vanskelig. Miljøkontrollteknologi gjør det mulig for personer med SMA å ta fullstendig kontroll over sin verden. De kan trådløst styre TV-en, klimaanlegget, lysene, DVD-spillerne, høyttalerne og mer. Alt de trenger er et nettbrett eller datamaskin.
Noen kontrollere har til og med en USB-mikrofon. Talekommandoer kan aktivere tjenesten. Det kan også inkludere en nødalarm for å ringe for hjelp med et trykk på en knapp.
rullestoler
Rullestolsteknologi har kommet langt. Barnet ditt ergoterapeut kan kanskje fortelle deg om tilgjengelige rullestolalternativer. Et eksempel er Wizzybug, en drevet rullestol for småbarn. Rullestolen er til både innvendig og utvendig bruk. Det betjenes med enkle kontroller.
Adaptive trehjulssykler er et annet alternativ. De gir barnet ditt muligheten til å samhandle med sine jevnaldrende og får også litt trening.
tabletter
Nettbrett er små og enklere å administrere enn bærbare datamaskiner eller stasjonære PC-er. De kan tilpasses ditt barn. De kan også inkludere stemmegjenkjenning, digitale assistenter (som Siri) og andre funksjoner. Disse kan settes opp med fester, brytere, styluser, tilgjengelige tastaturer og mobile armkontroller.
Tilbehør til rullestoler lar deg montere en mobiltelefon eller nettbrett til rullestolen.
Nettbrett gir småbarn muligheten til å utforske, selv om de ikke kan bevege seg mye. For eldre barn kan et nettbrett bety å spille et instrument som trommer i et skoleband. Apper for musikkinstrumenter kan til og med kobles til en forsterker slik at barnet ditt kan lære å spille.
Eye-tracking programvare
Eye-tracking programvare, som teknologien utviklet hos EyeTwig, tilbyr et annet alternativ for datamaskininteraksjon. Den identifiserer og sporer bevegelse av hodet til barnet ditt ved å bruke kameraet på datamaskinen eller nettbrettet.
Hjelpeklær
Ortoser bygget inn i klær, som Playskin Lift, er mindre voluminøse enn eksoskeletter. Mekaniske innlegg i klærne hjelper små barn med å løfte armene. Forskere fant teknologien billig, enkel å bruke, funksjonell og komfortabel. Nye og forbedrede versjoner av teknologien kommer sannsynligvis snart.
Takeaway
Enheter og nye medisiner som disse forbedrer ikke bare livskvaliteten til de med SMA. De gir dem også større fleksibilitet til å ta del i alle aspekter av hva folk kan betrakte som et "normalt" liv.
Exoskeleton-design, tilgjengelighetsprogramvare og nye medisiner er bare begynnelsen på nye teknologiske fremskritt. Alle disse forbedringene kan hjelpe med behandling av SMA og andre muskelsykdommer.
Kontakt ditt lokale SMA-omsorgsteam for informasjon om forsikringsdekning, utleie og en liste over ideelle organisasjoner som kan hjelpe. Du kan også kontakte selskapet direkte for å se om de tilbyr leie, finansiering eller rabatter.
