Spinal muskulær atrofi (SMA) påvirker alle aspekter av det daglige livet. Så det er viktig å kunne diskutere problemer og søke råd.
Å bli medlem av en SMA-støttegruppe kan ha en positiv innvirkning på din emosjonelle velvære. Det er noe du må tenke på for foreldre, familiemedlemmer eller personer som bor med SMA.
Her er noen av de beste online ressursene for SMA-støtte:
Muscle Dystrophy Association
Muscle Dystrophy Association (MDA) er en ledende sponsor av SMA-forskning. MDA tilbyr også støttegrupper, noen spesielt for SMA. Andre er for muskelsykdommer generelt. De diskuterer å håndtere sorg, overganger eller behandlinger. MDA har også støttegrupper for foreldre til barn med muskelsykdommer.
For å finne en støttegruppe, kontakt ditt lokale MDA-personale. Gå til MDA-støttegruppesiden, og skriv inn postnummeret ditt i "Finn MDA i ditt fellesskap" -lokaliseringsverktøy på venstre side av siden.
Søkeresultatene vil inneholde et telefonnummer og adresse for ditt lokale MDA-kontor. Du kan også finne et lokalt omsorgssenter og kommende arrangementer i ditt område.
Mer online support er tilgjengelig gjennom organisasjonens sosiale mediesamfunn. Finn dem på Facebook eller følg dem på Twitter.
Cure SMA
Cure SMA er en ideell organisasjon for ideelle organisasjoner. De holder den største SMA-konferansen i verden hvert år. Konferansen samler forskere, helsepersonell, personer med tilstanden og deres familier.
Nettstedet deres inneholder mye informasjon om SMA og tilgang til støttetjenester. De gir til og med nylig diagnostiserte individer med pleiepakker og informasjonspakker.
Det er for tiden 34 frivillighetsledede Cure SMA-kapitler over hele USA. Kontaktinformasjon finner du på siden Cure SMA kapitler.
Hvert kapittel arrangerer arrangementer hvert år. Lokale arrangementer er en flott måte å møte andre berørt av SMA.
Kontakt ditt lokale kapittel, eller besøk Cure SMA-begivenhetssiden for å søke etter hendelser i staten.
Du kan også få kontakt med andre via Cure SMAs Facebook-side.
Gwendolyn Strong Foundation
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) er en ideell organisasjon som øker global bevissthet for SMA. Du kan få kontakt med andre for støtte via Facebook-siden deres eller Instagram. Du kan også bli med på adresselisten deres for oppdateringer.
Et av initiativene deres er Project Mariposa-programmet. Gjennom programmet har de vært i stand til å gi 100 iPads til personer med SMA. IPadene hjelper disse menneskene med kommunikasjon, utdanning og å fremme uavhengighet.
Abonner på GSFs YouTube-kanal for oppdateringer om prosjektet og for å se videoer av personer med SMA som forteller sin historie.
Nettstedet til GSF har også en blogg for å hjelpe mennesker som lever med SMA og deres familier å holde seg oppdatert om SMA-forskning. Leserne kan også lære om kampene og suksessene til de som lever med SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity er rettet mot å skaffe penger til forskning og forbedre kvaliteten på omsorgen for mennesker med SMA. Organisasjonen drives av frivillige. Hvert år holder de en ball for å skaffe penger til SMA-forskning.
Organisasjoner utenfor USA
SMA Foundation har en liste over SMA-organisasjoner lokalisert over hele verden. Bruk denne listen til å finne en SMA-organisasjon i landet ditt hvis du bor utenfor USA.
Besøk nettstedet deres eller ring for mer informasjon om støttegrupper.
