Barn med spinal muskelatrofi (SMA) trenger omsorg fra spesialister innen flere medisinske felt. Et dedikert omsorgsteam er nødvendig for å maksimere barnets livskvalitet.
Et godt omsorgsteam vil hjelpe barnet ditt med å unngå komplikasjoner og dekke deres daglige behov. Et godt omsorgsteam vil også lede deres overgang til voksen alder.
Spesialister på et barns SMA omsorgsteam vil sannsynligvis inkludere:
- genetiske rådgivere
- sykepleiere
- dietitians
- lunge
- nevromuskulære spesialister
- fysioterapeuter
- ergoterapeuter
SMA kan påvirke hele familien. Et omsorgsteam bør også omfatte sosionomer og samfunnsforbindelser. Disse spesialistene kan bidra til å koble alle til støttende ressurser i samfunnet ditt.
Sykepleier utøver
En sykepleier vil hjelpe deg med å koordinere omsorgen for barnet ditt. De blir den "gå til" personen i alle aspekter av støtte til barnet ditt, så vel som familien din.
Nevruskulær lege
En nevromuskulær lege vil ofte være den første spesialisten som møter deg og barnet ditt. For å oppnå en diagnose, vil de utføre en nevrologisk undersøkelse og nerveledningsstudier. De vil også lage et behandlingsopplegg spesielt for barnet ditt og henvise når det passer.
Fysioterapeut
Barnet ditt vil møte med en fysioterapeut regelmessig hele livet. En fysioterapeut vil hjelpe med:
- rekke bevegelsesøvelser
- stretching
- passende ortotikk og seler
- vektbærende øvelser
- akvatisk (basseng) terapi
- pusteøvelser for å styrke luftveiene
- gi anbefalinger for annet utstyr som spesialseter, barnevogner og rullestoler
- å foreslå og lære deg aktiviteter som kan gjøres med barnet ditt hjemme
Ergoterapeut
En ergoterapeut fokuserer på daglige aktiviteter, for eksempel å spise, kle på og stelle. De kan anbefale utstyr som hjelper barnet ditt med å bygge ferdighetene sine for disse aktivitetene.
Ortopedisk kirurg
En vanlig komplikasjon for barn med SMA er skoliose (spinal krumning). En ortopedisk spesialist vil vurdere spinal krumning og gi behandling. Behandlingen kan variere fra bruk av ryggstøtte til operasjon.
Muskelsvakhet kan også forårsake unormal forkortelse av muskelvev (kontrakturer), beinbrudd og hoftedlokasjon.
En ortopedisk kirurg vil avgjøre om barnet ditt risikerer slike komplikasjoner. De vil lære deg forebyggende tiltak og anbefale det beste behandlingsforløpet hvis komplikasjoner oppstår.
pulmonologist
Alle barn med SMA vil trenge hjelp med å puste på et tidspunkt. Barn med mer alvorlige former for SMA vil trolig trenge hjelp hver dag. De med mindre alvorlige former kan trenge hjelp til å puste når de har en forkjølelse eller luftveisinfeksjon.
Pediatriske pulmonologer vil vurdere barnets respirasjonsmuskelstyrke og lungefunksjon. De vil opplyse om barnet ditt trenger hjelp av en maskin for å puste eller hoste.
Spesialist i åndedrettspleie
En spesialist i åndedrettspleie hjelper deg med å imøtekomme barnets respirasjonsbehov. De vil lære deg hvordan du styrer barnets luftveisrutiner hjemme og gir utstyret til det.
dietetiker
En kostholdsekspert vil følge med på veksten av barnet ditt og sørge for at de får riktig næring. Barn med type 1 SMA kan ha problemer med å suge og svelge. De vil trenge ekstra ernæringsstøtte, som et fôringsrør.
På grunn av manglende mobilitet har barn med høyere fungerende former for SMA større risiko for å være overvektige eller overvektige. En kostholdsekspert vil sørge for at barnet ditt spiser godt og opprettholder en sunn kroppsvekt.
Sosialarbeider
Sosialarbeidere kan hjelpe med den emosjonelle og sosiale effekten av å ha et barn med spesielle behov. Dette kan omfatte:
- å hjelpe familier til å tilpasse seg nye diagnoser
- finne økonomiske ressurser for å hjelpe med medisinske regninger
- talsmann for ditt barn i forsikringsselskaper
- å gi informasjon om offentlige tjenester
- arbeider med en sykepleier for å koordinere omsorg
- vurdere barnets psykologiske behov
- jobbe med barns skole for å sikre at de er klar over hvordan du håndterer ditt barns behov
- bistå med reiser til og fra omsorgssentre eller sykehus
- ta opp spørsmål relatert til vergemål for barnet ditt
Samfunnsforbindelse
En samfunnsforbindelse kan sette deg i kontakt med støttegrupper. De kan også presentere deg for andre familier som har et barn med SMA. Samfunnskontakt kan også planlegge arrangementer for å øke bevisstheten om SMA eller penger til forskning.
Genetisk rådgiver
En genetisk rådgiver vil samarbeide med deg og din familie for å forklare det genetiske grunnlaget for SMA. Dette er viktig hvis du eller andre familiemedlemmer tenker å få flere barn.
Takeaway
Det er ikke en tilnærming i én størrelse for å behandle SMA. Symptomene, behovene og alvorlighetsgraden av tilstanden kan variere fra person til person.
Et dedikert omsorgsteam kan gjøre det lettere å skreddersy en behandlingsmåte til ditt barns behov.
