Bekhterevs sykdom (AS) er mer enn bare sporadiske ryggsmerter. Det er mer enn bare å ha en ukontrollert spasme, eller morgenstivhet, eller en nervesignal. AS er en form for spinal artritt, og det kan ta år før en offisiell diagnose stilles.
Å håndtere AS er mer enn bare å ta smertestillende. Det betyr å forklare for kjære hva tilstanden er, be om hjelp og støtte, gå gjennom fysioterapi og holde seg med foreskrevne medisiner.
Darrell Flessner, 34 - diagnostisert i 2007
”På dagen brukte jeg pop ibuprofens som om de skulle gå ut av stil, og heldigvis klarte jeg å stoppe det. Men på dette tidspunktet har jeg vært fra en injiserbar til den neste, og jeg er på min tredje, og det har fungert utmerket… i tillegg til meditasjon, også bare å gå på treningsstudio og være aktiv. Når jeg har det bra, har jeg ikke mange symptomer som minner meg om at jeg har andre ankyloserende spondylitt enn litt stivhet i ryggen og nakken.”
Katie Jo Ramsey, 28 - diagnostisert i 2013
I løpet av åtte år med å ha denne sykdommen, har jeg hatt tider hvor jeg var fullstendig svekket og måtte stoppe karrieren og ikke visste hvordan fremtiden min ville se ut, hvis det skulle bli slik livet mitt var, bare være syk. Og jeg er veldig glad for å si at det ikke er livet mitt for øyeblikket takket være virkelig god behandling. Nå er jeg en rådgiver, og jeg får hjelpe andre mennesker med sykdommer som min og med betydelig lidelse i livet å finne mening og håp og formål.”
Liz Gregersen, 35 - diagnostisert i 2007
“Så å leve med AS er en konstant, kronisk slags kjedelig verke. Jeg finner det mest i korsryggen og hoftene. … Det er vanskelig å stå for lenge. Det er vanskelig å sitte for lenge. Det er i utgangspunktet når du er stille i noen kapasitet, ting begynner å liksom gripe. Så lange flyturer er ikke min favoritt. Men du finner bare ut av det, og det er bare en konstant følgesvenn, nesten, av denne kjedelige verkeen gjennom dagen.”
Ricky White, 33 - diagnostisert i 2010
Å finne et online fellesskap var ganske viktig for meg. Jeg har aldri hørt om AS før jeg fikk diagnosen, ikke engang som sykepleier. Jeg visste aldri at tilstanden eksisterte. Jeg kjente absolutt ingen andre som hadde det, så det var veldig nyttig å finne de andre menneskene på nettet, fordi de har vært der og de har gjort det. De kan fortelle deg om behandlingene. De kan fortelle deg om hva du kan forvente. Så det var veldig viktig å bygge den tilliten til andre mennesker, for å virkelig begynne å forstå tilstanden din bedre og vite hva du kan forvente når du går frem.”
