Hvis du er som meg, er Autism Awareness Month faktisk hver måned.
Jeg har feiret måned for autismebevissthet i minst 132 måneder på rad, og teller. Min yngre datter, Lily, har autisme. Hun sørger for min videreutdannelse og bevissthet om autisme.
Autisme påvirker livet mitt, min datter og min verden, og på grunn av dette ønsker jeg virkelig at menneskene som gjør en forskjell i livene våre, skal "være klar over." Med det antar jeg at jeg i det minste mener å ha en generell sans for hva det er snakk om. Jeg vil at de første respondentene i nabolaget mitt skal forstå hvorfor de kanskje ikke får svar fra datteren min hvis de spør om hennes navn og alder. Jeg vil at politiet skal forstå hvorfor hun kan løpe fra dem. Jeg vil at lærere skal være tålmodige når atferden hennes kommuniserer et dypere problem enn bare motvilje mot å etterkomme.
Del på Pinterest
Autisme, som alt annet, er en sammensatt sak - og politisk. Og som alt annet, blir det mer komplisert jo mer du lærer om det. For å hjelpe deg med å være støttende, eller i det minste ikke skadelig, for folk du kjenner (og med 1 av 68 barn i skolealder som har autisme, er sjansen stor for at du faktisk kjenner dem), er autismebevissthet ekstremt viktig.
I hvert fall til en viss grad. Fordi noen ganger kan autismebevissthet være en dårlig ting.
For mye bevissthet
Komismens kompleksitet og politikk kan bli overveldende med for mye forskning. Jeg føler meg overveldet av noen aspekter ved å bare skrive denne artikkelen. Jo mer bevisst du blir av alle sakene, desto vanskeligere blir det for deg å ta et skritt uten frykt for å fornærme noen du faktisk prøver å være en alliert til.
Vaksinerer jeg det, eller gjør jeg det ikke? Sier jeg “autistisk” eller “barn med autisme”? "Kurere"? "Aksepterer"? "Velsignelse"? "Forbannelse"? Jo dypere du graver, jo vanskeligere blir det. Dette svalster fint inn i mitt neste poeng, nemlig:
Troll under broen
Mange foreldre og autistikk velger april som en måned for å fokusere fullt ut på autisme som årsak. Vi legger ut autismelaterte artikler daglig, og lenker til andre vi synes er morsomme, verdifulle eller rørende.
Del på Pinterest
Men jo mer du legger ut om kompleksiteten og politikken, og fordeler og ulemper, jo mer dissens genererer du. Fordi autisme er for komplisert til at du kan glede alle, og noen av menneskene du er misfornøyde blir virkelig misfornøyde.
Jo mer du legger ut, jo flere troll materialiseres. Det kan være emosjonelt og mentalt tappende. Du vil få ordet ut, men de er ikke enige med ordene dine eller måten du bruker dem på.
Autisme kan kreve tålmodighet og en jevn kjøl. Jeg sluttet å blogge om autisme i sannsynligvis et år bare fordi jeg syntes kontroversene og kritikken var for opptatt. Det tappet gleden min, og jeg trengte den positive energien for å være en god far.
22 ting bare foreldre til autistiske barn forstår »
For liten bevissthet
Din gjennomsnittlige Joe har bare nok oppmerksomhetsspenn til å fordøye en eller to av de tusenvis av artiklene som er publisert om autisme. På grunn av det er det alltid risikoen for at den ene tingen han eller hun er innstilt på er feil. Jeg hadde en gang noen kommentarer på min personlige blogg om at autisme var forårsaket av "sporns" og at de bare måtte skylles med appelsinjuice for å rense systemet. Herdet!
(Dette er ikke en ting.)
Det er ikke mange konsensustemaer om autisme, så å behandle en artikkel, blogginnlegg eller til og med nyhetsartikler som autismevangelium (vel, bortsett fra denne, selvfølgelig) kan være verre enn å ikke lære noe i det hele tatt.
Selve etiketten
Del på Pinterest
Jeg har en gang lest arbeidet til en forsker som sa at det største problemet autisme sto overfor var sin egen etikett. Autisme er et spekter av forhold, men de blir samlet sammen under denne ene etiketten.
Det betyr at folk ser på Rain Man og tror de kan tilby nyttige råd. Det betyr at selskaper kan produsere medisiner som forbedrer symptomene hos ett barn som har autisme, men kan faktisk forverre symptomene til et annet. Autismetiketten skaper forvirring der forvirring allerede eksisterer.
Du har kanskje hørt om ordtaket, "Hvis du har møtt ett barn med autisme, har du møtt ETT barn med autisme." Hvert barn er forskjellig, og du kan ikke projisere opplevelsene til ett barn på et annet bare fordi de deler en etikett.
Kampanjeutmattethet
Det de fleste som jobber for å fremme autismebevissthet, er at de tidligere "uvitende" skal bli klar over. Men for mye av det gode kan bety at noen av de viktigste meldingene blir druknet av rent volum. Etter en hel måned med bevissthet om autisme, vil nok de fleste som har luksusen fortelle deg: "Jeg vil ikke høre en annen ting om autisme resten av livet."
Årets beste autismeblogger »
Forkynner til koret
Før min yngste fikk diagnosen, hadde jeg lest nøyaktig null artikler om emnet autisme. Mange av dem som leser innlegg om autismebevissthet, er ikke målgruppen. De lever livet. Det er mennesker som har autisme eller deres omsorgspersoner. Selv om det er trøstende å vite at noen leser tingene dine, er det vanskelig å skape interesse for problemer som ikke påvirker det tiltenkte publikums liv (så langt de vet, i det minste).
For de av oss som trenger at du skal være oppmerksom - slik at barna våre kan leve lykkeligere, sunnere liv - vil spre "autismebevissthet" alltid være en ting. Og det er bra. For det meste.
Jeg er ærlig talt mer enn glad for å stille opp med de velmenende spørsmålene eller forslagene, fordi det betyr at du faktisk bryr deg nok om min datter eller meg selv til i det minste å ha lest en artikkel, sett en video eller delt en infographic. Informasjonen stemmer kanskje ikke perfekt med opplevelsene mine, men den slår i helvete av sinte stirrer og dømmende kommentarer i et fullsatt teater når barnet ditt smelter (ja, jeg har vært der).
Så spre autisme bevissthet denne måneden. Men gjør det med å vite at du kan brenne ut. Gjør det med å vite at du kanskje ikke når målgruppen din. Gjør det med å vite at du vil fange et lite helvete for det fra noen på et tidspunkt. Gjør det med viten om at ikke alt du legger ut vil gjelde noen andres opplevelse. Gjør det på en ansvarlig måte.
