PPMS, Nye Behandlinger Og Hvor Du Kan Finne Dem: En Ressursveiledning

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 11:22

Innovasjoner innen multippel sklerosebehandling

Primær progressiv multippel sklerose (PPMS) har ikke en kur, men det finnes mange alternativer for å håndtere tilstanden. Behandlingen fokuserer på å lindre symptomer mens den reduserer muligheten for varig funksjonshemming.

Legen din bør være din første kilde for behandling av PPMS. De kan tilby deg råd om ledelse når de overvåker utviklingen av sykdommen.

Imidlertid kan du fremdeles være interessert i å utforske flere ressurser for PPMS-behandling. Lær om mulighetene her.

Legemiddelforskning fra NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) bedriver pågående forskning på alle typer multippel sklerose (MS).

NINDS er en gren av National Institutes of Health (NIH), og støttes av statlige midler. NINDS undersøker for tiden medisiner som kan modifisere myelin og gener som potensielt kan forhindre utbruddet av PPMS.

Terapeutiske medisiner

I 2017 ble ocrelizumab (Ocrevus) godkjent av Food and Drug Administration (FDA) for behandling av PPMS og relapsing-remitting MS (RRMS). Dette injiserbare medikamentet er det første og eneste PPMS-medikamentet på markedet.

I følge NINDS viser andre medikamenter i utvikling også løfte. Disse terapeutiske medisinene vil fungere ved å forhindre at myelinceller blir betent og blir til lesjoner. De kan enten beskytte myelinceller eller hjelpe til med å reparere dem etter et inflammatorisk angrep.

Det orale medikamentet kladribin (Mavenclad) er et slikt eksempel.

Andre medisiner som undersøkes, kan potensielt fremme utviklingen av oligodendrocytter. Oligodendrocytter er spesifikke hjerneceller som kan hjelpe til med å skape nye myelinceller.

Genmodifikasjoner

Den nøyaktige årsaken til PPMS - og MS totalt sett - er ukjent. En genetisk komponent antas å bidra til sykdomsutvikling. Forskere fortsetter å studere rollen til gener i PPMS.

NINDS refererer til gener som kan øke risikoen for MS som "mottakelighetsgener." Organisasjonen ser på medisiner som kan modifisere disse genene før MS utvikler seg.

Anbefalinger for rehabilitering

National Multiple Sclerosis Society er en annen organisasjon som tilbyr oppdateringer om nyvinninger innen behandling.

I motsetning til NINDS, er Society en ideell organisasjon. Deres oppdrag er å spre bevissthet om MS, samtidig som de skaffer midler til støtte for medisinsk forskning.

Som et ledd i sin oppgave å støtte pasientens advokatvirksomhet, oppdaterer samfunnet ofte ressursene på nettstedet. Fordi medikamentalternativer er begrenset, kan det hende at samfunnets ressurser om rehabilitering er gunstige. Her skisserer de:

• fysioterapi
• ergoterapi
• kognitiv rehabilitering
• ergoterapi (for jobber)
• talespråklig patologi

Fysisk og ergoterapi er de vanligste formene for rehabilitering i PPMS. Følgende er noen av de nåværende innovasjonene som involverer disse to terapiene.

Fysioterapi og forskning i trening

Fysioterapi (PT) brukes som en form for rehabilitering i PPMS. Målene til PT kan variere basert på alvorlighetsgraden av symptomene dine. Den er først og fremst vant til:

• hjelpe mennesker med PPMS å utføre daglige oppgaver
• oppmuntre til uavhengighet
• forbedre sikkerheten - for eksempel undervisning i balanseringsteknikker som kan redusere risikoen for fall
• redusere sjansene for uførhet
• gi emosjonell støtte
• bestemme behovet for hjelpemidler hjemme
• forbedre den generelle livskvaliteten

Legen din vil sannsynligvis anbefale fysioterapi rett etter den første diagnosen. Å være proaktiv med dette behandlingsalternativet er viktig - ikke vent til symptomene dine utvikler seg.

Trening er en viktig del av PT. Det hjelper deg med å forbedre bevegeligheten, styrken og bevegelsesområdet, slik at du kan opprettholde uavhengighet.

Forskere fortsetter også å se på fordelene ved aerob trening i alle former for MS. I følge National Multiple Sclerosis Society ble trening ikke mye anbefalt før på midten av 1990-tallet. Dette er når teorien om at trening ikke var bra for MS endelig ble debunkert.

Fysioterapeuten din kan anbefale aerobe øvelser du kan utføre - trygt - mellom avtaler for å forbedre symptomene dine og styrke din styrke.

Innovasjoner innen ergoterapi

Ergoterapi blir stadig mer anerkjent som et aktivum i PPMS-behandling. Det kan være nyttig for egenomsorg og på jobb, og det kan også hjelpe med:

• fritidsaktiviteter
• rekreasjon
• sosialisere
• frivillig arbeid
• hjemmeledelse

OT oppfattes ofte som å være det samme som PT. Selv om disse behandlingsformene utfyller hverandre, er de hver for seg ansvarlige for forskjellige aspekter av PPMS-behandling.

PT kan støtte din generelle styrke og bevegelighet, og OT kan hjelpe med aktiviteter som påvirker uavhengigheten din, for eksempel å bade og kle deg på egen hånd. Det anbefales at personer med PPMS søker både PT- og OT-evalueringer og etterfølgende behandling.

Kliniske studier for PPMS

Du kan også lese om nåværende og nye PPMS-behandlinger på ClinicalTrials.gov. Dette er en annen gren av NIH. Deres oppgave er å tilby en "database med private og offentlig finansierte kliniske studier utført over hele verden."

Skriv inn "PPMS" i feltet "Tilstand eller sykdom". Du finner mange aktive og avsluttede studier som involverer medisiner og andre faktorer som kan påvirke sykdommen.

I tillegg kan du vurdere å delta i en klinisk studie selv. Dette er et alvorlig engasjement. For å sikre din egen sikkerhet, bør du diskutere kliniske studier med legen din først.

Framtiden for PPMS-behandling

Det er ingen kur for PPMS, og medikamentalternativer er begrenset. Fortsatt forskes det for å utforske andre medisiner enn ocrelizumab som kan bidra til å kontrollere progressive symptomer.

I tillegg til å sjekke regelmessig med legen din, bruk disse ressursene for å holde deg informert om de siste oppdateringene innen PPMS-forskning. Det jobbes mye for å bedre forstå PPMS og for å behandle mennesker mer effektivt.