Hvor mange ganger har du hørt noen si: "Det kan ikke være så ille"? For de med idiopatisk lungefibrose (IPF) kan det å høre dette fra et familiemedlem eller en venn - selv om de mener det bra - være skuffende.
IPF er en sjelden, men alvorlig sykdom som får lungene til å stivne, noe som gjør det vanskeligere å slippe luft inn og puste helt inn. IPF er kanskje ikke så kjent som KOLS og andre lungesykdommer, men det betyr ikke at du ikke bør ta en proaktiv tilnærming og snakke om det.
Slik beskriver tre forskjellige personer - diagnostisert med mer enn 10 års mellomrom - sykdommen, og hva de vil uttrykke til andre også.
Chuck Boetsch, diagnostisert i 2013
Det er vanskelig å leve med et sinn som vil gjøre ting som kroppen ikke lenger er i stand til å gjøre med samme grad av letthet, og å måtte tilpasse livet mitt til mine nye fysiske evner. Det er visse hobbyer jeg ikke kan forfølge som jeg kunne gjøre før jeg fikk diagnosen, inkludert dykking, fotturer, løping, etc., selv om noen kan gjøres ved bruk av tilleggsstoff.
I tillegg får jeg ikke delta på sosiale aktiviteter med vennene mine så ofte, siden jeg blir utmattet raskt og trenger å unngå å være i store grupper av mennesker som kan være syke.
I den store tingenes ordning er dette imidlertid mindre ulemper sammenlignet med hva andre med forskjellige funksjonshemminger lever med daglig. … Det er også vanskelig å leve med vissheten om at dette er en progressiv sykdom, og at jeg kan gå på en nedadgående spiral uten noe varsel. Uten kur, annet enn en lungetransplantasjon, har dette en tendens til å skape mye angst. Det er en tøff forandring fra å ikke tenke på å puste til å tenke på hvert pust.
Til syvende og sist prøver jeg å leve en dag av gangen og glede meg over alt rundt meg. Selv om jeg kanskje ikke kunne gjøre de samme tingene som jeg kunne gjøre for tre år siden, er jeg velsignet og takknemlig for støtten fra familien, venner og helseteam.
George Tiffany, diagnostisert i 2010
Når noen spør om IPF, gir jeg dem vanligvis et kort svar om at det er en sykdom i lungene der det blir mer og vanskeligere å puste etter hvert som tiden går. Hvis den personen er interessert, prøver jeg å forklare at sykdommen har ukjente årsaker og innebærer arrdannelse i lungene.
Personer med IPF har problemer med å utføre anstrengende fysiske aktiviteter som å løfte eller bære laster. Bakker og trapper kan være veldig vanskelige. Det som skjer når du prøver å gjøre noen av disse tingene, er at du blir svingete, peser og føler at du bare ikke får luft i lungene.
Det kanskje vanskeligste aspektet av sykdommen er når du får diagnosen og får beskjed om at du bare har tre til fem år å leve. For noen er denne nyheten sjokkerende, ødeleggende og overveldende. Etter min erfaring er det sannsynlig at de kjære blir like hardt rammet som pasienten.
For meg selv føler jeg at jeg har ledet et fullt og fantastisk liv, og selv om jeg ønsker at det skal fortsette, er jeg klar til å takle det som kommer.
Maggie Bonatakis, diagnostisert i 2003
Å ha IPF er vanskelig. Det får meg til å være pusten og trette veldig lett. Jeg bruker også oksygen, og det har påvirket aktivitetene jeg kan gjøre hver dag.
Det kan også føles ensomt noen ganger: Etter å ha blitt diagnostisert med IPF, kunne jeg ikke ta turene mine for å besøke barnebarna mine lenger, noe som var en vanskelig overgang fordi jeg pleide å reise for å se dem hele tiden!
Jeg husker at da jeg først ble diagnostisert, følte jeg meg redd på grunn av hvor alvorlig tilstanden er. Selv om det er vanskelige dager, hjelper familien min - og min sans for humor - å holde meg positiv! Jeg har sørget for å ha viktige samtaler med legene mine om behandlingen min og verdien av å delta på lungerehab. Å være på en behandling som bremser progresjonen av IPF og å ta en aktiv rolle i å håndtere sykdommen gir meg en følelse av kontroll.
