Diagnosen min er komplisert. Siden første dag har leger fortalt meg at jeg er en uvanlig sak. Jeg har alvorlig revmatoid artritt, og jeg har ennå ikke hatt noen signifikant respons på noen av medisinene jeg har prøvd, bortsett fra prednison. Jeg har bare ett medisin igjen å prøve, og da er jeg ute av behandlingsalternativer.
Sykdommen rammer nesten hvert ledd i kroppen min og har også angrepet organene mine. I det minste noen av leddene mine blusser hver dag. Det er alltid smerter, hver dag.
Det kan høres deprimerende ut, og noen dager er det. Men det er fremdeles mye bra i livet mitt, og det er mange ting jeg kan gjøre for å gjøre det beste ut av livet jeg har fått. Å leve godt, til tross for utfordringene RA bringer.
Tenk positivt
Det høres lite ut. Og mens en positiv holdning ikke vil kurere noe, vil det hjelpe deg å takle mye bedre med hva livet kaster deg. Jeg jobber hardt for å finne det positive i alle situasjoner, og over tid blir det en vane.
Tilpass, ikke slutt å gjøre, tingene du elsker
Før jeg ble syk, var jeg treningsstudio-junkie og fitnesnøtt. Å løpe 5 kilometer hver dag og gjøre rygg-mot-rygg-treningstimer på treningsstudioet var min idé om moro skyld. RA tok alt dette bort, så jeg måtte finne erstatninger. Jeg kan ikke løpe lenger, så nå gjør jeg 30-minutters spinnklasser på gode dager, og yogabaserte stretchklasser. I stedet for å gå på treningsstudio hver dag, prøver jeg å komme dit tre ganger i uken. Det er mindre, men jeg gjør fremdeles de tingene jeg elsker. Jeg måtte bare lære å gjøre dem annerledes.
Fortsett å leve
Da RA først slo, slo det hardt. Jeg var i kval, og knapt kryper ut av sengen. Til å begynne med var impulsen min å legge meg og vente på at smertene skulle forsvinne. Og så skjønte jeg at det ALDRI skulle forsvinne. Så hvis jeg i det hele tatt skulle ha noen form for liv, måtte jeg liksom gjøre fred med smertene. Aksepter det. Leve med det.
Så jeg sluttet å bekjempe smertene og begynte å prøve å jobbe med det. Jeg sluttet å unngå aktiviteter og avslå invitasjoner fordi de kan føre til at jeg skulle skade mer i morgen. Jeg skjønte at jeg uansett vil gjøre vondt, så jeg kan like godt prøve å komme meg ut og gjøre noe jeg liker.
Ha realistiske forventninger og vær stolt av deg selv
Jeg var gift, hadde to småbarn og jobbet i en profesjonell, stressende jobb. Jeg elsket livet mitt og trivdes med å få 25 timer ut av hver dag. Livet mitt er veldig annerledes nå. Mannen er lenge borte, sammen med karrieren, og de småbarnene er tenåringer. Men den største forskjellen er at jeg nå setter meg realistiske mål. Jeg prøver ikke å være den personen jeg en gang var, og slår ikke meg selv om at jeg ikke lenger kunne gjøre de tingene jeg en gang kunne.
Kronisk sykdom kan slå din selvtillit og slå deg helt i kjernen av din identitet. Jeg var en høyt oppnådd, og jeg ville ikke endre. Først prøvde jeg å holde alt i bevegelse, fortsette å gjøre alle tingene jeg pleide å gjøre. Til slutt resulterte det i at jeg ble mye sykere og fikk fullstendig sammenbrudd.
Det tok tid, men nå aksepterer jeg at jeg aldri vil fungere på det nivået igjen. De gamle reglene gjelder ikke lenger, og jeg har satt meg mer realistiske mål. Det er mulig å oppnå, selv om jeg ikke ser ut til å gjøre mye for omverdenen. Hva andre mennesker tror spiller ingen rolle. Jeg er realistisk om mine evner, og er stolt av prestasjonene mine. De færreste forstår hvor vanskelig det er for meg å komme ut av huset for å kjøpe melk noen dager. Så jeg venter ikke på at noen andre skal fortelle meg hvor fantastisk jeg er… Jeg sier meg selv. Jeg vet at jeg gjør harde ting hver eneste dag, og jeg gir meg selv æren.
Ikke slå deg selv, og la deg hvile når du trenger det
Selvfølgelig er det dager der ingenting annet enn hvile er mulig. Noen dager er smertene for mye, eller trettheten er overveldende eller depresjonen har for stramt grep. Når jeg virkelig er i stand til å dra meg fra sengen til sofaen, er det en prestasjon.
På de dagene gir jeg meg en pause. Jeg slår meg ikke lenger. Dette er ikke min skyld. Jeg forårsaket ikke dette, eller ba om det på noen måte, og klandrer ikke meg selv. Noen ganger skjer ting bare, og det er ingen grunn. Å bli sint eller overtenke det vil bare føre til mer stress og sannsynligvis intensivere blusset. Så jeg puster, og forteller meg selv at også dette skal gå, og gi meg selv tillatelse til å gråte og være trist hvis jeg trenger det. Og hvile.
Forbli involvert
Det er vanskelig å opprettholde forhold når du er kronisk syk. Jeg tilbringer mye tid alene, og de fleste av mine gamle venner har gått bort.
Men når du har en kronisk sykdom, er det kvalitet, ikke kvantitet, som teller. Jeg har noen få veldig viktige venner, og jeg jobber hardt for å holde kontakten med dem. De forstår at de må komme hjem til meg mye oftere enn jeg kommer til huset deres, eller så må vi snakke mer om Skype eller Facebook enn ansikt til ansikt, og jeg elsker dem for det.
En annen fordel med å gå på treningsstudio er å holde kontakten med den virkelige verden. Bare det å se mennesker, snakke små minutter i noen minutter, går en lang vei til å hjelpe meg å motvirke isolasjonen som å være syk gir. Det sosiale elementet i treningsstudioet er like viktig som fysisk trening. Å holde kontakten med sunne mennesker er viktig, selv om jeg noen ganger føler at jeg lever på en helt annen planet enn dem. Å bruke tid på å snakke om normale ting - barn, skole, jobb - snarere enn MR-er, medisiner og laboratoriearbeid går langt i retning av å få livet til å føles litt mer normalt, og å ikke være fokusert på sykdom hele tiden.
Lev i nuet
Jeg jobber hardt for ikke å bekymre meg for ting jeg ikke kan kontrollere, og jeg lever fast i samtiden. Jeg liker ikke å tenke for mye på fortiden. Selvfølgelig var livet bedre når jeg ikke var syk. Jeg gikk fra å ha det hele til å miste det hele i løpet av måneder. Men det kan jeg ikke dvele med. Det er fortiden, og jeg kan ikke endre den. Tilsvarende ser jeg ikke så langt inn i fremtiden. Prognosen min på dette tidspunktet er nedoverbakke. Det er ikke negativitet, det er bare sannheten. Jeg prøver ikke å benekte det, men jeg bruker ikke all tiden min på å fokusere på det.
Selvfølgelig beholder jeg håpet, men temperert med en sterk dose realisme. Og til slutt, akkurat nå er alt noe av oss har. Ingen blir lovet i morgen. Så jeg forblir til stede og lever veldig godt i nået. Jeg vil ikke la en mulig fremtid med stadig større funksjonshemming ødelegge dagens tider.
Finn folk som forstår
Mange dager klarer jeg fysisk ikke å forlate huset. Jeg har for mye smerter, og jeg kan ikke gjøre noe med det. Jeg er en del av noen få støttegrupper på Facebook, og de kan være en god gave når det gjelder å finne mennesker som forstår hva du går gjennom. Det kan ta tid å finne en gruppe som passer godt, men det kan være en god kilde til støtte å ha mennesker som forstår deg, og som du kan le og gråte med selv om du aldri har møtt dem ansikt til ansikt.
Spis sunt og følg behandlingsplanen
Jeg spiser et sunt kosthold. Jeg prøver å holde vekten min innenfor det normale, som noen av medisinene ser ut til å konspirere for å få meg til å gå opp i vekt! Jeg er i samsvar med legens ordrer, og jeg tar medisinene mine som foreskrevet, inkludert mine opioidsmerter. Jeg bruker varme og is og trener og strekker og meditasjons- og mindfulness-teknikker for å håndtere smerter.
Bunnlinjen
Jeg er takknemlig for alt det gode jeg har i livet mitt. Og det er mye bra! Jeg prøver å legge mer energi i de gode tingene. Mest av alt RA har lært meg å ikke svette de små tingene, og å sette pris på de tingene som virkelig betyr noe. Og for meg er det tiden jeg har brukt med menneskene jeg elsker.
Alt dette tok meg lang tid å finne ut av. I begynnelsen ønsket jeg ikke å godta noe av det. Men etter hvert innså jeg at selv om RA er en livsendrende diagnose, trenger det ikke å være en livs ødeleggende diagnose.
Neen Monty - alias Arthritic Chick - har kjempet med RA de siste 10 årene. Gjennom bloggen sin klarer hun å få kontakt med andre diagnostiserte pasienter mens hun skriver om livet, smerte og de vakre menneskene hun har møtt underveis.
