Jeg er 35 år gammel og har revmatoid artritt.
Det var to dager før 30-årsdagen min, og jeg dro til Chicago for å feire med noen venner. Mens jeg satt i trafikken, ringte telefonen min. Det var sykepleierutøveren min.
Noen dager tidligere hadde hun kjørt en ny testserie i håp om å finne ut hvorfor jeg var så syk. I over ett år hadde jeg gått ned i vekt (jeg savner den delen), feber, løpt ned, kortpustet og sov konstant. Min eneste leddrelaterte klage var noen ganger at jeg ikke kunne bevege armen på en dag. Alle symptomene mine var vage.
Jeg tok opp telefonen. “Carrie, jeg har testresultatene dine. Du har revmatoid artritt.” Sykepleieren min ruslet videre om hvordan jeg skulle få røntgenbilder denne uken og se spesialister så snart som mulig, men dette var en uskarp i det øyeblikket. Hodet mitt snurret. Hvordan fikk jeg en gammel persons sykdom? Jeg var ikke en gang 30 år enda! Hendene mine såret noen ganger, og jeg følte at jeg alltid hadde influensa. Jeg trodde at sykepleierutøveren min måtte ta feil.
Etter den telefonsamtalen brukte jeg de neste ukene på å synes synd på meg selv eller i fornektelse. Bilder jeg hadde sett i farmasøytiske reklamer for gamle kvinner med deformerte hender, dukket jevnlig opp i hodet mitt. Da jeg begynte å søke på Internett etter noe glimt av håp, var det mest undergang og tungsinn. Historier om deformerte ledd, immobilitet og tap av daglig funksjon var overalt. Dette var ikke den jeg var.
Jeg var syk, ja. Men jeg var morsom! Jeg bartender på et bryggeri, gjorde hår for lokale teateroppsetninger, og holdt på å begynne på sykepleier. Jeg sa til meg selv, “Ikke en sjanse for at jeg gir opp deilige IPA-er og hobbyer. Jeg er ikke gammel, jeg er ung og full av liv. Jeg skal ikke la sykdommen min ta kontroll. Jeg bestemmer! Denne dedikasjonen til å leve et normalt liv ga meg energien jeg så desperat trengte for å smi fremover.
Biter kulen
Etter å ha møtt revmatologen min og fått en stabil dose steroider og metotreksat i meg, bestemte jeg meg for å prøve å være en stemme for unge kvinner som meg selv. Jeg ønsket at kvinner skulle vite at ting vil være i orden: Hver drøm eller håp du har er oppnåelig - du må kanskje bare endre noen få ting. Livet mitt forandret seg helt, men på en eller annen måte forble det det samme.
Jeg gikk fortsatt ut for å drikke og middag sammen med vennene mine. Men i stedet for å kaste en hel flaske vin, begrenset jeg drikkingen til et glass eller to, og visste om jeg ikke gjorde det, ville jeg betale for det senere. Da vi gjorde aktiviteter som kajakkpadling, visste jeg at håndleddene mine ville bli mer utmattet. Så jeg ville finne elver som hadde håndterbare strømmer eller viklet håndleddene mine. Når jeg gikk tur hadde jeg alle nødvendighetene i pakken: capsaicin krem, ibuprofen, vann, ess-pakker og ekstra sko. Du lærer å tilpasse deg raskt for å gjøre de tingene du elsker - ellers kan depresjon ta tak.
Du lærer at du kan sitte i et rom fullt av mennesker med plagsomme leddsmerter, og ingen ville vite det. Vi holder smertene våre tett, som bare de som lider av denne sykdommen virkelig forstår. Når noen sier "Du ser ikke syk ut", har jeg lært å smile og være takknemlig, for det er et kompliment. Det er utmattende å prøve å forklare smertene noen dager, og å bli fornærmet av den kommentaren tjener ingen hensikt.
Bli enige
I mine fem år med RA har jeg hatt mange endringer. Kostholdet mitt har gått fra å spise alt jeg vil til å være fullstendig på vegansk. Å spise vegansk fikk meg til å føle meg best, forresten! Trening kan være uutholdelig, men det er avgjørende fysisk og følelsesmessig. Jeg gikk fra noen som gikk av og til for å drive med kickboksing, spinning og yoga! Du lærer når kaldt vær kommer, gjør deg best klar. De kalde, våte vinterene i Midtvesten er brutale på de gamle leddene. Jeg fant et nærliggende treningsstudio med en infrarød badstue for de skumle kalde dagene.
Siden diagnosen min for fem år siden, har jeg uteksaminert sykepleierskole, klatret i fjell, forlovet meg, reist til utlandet, lært å brygge kombucha, begynt å lage sunnere mat, tatt opp yoga, med glidelås og mer.
Det blir gode dager og dårlige dager. Noen dager kan du våkne av smerte uten advarsel. Det kan være samme dag som du har en presentasjon på jobb, barna dine er syke, eller du har ansvar som du ikke kan skyve til side. Dette er dagene vi kanskje ikke gjør annet enn å overleve, men noen dager er det alt som betyr noe, så vær snill mot deg selv. Når smertene kryper opp, og trøttheten fortærer deg, må du vite at det er bedre dager fremover, og du vil fortsette å leve det livet du alltid har ønsket!
Carrie Grundhoefer er RN-BSN ved Mercy Hospital i Dubuque, Iowa. Hun bor i Galena, Illinois, med forloveden. Hun går for tiden på Allen College for å søke en mastergrad i programmet for psykiatrisk sykepleier. Hun er styremedlem i Opening Doors kvinnehus og brenner for kvinners myndiggjøring. I løpet av fritiden klarer hun TheRAgirl.com i håp om å styrke unge kvinner med RA til å leve sitt fulle liv.
