Hva å forvente
Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en kronisk lungesykdom som involverer oppbygging av arrvev dypt inne i lungene, mellom luftsekkene. Dette skadede lungevevet blir stivt og tykt, noe som gjør det vanskelig for lungene å jobbe effektivt. Den resulterende pustevanskeligheten fører til lavere nivåer av oksygen i blodomløpet.
Generelt er forventet levealder med IPF omtrent tre år. Når du blir møtt med en ny diagnose, er det naturlig å ha mange spørsmål. Du lurer sikkert på hva du kan forvente når det gjelder utsiktene dine og forventet levealder.
Aktivitet utløser kortpustethet
Med IPF fungerer ikke lungene dine som de skal, og kroppen din reagerer på mangel på oksygen i blodomløpet ved å få deg til å puste mer. Dette utløser kortpustethet, særlig i perioder med økt aktivitet. Når tiden går, vil du sannsynligvis begynne å føle denne samme pustetheten selv i perioder med hvile.
Hoste er et vanlig symptom
En tørr, hackingende hoste er et av de hyppigste symptomene blant de med IPF, og berører nesten 80 prosent av individer. Du kan oppleve "hosteformer", der du ikke kan kontrollere hoste på flere minutter. Dette kan være veldig slitsomt og kan få deg til å føle at du ikke får pust i det hele tatt. Du kan være mer utsatt for hostepasninger når:
- du trener eller utfører noen form for aktivitet som gir deg pusten
- du føler deg emosjonell, ler, gråter eller snakker
- du er i miljøer med høyere temperatur eller luftfuktighet
- du er i nærheten eller kommer i kontakt med miljøgifter eller andre utløsere som støv, røyk eller sterk lukt
Mangel på oksygen kan føre til tretthet
Lave nivåer av oksygen i blodet kan trette deg ut, slik at du føler deg utmattet og generelt uvel. Denne følelsen av tretthet kan forverres hvis du unngår fysisk aktivitet fordi du ikke vil føle deg kortpustet.
Vanskelighetsgrad med å spise kan føre til vekttap
Det kan være vanskelig å spise godt med IPF. Å tygge og svelge mat kan gjøre pusten vanskeligere, og å spise komplette måltider kan gjøre magen ubehagelig full og øke arbeidsmengden i lungene. Vekttap kan også oppstå fordi kroppen din bruker mange kalorier som jobber for å puste.
På grunn av dette er det viktig å spise næringstett mat i stedet for søppelmat. Du kan også synes det er nyttig å spise mindre mengder mat oftere i stedet for tre større måltider hver dag.
Lavere oksygennivåer kan forårsake pulmonal hypertensjon
Lungehypertensjon er høyt blodtrykk i lungene. Dette kan skje på grunn av det reduserte oksygennivået i blodet ditt. Denne typen høyt blodtrykk gjør at høyre side av hjertet ditt jobber hardere enn normalt, slik at det kan føre til høyresidig hjertesvikt og utvidelse hvis oksygennivået ikke forbedres.
Risikoen for visse komplikasjoner øker når IPF går fremover
Når sykdommen utvikler seg, har du økt risiko for livstruende komplikasjoner, inkludert:
- hjerteinfarkt og hjerneslag
- lungeemboli (blodpropp i lungene)
- respirasjonssvikt
- hjertefeil
- alvorlige infeksjoner i lungene
- lungekreft
Forventet levealder for IPF varierer
Forventet levealder kan variere hos personer med IPF. Din egen forventede levealder vil sannsynligvis bli påvirket av din alder, sykdommens progresjon og intensiteten av symptomene dine. Du kan være i stand til å øke den treårige estimeringen og forbedre livskvaliteten ved å snakke med legen din om måter å håndtere symptomene dine og sykdommens progresjon på.
Det er ingen kur mot IPF, men forskning gjennom National Heart, Lung and Blood Institute jobber for å øke bevisstheten om sykdommen, skaffe penger til forskning og gjennomføre kliniske studier for å søke etter en livreddende kur.
Nyere anti-arrdannende medisiner, som pirfenidon (Esbriet) og nintedanib (OFEV), har vist seg å bremse utviklingen av sykdommen hos mange mennesker. Disse medisinene har imidlertid ikke forbedret forventet levealder. Forskere fortsetter å se etter kombinasjoner av medisiner som kan forbedre resultatene ytterligere.
Outlook for IPF
Fordi IPF er en kronisk, progressiv sykdom, vil du ha den resten av livet. Likevel kan utsiktene for mennesker med IPF variere veldig. Mens noen kan bli syke veldig raskt, kan andre komme langsommere fremover i løpet av flere år.
Generelt er det viktig å få støtte fra en rekke tjenester inkludert palliativ omsorg og sosialt arbeid. Lungerehabilitering kan forbedre livskvaliteten din ved å hjelpe deg med å administrere pusten, kostholdet og aktiviteten.
