#WeAreNotWaiting | Årlig toppmøte for innovasjon | D-datautveksling | Pasientstemme-konkurranse
Hashtag #WeAreNotWaiting er rally-ropet til folk i diabetes-samfunnet som tar saken i egne hender; de utvikler plattformer og apper og skybaserte løsninger og reverserer engineering av eksisterende produkter når det er nødvendig for å hjelpe mennesker med diabetes bedre å bruke enheter og helsedata for å forbedre resultatene.
Begrepet #WeAreNotWaiting ble myntet på vår første noensinne DiabetesMine D-Data ExChange-samling på Stanford University i 2013, da talsmenn Lane Desborough og Howard Look forsøkte å oppsummere oppfatningene av diabetes gjør-det-selv-arbeidere og gründere som tar ansvar.
Om #WeAreNotWaiting Movement
Hva er problemet som blir taklet?
Innovasjonsflaskehalsen som holder oss tilbake.
I mars 2014 rapporterte Forbes:
Løftet om 'digital helse for å radikalt endre pasientlivet med disse forholdene fortsetter å fange global fantasi, teknisk innovasjon og medieoverskrifter - daglig. Men det er en stor manglende kobling til alle de rosenrøde (noen ganger storslåtte) prognosene og det kalles' data-interoperabilitet ' '…”
"Enkelt sagt er det mangelen på standarder og formater for helsedata som blir fanget elektronisk for å fungere sømløst i livet til en pasient med en kronisk tilstand (hvorav mange er livstruende)."
Dette problemet er klart ikke løst ennå!
Hvordan kom det i gang?
Som nevnt var tagline "We Are Not Waiting" resultatet av en gruppediskusjon på den aller første DiabetesMine D-Data ExChange i november 2013 ved Stanford University.
Medverten Howard Look, administrerende direktør i Tidepool (også en D-Dad), ledet gruppediskusjonen som fødte dette mottoet, og rapporterte deretter om det på toppmøtet for DiabetesMine 2013 dagen etter - til en gruppe på 120 diabetesledere (pasientadvokater, pharma-ledere, FDA, ADA, JDRF, klinikere, mobile helseeksperter og mer).
Også integrert involvert var D-Dad og sjefingeniør ved Medtronic Lane Desborough, som skrev et oppfølgingsinnlegg på Tidepools blogg der han sa det så bra:
Ikke ventet på…?
De involverte oppsummerer bevegelsen med denne kraftige listen:
#WeAreNot Waiting to bridge disconnected data Islands.
#WeAreNot Waiting mens endokrinologen vår prøver å sette sammen de usammenhengende delene av datapuzzlet.
#WeAreNot Venter på at konkurrenter skal samarbeide.
#WeAreNot Wait for regulatorer å regulere.
#WeAreNotWiting for enhetsprodusenter til å innovere.
#WeAreNot Waiting for betalere å betale.
#WeAreNotWaiting for fred i sinnet at våre barn med diabetes type 1 er trygge.
#WeAreNot Waiting for å få ordentlig søvn for første gang på mange år.
#WeAreNot Waiting for at barnet vårt trygt skal kunne få en søvn i vennens hus.
#WeAreNot Waiting for å gi barnet vårt en bedre sjanse til å lykkes på skolen.
#WeAreNot Waiting for אחרים til å bestemme om, når, og hvordan vi får tilgang til og bruker data fra våre egne organer.
#WeAreNotWaiting for å bygge applikasjoner som fokuserer på design og brukervennlighet.
#WeAreNotWaiting for å tvinge enhetsprodusenter til å publisere sine dataprotokoller.
#WeAreNot Waiting to insistere at patients have access to their own diabetes data.
#WeAreNotWaiting for å tillate at PWD-er har et valg i hvordan de ser sine egne diabetesdata, og ikke tvinges til å bruke substandard-programvare som følger med enheten deres.
#WeAreNotWaiting for å gjøre det lettere å få data av fra enheter.
#WeAreNot Waiting for å samle de beste og lyseste sinnene fra hele verden for å gjøre ting bedre for PWD-er.
#WeAreNot Waiting for cure.
Tilbake i 2014 fortalte gründer og D-talsmann Anna McCollister-Slipp Forbes:
Heldigvis, i stor grad på grunn av grasrota #WeAreNotWaiting bevegelse, tidene er i endring!
Hvem er noen av nøkkelspillerne?
Gressrot-initiativet Nightscout, også kjent som CGM i skyen, har vært en stor klipper og risting. Dette nå-internasjonale samfunnet er egentlig en hacket løsning som lar enhver bruker av Dexcom CGM (kontinuerlig glukosemonitor) streame dataene for å vises på omtrent hvilken som helst enhet, hvor som helst, i sanntid.
Nightscout Community er nå over 30.000 sterke og representert i over 30 land.
PWD Dana Lewis og hennes partner Scott Leibrand berget D-verdenen ved å utvikle #OpenAPS - en hjemmelaget kunstig bukspyttkjertel som nå brukes av hundrevis av pasienter over hele kloden. Dana har blitt noe av en kjendis for dette arbeidet, selv når engasjerte brukere innoverer på toppen av det.
“Loopers” refererer til voksne og barn som har foreldre som har valgt å bygge lukkede løkker for familiene sine ved hjelp av disse hjemmelagde teknologiene.
Palo-Alto-basert nonprofit Tidepool har også vært en klipper og rister, og utviklet en enhetsagnostisk, skybasert plattform for diabetes.
CGM-selskapet Dexcom, hvis teknologi var katalysatoren for all denne innovasjonen og fortsatt er kjernen, gjorde nylig et historisk grep ved å bli den første store FDA-godkjente leverandøren av medisinsk utstyr som lanserte et offentlig applikasjonsprogrammeringsgrensesnitt (API) - som i motsetning til de proprietære, lukkede dataplattformene som brukes av de fleste med / tech selskaper. Med det har de egentlig "brutt åpen" en vei for bransjesamarbeid med pasientinnovatorer.
I oktober 2017 sendte JDRF ut en oppfordring om åpne protokoller for ny kunstig bukspyttkjertel (AP) -teknologi - noe som betyr at de presser insulinpumpeselskaper og andre enhetsprodusenter til å gå open source og lage kode og dokumentasjon fritt tilgjengelig for allmennheten. Dette vil gi partnere og uavhengige utviklere muligheten til å bygge videre på teknologien og oppmuntre til interoperabilitet mellom enheter og datasystemer.
Også i oktober 2017 gjorde FDA et ganske revolusjonerende grep ved å kunngjøre et nytt program for å spore mobile helseteknologier. Syv av de ni selskapene i pilotprogrammet jobber med diabetes tech. Dette vil bane vei for flere innovatører - også små, uavhengige antrekk - for å få god medisinsk programvare godkjent og raskere ut til pasienter.
DiabetesMine D-Data ExChange har vokst til å bli kjent som det viktigste knutepunktet for den nyskapende teknologiske innovasjonen - DIY og videre.
Når er den neste D-Data ExChange-hendelsen?
Den DiabetesMine D-datautveksling finner sted to ganger i året: en gang i juni, rundt tid og sted for den store årlige American Diabetes Association møtet; og i høst, i forbindelse med vårt årlige toppmøte for DiabetesMine i Nord-California. For spesifikke datoer og detaljer, mail oss på [email protected].
Hvordan kan du bli involvert?
Gi oss beskjed om hva du jobber med med hensyn til åpne systemer for diabetesbehandling - slik at vi kan legge deg til listen over relevante spillere og prosjekter involvert i D-Data ExChange og videre.
Og hva du enn gjør, sørg for å følge samfunnsbevegelsen #WeAreNotWaiting på Twitter!
