For elleve år siden fikk jeg diagnosen en sjelden tilstand kalt hidradenitis suppurativa (HS). Det er en kronisk hudtilstand som involverer smertefulle humper, knuter og arrdannelse.
Jeg visste egentlig ikke hva det ville bety for meg den gangen, men det har vært en del av livet mitt hver dag siden.
De fleste som får diagnosen har et mye mer avansert stadium enn jeg hadde på diagnosetidspunktet. Mange er flaue over å se lege når de først viser symptomer, da HS for det meste påvirker områdene rundt lysken og brystene.
Etter hvert blir de små humpene til dype lesjoner som lett blir smittet, noe som fører til arr.
Jeg er heldig som bare har en moderat sak, men jeg har fortsatt masse arr rundt brystene og lysken. HS forårsaker også et lavt smertenivå på daglig basis. På dårlige dager kan smertene gjøre at jeg sliter med å tenke, enn si å gå.
Som tenåring la jeg merke til noen små klumper på bena og armhulene og gikk til legen min for å få dem sjekket ut. Det viser seg at han heller ikke var sikker på hva de var, så han henviste meg til en hudlege.
Dette var første gang jeg følte at en lege kanskje ikke hadde alle svarene. Jeg var litt redd, men trodde at han bare var for forsiktig.
Klumpene var kanskje på størrelse med en erter. De var røde og ømme, men egentlig ikke noe problem. Jeg trodde ikke de ville være noe spesielt skummelt, bare en utvidelse av min normale tenåringsakne.
Heldigvis var hudlegen en god en. Hun kjente dem umiddelbart som tidlige tegn på HS.
Så lettet som jeg endelig hadde fått et navn på tilstanden, forsto jeg ikke helt hva det betydde for meg. Forløpstrinnene ble forklart, men de føltes som en fjern virkelighet som ville skje med noen andre. Ikke til meg.
Det er ganske uvanlig å bli diagnostisert i de tidlige stadiene av HS, siden de små klumpene lett kan forveksles med follikulitt, inngrodde hår eller kviser.
Det anslås at rundt 2 prosent av den nordamerikanske befolkningen har HS. HS er mer vanlig for kvinner og har en tendens til å utvikle seg etter puberteten.
Det er sannsynligvis genetisk. Min far ble aldri diagnostisert, men hadde lignende symptomer. Han døde for lenge siden, så jeg vil aldri vite det, men det er mulig han hadde HS også.
Dessverre er det ingen nåværende kur.
Jeg har hatt alle slags antibiotika, og ingen av dem har noen forskjell. En behandling jeg ikke har prøvd, er immunsuppressant adalimumab, siden tilstanden min ikke er så alvorlig nok til å rettferdiggjøre det. Jeg vet i det minste at den er der hvis jeg trenger det.
Fra skam til sinne
Ikke lenge etter at jeg fikk diagnosen, så jeg Storbritannias show "Embarrassing Bodies." På showet går personer med sykdommer som anses som "pinlige" på TV i håp om å få behandling.
En episode inneholdt en mann med sent stadium HS. Han hadde alvorlig arrdannelse som gjorde at han ikke kunne gå.
Alle som så arrene hans og abscessene reagerte med avsky. Jeg hadde ikke vært klar over hvor alvorlig HS var, og det gjorde meg redd for første gang. Jeg hadde fremdeles bare en mild sak, og jeg hadde ikke en gang vurdert at det var noe jeg burde skamme meg eller flau over - før nå.
Jeg gikk videre til universitetet og begynte å date, til tross for mine bekymringer. Men det gikk ikke bra.
Jeg var med en fyr for første gang, en venn av en venn. Vi hadde vært på noen tidligere datoer, og den kvelden hadde vi vært i en bar før vi dro mot leiligheten min. Jeg var nervøs, men spent. Han var flink og morsom, og jeg husker hvor mye jeg likte måten han lo på.
Det hele forandret seg på soverommet mitt.
Da han tok av meg bh-en, reagerte han avsky på merkene under brystene mine. Jeg hadde fortalt ham at jeg hadde noen arr, men tilsynelatende var noen røde velter for mye for ham.
Han fortalte at han ikke var interessert lenger og dro. Jeg satt på rommet mitt og gråt, skammet meg over kroppen min.
Jeg hadde en undersøkelse hos hudlegen min noen uker senere. Siden HS er sjelden, ba hun om tillatelse til å hente inn en medisinstudent som skygget henne.
Gjett hvem det var.
Jepp, fyren som avviste meg.
Dette øyeblikket var et vendepunkt for meg når jeg tenkte på tilstanden min. Mens TV-serien hadde satt meg tilbake og gjort meg til skamme, var jeg nå sur.
Da hudlegen min forklarte alvorlighetsgraden av tilstanden og det faktum at det ikke er noen kur, lå jeg der naken og rykende. De så over og snakket om kroppen min og påpekte de identifiserende egenskapene til HS.
Men jeg var ikke sint på kroppen min. Jeg var sint på denne fyrens mangel på empati.
Han tekstet meg etterpå for å be om unnskyldning. Jeg svarte ikke.
Presset for å være perfekt
Selv om det kan ha vært et vendepunkt i min oppfatning av HS, har jeg fortsatt problemer med kroppen. Medstudenten var mitt første forsøk på å utforske sex, og frykten for avvisning gjorde meg langt tilbake. Jeg prøvde ikke igjen på mange år.
Det var små skritt underveis som kom meg nærmere. Da jeg vokste til å godta tilstanden min, ble jeg også mer komfortabel med kroppen min.
Aksept kom stort sett gjennom utdanning. Jeg kastet meg inn i forskning rundt HS, leste medisinske rapporter og engasjere seg med andre i offentlige fora. Jo mer jeg lærte om HS, jo bedre forsto jeg at det ikke var noe jeg kunne kontrollere, eller noe å skamme meg over.
Når jeg eldes, gjorde også mine potensielle partnere. Det er en stor forskjell i modenhet på bare de fire årene mellom 18 og 22. Å vite at det var med på å berolige meg før jeg prøvde å date igjen.
Jeg prøvde heller ikke tilfeldig sex igjen på veldig lang tid. Jeg ventet på til jeg var i et sikkert forhold til noen, noen som jeg kjente var moden, plan og allerede visste om HS-en min.
Heldigvis, bortsett fra den dårlige opplevelsen, har partnerne mine støttet. Folk kan være utrolig grunne, men etter min erfaring er flertallet av mennesker ganske aksepterende.
Mange av oss føler press for å ha perfekte kropper, spesielt når det gjelder de delene av oss som vanligvis er dekket av bh og truser. Vi har alle kroppsrelaterte engstelser som blir oppringt til 10 når det kommer til sex og dating. Ofte handler det om noe vi ikke kan kontrollere.
Realiteten er at aksept er den eneste måten å komme videre. Hvis noen avviser deg for noe du ikke kan kontrollere, er de problemet. Ikke deg.
Det er fremdeles et arbeid som pågår for meg, men jeg kommer sakte til å akseptere kroppen min og hudtilstanden min. Forlegenheten og skammen over mine yngre år har falt bort etter hvert som jeg har blitt eldre. Det er veldig lite jeg kan gjøre for å hjelpe min HS, men jeg får tid til å virkelig passe meg selv når den blusser opp.
Når jeg skriver dette, er jeg midt i en bluss. Jeg er heldig nok til å kunne jobbe hjemmefra, noe som betyr at jeg kan unngå å bevege meg så mye som mulig. Jeg bruker antiseptiske vasker for å forhindre infeksjon, noe som kan skje veldig lett. Å tilsette en liten mengde blekemiddel i et badekar og bløtlegging kan hjelpe mye (husk å snakke med lege før du prøver dette).
Jeg pleide å ignorere oppblussinger og jobbe gjennom smertene. Det har tatt lang tid for meg å begynne å prioritere meg selv og kroppen min, men jeg aksepterer endelig at jeg trenger å ta vare på meg selv. Jeg sliter med å sette meg selv først, men når det gjelder HS, har jeg lært at jeg må.
Hvis du er bekymret for HS, oppfordrer jeg deg til å se en hudlege så snart som mulig. Jeg har mistet tellingen av hvor mange leger og sykepleiere jeg har måttet forklare min egen tilstand, ettersom bevisstheten først nylig har begynt å øke.
Og hvis noen du er sammen med deg får deg til å bli flau eller skamme deg for noe du ikke kan kontrollere, ta meg råd og dump dem.
Bethany Fulton er frilansskribent og redaktør med base i Manchester, Storbritannia.
