BRCA-test Og Min Mastektomi: Det Jeg Lærte

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 11:22

Redaktørens notat: Dette stykket ble opprinnelig skrevet 9. februar 2016. Dets nåværende publiseringsdato reflekterer en oppdatering.

Kort tid etter at hun begynte i Healthline, fant Sheryl Rose ut at hun hadde BRCA1-genmutasjonen og var i faresonen for bryst- og eggstokkreft

Hun valgte å gå foran med en bilateral mastektomi og oophorektomi. Nå med operasjonene bak seg, er hun på vei til bedring. Les videre for hennes råd til andre som gjennomgår lignende prøvelser.

Jeg er nå 6 uker ute fra min bilaterale mastektomi og gjenoppbygging, og jeg har hatt litt tid til å reflektere. Jeg er klar over at dette har vært det vanskeligste året i livet mitt, men jeg er fornøyd med beslutningene jeg tok.

BRCA1 trenger ikke å være dødsdom hvis du tar kontroll over situasjonen, og det er akkurat det jeg gjorde. Og nå som den vanskeligste delen er over, går jeg gjennom bedring - både fysisk og følelsesmessig.

Jeg tenker tilbake til 6 uker siden og hvor nervøs jeg var før operasjonen. Jeg visste at jeg var i veldig gode hender og hadde et drømmeteam på linje - Dr. Deborah Axelrod (brystkirurg) og Dr. Mihye Choi (plastikkirurg).

De er to av de beste på NYU Langone, og jeg følte meg trygg på at alt ville gå bra. Likevel har jeg noen få ting jeg skulle ønske at folk hadde fortalt meg før jeg gikk inn på kirurgi, og derfor vil jeg dele det jeg har lært.

Vi kaller dem “postkirurgiske forslag.”

Det blir bedre etter en natt

Den første natten er vanskelig, men ikke uutholdelig. Du kommer til å bli sliten, og det vil ikke være så lett å bli komfortabel eller få mye søvn på sykehuset.

Bare vet at ting forbedrer seg veldig etter den første natten. Ikke vær en martyr når det gjelder smertestillende medisiner: Hvis du trenger det, ta det.

Sov på et lite underlag

Når du først går hjem, er det fremdeles vanskelig å bevege seg rundt. Forsikre deg om at du ikke går hjem alene, da du definitivt trenger noen til å være der for å ta vare på deg.

En av de tøffeste delene er å komme inn og ut av sengen. Den andre eller tredje natten fant jeg ut at det er nyttig å sove i en lav seng eller til og med på sofaen, for da kan du bare rulle ut av sengen.

Bygg opp kjernestyrken din på forhånd

Etter en bilateral mastektomi vil du ikke bruke armene eller brystet (dette kan være litt mindre tilfelle med en enkelt mastektomi). Mitt tips er å gjøre noen situps før operasjonen din.

Ingen har noen gang fortalt meg dette, men kjernestyrken din er veldig viktig de første dagene. Jo sterkere den er, jo bedre.

Du vil stole mer på magemusklene enn det du er vant til, så det er best å sørge for at kjernen er klar til å takle jobben.

Øv på å tørke

Jeg vet at dette høres litt rart ut, men igjen, dette er bare de små tingene som gjør den første uken med bedring så mye mer behagelig.

Før operasjonen vil du øve på å tørke på badet med begge hender, fordi du ikke vet hvilken arm du vil ha bedre bevegelsesområde med.

Invester også i noen baby tørkeapparater fordi det gjør prosessen litt enklere. Dette er bare en av de tingene ingen noen gang tenker på, men tro meg, du vil være glad for å ha dette lille tipset.

Å bli en ambidextrous wiper er det siste du vil bekymre deg for etter større operasjoner.

Lær hvordan du tapper

Du kommer til å bli festet til flere avløp etter en bilateral mastektomi, og selv om du tror du vet hvordan du skal bruke dem, kan du la sykepleierne vise deg og din pleier hvordan du tømmer dem ordentlig.

Vi trodde vi visste, og helt sikkert endte jeg opp med en blodbløt bandasje før vi fikk vist hvordan vi skulle gjøre det riktig. Ikke en krise, bare irriterende og ganske grov.

Få masse puter

Du trenger mange puter i alle forskjellige former og størrelser. Du kan trenge dem under armene, mellom bena og støtte hodet og nakken.

Det er ingen måte for meg å vite hvordan du skal føle deg mest komfortabel. Det er litt prøving og feiling, men jeg var glad for å ha puter overalt.

Selv 6 uker ute sover jeg fremdeles med to små hjerteformede puter under armene mine som er designet spesielt for postmastektomipasienter, og jeg elsker dem!

Vurder å få fysioterapi

Ikke alle trenger det, men hvis du i det hele tatt er interessert, synes jeg fysioterapi er en fin ting å se nærmere på. Jeg har gjort det nå i 3 uker, og jeg er glad for at jeg tok beslutningen om å gjøre det.

Kirurgen din kan absolutt henvise deg til noen. Jeg har funnet ut at det har hjulpet veldig bra med å forbedre bevegelsesområdet mitt og noe av hevelsen jeg har opplevd.

Det er ikke for alle, og selv om legene sier at du ikke trenger det, lover jeg at det ikke kan skade - det vil bare hjelpe deg med bedring.

Tiden leger alle sår

Fysisk føler jeg meg bedre hver dag. Jeg tok en måned fri fra jobb for å helbrede, og nå som jeg er tilbake på jobb og beveger meg rundt, føler jeg meg enda bedre.

Jada, det føles litt rart noen ganger med de nye implantatene mine, men for det meste føler jeg meg tilbake til det gamle jeget.

Restitusjon er emosjonell, ikke bare fysisk

Utover den fysiske bedringen har selvfølgelig vært den emosjonelle reisen. Noen ganger ser jeg i speilet og lurer på om jeg ser "falsk" ut.

Øyet mitt går øyeblikkelig til alle ufullkommenhetene, ikke at det er mange, men selvfølgelig er det noen få. For det meste synes jeg de ser bra ut!

Jeg ble med i et fellesskap på Facebook for BRCA, der jeg leste andre kvinners historier om det de kaller “foobs” (falske pupper), og jeg er glad for å se at alle har sans for humor.

Hver dag, mer og mer, blir jeg vant til ideen og mangelen på følelse, og innser at endring er en del av livet. Og la oss innse det, ingen av oss er perfekte.

Jeg er fremdeles helt takknemlig for at jeg hadde muligheten til å gjøre noe proaktivt, og forhåpentligvis aldri vil få brystkreft (jeg har fortsatt mindre enn 5 prosent risiko). Det ville gjøre det hele verdt det.

Å spre bevissthet har hjulpet meg

Som en del av min emosjonelle bedring har jeg prøvd å engasjere meg og øke bevisstheten ved å skrive og frivillig.

Gjennom forskningen min lærte jeg om Basser Center for BRCA ved Penn Medicine. De er det ledende forskningssenteret for BRCA-relaterte kreftformer både hos menn og kvinner, og de gjør fantastiske ting.

Jeg rakte ut til dem og delte historien min og spurte om måter å bli involvert utover donasjoner.

Jeg kommer til å delta i en bevissthetskampanje som vil distribuere plakater til synagoger i mitt område, for å hjelpe senteret med å nå Ashkenazi-jøder, som er den mest høyrisikogruppen for BRCA-mutasjoner.

Jeg er så glad for å ha en sjanse til å gi tilbake og kanskje gjøre bare én person mer oppmerksom på BRCA og valgene de har.

Totalt sett klarer jeg meg bra. Noen dager er mer utfordrende enn andre. Noen dager ser jeg på et bilde av de gamle brystene mine og tenker hvor mye mer enkelt livet ville vært hvis ingenting av dette noen gang hadde skjedd.

Men de fleste dager tar jeg det i skritt og blir påminnet om å få mest mulig ut av det jeg har fått.

Hva er BRCA?

• BRCA1 og BRCA2 genene produserer proteiner som undertrykker svulster. En mutasjon i begge kan øke kreftrisikoen.
• Mutasjoner kan arves fra begge foreldrene. Risikoen er 50 prosent.
• Disse mutasjonene utgjør 15 prosent av kreft i eggstokkene og 5 til 10 prosent av brystkreft (25 prosent av arvelig brystkreft).