I februar 2019 forbød Instagram flere populære hash-tagger for psoriasis-samfunnet for andre gang på et år. Forbudet varte i tre uker før hashtagene dukket opp igjen.
Selv om hashtagene er tilbake, har ikke samfunnet fått noe svar fra Instagram på hvorfor de ble utestengt i utgangspunktet, eller om det vil skje igjen.
Instagram sa at bildene var i strid med retningslinjene for samfunnet, men en uke etter at de dukket opp igjen, fikk folk fremdeles ingen reell grunn til hvorfor dette skjedde, hvilke retningslinjer for fellesskapet bildene og hashtagene brøt, eller om det hadde blitt satt inn tiltak sted for å forhindre at dette skjer en tredje gang.
Misforstå ikke. Jeg har full forståelse for at hashtags må overvåkes og upassende bilder fjernes.
Men å forby hashtags for viktige fellesskap som noen mennesker er avhengige av og helt tauser et fellesskap? Det er ikke riktig.
Jeg har alltid funnet at online psoriasis-fellesskapet er utrolig nyttig, støttende og kjærlig. Noen av menneskene jeg har møtt gjennom disse hashtagene, regner jeg nå som nære venner. Mennesker som bruker hashtags forstår deler av tilstanden som personer uten psoriasis ikke gjør.
Som å bli våknet klokka 3 fordi hele kroppen din er dekket av en brennende kløe. Eller skuffelsen over å bli fortalt at du ikke kan ha en viss behandling. Hva med når folk kommer med velmenende kommentarer som knuser selvtilliten din og får deg til å føle deg mer alene enn noen gang?
Jeg visste at jeg ikke var den eneste som hadde fått positive opplevelser gjennom hashtags. Jeg var nysgjerrig på å vite om hashtag-samfunn, for eksempel psoriasis-samfunnet, hadde noen mentale fordeler for brukerne.
Så jeg rakte ut til Dr. Ysabel Gerrard, foreleser i digitale medier og samfunn ved University of Sheffield.
"Hashtag-samfunn har mange fordeler," sier hun.”De lar folk lett finne andre med de samme opplevelsene og i mange tilfeller danne ekte, varige forbindelser. Selv om psoriasis er mer vanlig enn folk kanskje tror, kjenner du kanskje ikke noen andre med det i ditt daglige liv. Men Instagram lar deg finne noen å snakke med, hvis det er det du trenger.”
For så mange mennesker er det akkurat det de trenger. Noen å snakke med, noen som forstår.
Så hvorfor skulle Instagram prøve å utslette det samfunnet?
Gerrard mener det kan være en av to grunner: "Én, mange eksempler på trolling i samfunnet, eller to, mange eksempler på nakenhet - som begge bryter Instagrams regler," sier hun.
“Det kan også være en annen grunn jeg ikke har tenkt på. Men disse spørsmålene bør behandles på individnivå (dvs. ved å moderere individuelle innlegg, kommentarer eller hva det enn er som vekker plattformens oppmerksomhet).
Hovedproblemet med å begrense søkeresultatene for visse psoriasis-tagger er at det kan forverre stigma. Hvis Instagram som selskap sier 'Vi vil ikke ha deg her' til et spesifikt fellesskap av brukere, kan dette få reelle konsekvenser, sier Gerrard.
Og det var slik det føltes. Som om vi var stengt ute. Uønsket. Noen andre som ber oss gjemme oss bort. At huden vår og hvordan vi ser ut ikke er god nok for plattformen.
Blir ikke folk fortalt nok hvordan de skulle se ut? At vi alltid trenger å være bevisste kroppsbildet vårt?
Har huden min fornærmet deg?
Det er den ene gode tingen som kom fra det andre forbudet. Psoriasis-krigere over hele verden la ut flere bilder av huden deres, delte historiene sine og gjorde flere mennesker klar over hvor stolte de var av lappene sine.
Instagram, du kan prøve å berolige oss og blokkere vår ikke-'Insta-feilfri 'hud, men vi har ikke det. Hvis huden min fornærmer deg, er det på deg.
Jeg vet ikke hvorfor det å vise frem kroppene våre, være stolt av den vi er og ha selvaksept i 2019 blir sett på som radikalt, men dessverre er det det.
Jude Duncan er en psoriasis-talsmann som blogger på theweeblondie.com.
