Jackie Zimmerman bor i Livonia, Michigan. Det tar flere timer å kjøre hjem til Cleveland, Ohio - en tur hun gjorde utallige ganger for legeavtaler og kirurgi.
"[Det] var sannsynligvis minst en tur på $ 200 hver gang jeg dro dit, mellom mat og bensin, og tiden og alle tingene," sa hun.
Disse turene er bare en del av utgiftene Jackie har måttet betale for å håndtere ulcerøs kolitt (UC), en kronisk tilstand hun har levd med i mange år.
UC er en type inflammatorisk tarmsykdom (IBD) som får inflammasjon og sår til å utvikle seg i den indre slimhinnen i tykktarmen (tykktarmen). Det kan føre til utmattelse, magesmerter, blødning i endetarmen og andre symptomer. Det kan også føre til forskjellige komplikasjoner, hvorav noen er livstruende.
For å behandle tilstanden har Jackie og hennes familie betalt tusenvis av dollar i forsikringspremier, kopier og egenandeler. De har også betalt penger ut av lommen for reiser, medisin uten medisin og andre pleiekostnader.
"Hvis vi snakker om hva forsikring har betalt, er vi i det minste i en million-dollar-serie," sa Jackie.
“Jeg er sannsynligvis innen 100 000 dollar. Sannsynligvis mer fordi jeg ikke tenker på hver egenandel ved hvert besøk.”
Å få en diagnose
Jackie fikk diagnosen UC etter å ha levd med gastrointestinale symptomer (GI) i omtrent et tiår.
"Jeg hadde ærlig talt opplevd ulcerøs kolitt-symptomer i sannsynligvis 10 år før jeg så en lege om det," sa hun, "men på den tiden var jeg på videregående, og det var flaut."
Våren 2009 så hun blod i avføringen og visste at det var på tide å oppsøke lege.
Hun dro til en lokal GI-spesialist. Han rådet Jackie til å endre kostholdet sitt og foreskrev noen kosttilskudd.
Da den tilnærmingen ikke fungerte, gjennomførte han en fleksibel sigmoidoskopi - en type prosedyre som ble brukt for å undersøke endetarmen og nedre del av tykktarmen. Han oppdaget fortellingen om UC.
"Da var jeg i full blåsing," husket Jackie.
Men så forferdelig som den opplevelsen var, kunne ingenting forberede Jackie på utfordringene hun ville møte de kommende årene.
"Skumle" utgifter til pleie
Del på Pinterest
På det tidspunktet hun fikk diagnosen, hadde Jackie en heltidsjobb. Hun trengte ikke savne mye arbeid med det første. Men før lenge, intensiverte symptomene hennes, og hun trengte å ta seg mer tid til å administrere UC-en.
“Da ting steg opp, og det gikk veldig raskt, var jeg mye på sykehuset. Jeg var sannsynligvis i ER hver uke i flere måneder. Jeg hadde lengre opphold på sykehuset, fortsatte hun, "jeg manglet mye arbeid, og de betalte meg absolutt ikke for den tiden jeg hadde."
Rett etter diagnosen foreskrev Jackies GI-lege henne mesalamin (Asacol), et oralt medikament for å redusere betennelsen i tykktarmen.
Men etter å ha startet medisinen, utviklet hun en opphopning av væske rundt hjertet - en sjelden bivirkning av mesalamin. Hun måtte slutte å bruke stoffet, gjennomgå hjertekirurgi og tilbringe en uke på intensivavdelingen (ICU).
Det var den første av mange kostbare prosedyrer, og utvidede sykehusopphold hun ville ha som følge av tilstanden.
Jackie meldte seg inn i en helseforsikringsplan som ville bidra til å dekke kostnadene for hennes pleie. Da det ble for vanskelig å ha råd til hennes månedlige premie på $ 600, ville foreldrene hennes gå inn for å hjelpe.
Kjører lite på alternativer
Jackie har også multippel sklerose (MS), en autoimmun sykdom som begrenser noen av medisinene hun kan ta.
På grunn av disse begrensningene kunne ikke legen hennes ordinere biologiske medisiner som infliximab (Remicade), som ofte brukes til å behandle UC hvis mesalamin er utenfor bordet.
Hun fikk forskrevet budesonid (Uceris, Entocort EC) og metotreksat (Trexall, Rasuvo). Ingen av medisinene fungerte. Det virket som kirurgi kan være hennes beste alternativ.
"På det tidspunktet fortsatte jeg å avta når det gjelder velvære," la hun til, "og uten at noe fungerte raskt, begynte jeg å snakke om å se en kirurg."
Det var da Jackies turer til Cleveland Clinic i Ohio begynte. Hun måtte krysse statlige linjer for å få den omsorgen hun trengte.
Fire operasjoner, tusenvis av dollar
På Cleveland Clinic ville Jackie gjennomgå en operasjon for å fjerne tykktarmen og endetarmen og opprette et reservoar kjent som en "J-pose." Dette vil tillate henne å lagre avføring og passere den analt.
Prosessen vil bestå av tre operasjoner fordelt over en periode på ni måneder. Men på grunn av uforutsette komplikasjoner tok det fire operasjoner og mer enn et år å fullføre. Hun hadde sin første operasjon i mars 2010 og sin siste i juni 2011.
Flere dager før hver operasjon ble Jackie innlagt på sykehuset for pre-operativ testing. Hun ble også noen dager etter hver prosedyre for oppfølgingstesting og pleie.
Under hvert sykehusopphold sjekket foreldrene inn på et hotell i nærheten slik at de kunne hjelpe henne gjennom prosessen. "Vi snakker tusenvis av dollar ut av lommen, bare for å være der," sa Jackie.
Hver operasjon kostet $ 50 000 eller mer, hvorav mye ble fakturert til hennes forsikringsselskap.
Forsikringsleverandøren hennes hadde satt den årlige egenandelen til 7000 dollar, men i andre halvdel av 2010 gikk det selskapet ut av drift. Hun måtte finne en annen leverandør og få en ny plan.
Spør om hjelp
I juni 2010 mistet Jackie jobben.
Hun hadde savnet for mye arbeid, på grunn av sykdom og medisinske avtaler.
De vil ringe meg etter operasjonen og si: 'Hei, når kommer du tilbake?' Og det er ingen måte å forklare folk at du ikke kjenner, sa hun.
“Jeg var ikke der nok. De var nådige med det, men de fyrte meg,”sa hun til Healthline.
Jackie mottok $ 300 per uke i dagpenger, noe som var for mye penger for henne til å kvalifisere seg for statsstøtte - men ikke nok til å dekke hennes levekostnader og utgifter til medisinsk behandling.
"Halvparten av den månedlige inntekten min ville vært forsikringsutbetalingen min på det tidspunktet," sa hun.
Etter sin fjerde operasjon hadde Jackie regelmessige avtaler på Cleveland Clinic for å overvåke hennes utvinning. Da hun utviklet betennelse i J-vesken, en vanlig komplikasjon av operasjonen hun hadde, trengte hun å ta flere turer til Cleveland for mer oppfølging.
Stresset ved å være forsikret
Del på Pinterest
Kirurgi utgjorde en stor forskjell i Jackies livskvalitet. Over tid begynte hun å føle seg mye bedre og kom etter hvert tilbake til jobb.
Våren 2013 fikk hun jobb hos en av de "store tre" bilprodusentene i Michigan. Dette tillot henne å grøfte den dyre forsikringsplanen hun hadde kjøpt og registrere seg i en arbeidsgiver sponset plan i stedet.
"Jeg tok faktisk forsikringen deres, arbeidsgiverforsikringen min, for første gang fordi jeg følte at jeg var stabil nok til å ha en jobb og at jeg stolte på at jeg ville være der en stund," husket hun.
Sjefen hennes forsto hennes helsebehov og oppmuntret henne til å ta fri når hun trengte det. Hun bodde på den jobben i omtrent to år.
Da hun forlot jobben, kjøpte hun forsikring gjennom den statlige forsikringsbørsen som var opprettet i henhold til Affordable Care Act (“Obamacare”).
I 2015 begynte hun på en annen jobb i en ideell organisasjon. Hun byttet ut sin ACA-plan for en annen arbeidsgiver-sponset plan. Det fungerte bra en liten stund, men hun visste at det ikke var en langsiktig løsning.
"Jeg følte at jeg bodde på den jobben lenger enn jeg ville for ting som forsikring," sa hun.
Hun hadde MS-tilbakefall tidligere samme år og ville trenge forsikring for å dekke kostnadene for å håndtere begge forholdene.
Men i det nåværende politiske klimaet følte ACA seg for ustabil for at Jackie kunne kjøpe en annen forsikringsplan gjennom statsbørsen. Det forlot henne avhengig av sin arbeidsgiver sponsede plan.
Hun måtte fortsette å jobbe en jobb som forårsaket henne mye stress - noe som kan gjøre symptomene på både MS og UC verre.
Forutser neste tilbakefall
Jackie og kjæresten giftet seg høsten 2018. Som ektefellen kunne Jackie melde seg inn i sin arbeidsgiver-sponsede forsikringsplan.
"Jeg er veldig heldig som klarte å få forsikringen til mannen min, at vi bestemte oss for å gifte oss til rett tid," sa hun.
Denne planen gir henne dekningen hun trenger for å håndtere flere kroniske helsetilstander mens hun jobber som en selvstendig næringsdrivende konsulent for digital markedsføring, skribent og pasientadvokat.
Selv om GI-symptomene hennes for øyeblikket er under kontroll, vet hun at det kan endres når som helst. Personer med UC kan oppleve lange perioder med remisjon som kan følges av "bluss" av symptomer. Jackie gjør et poeng av å spare noen av pengene hun tjener, i påvente av et potensielt tilbakefall.
"Pengene ut er bare uendelige, og pengene inn stopper veldig raskt når du ikke kan gå på jobb," la hun til, "så det er et veldig dyrt sted å være."
