Det er forståelig å føle seg uforberedt etter å ha fått diagnosen en kronisk sykdom. Plutselig blir livet satt på vent og prioriteringene dine skiftes. Din helse og velvære er ditt hovedfokus, og energien din er viet til å finne behandling.
Reisen til helbredelse er aldri lett, og det er sannsynlig at du vil støte på noen få hindringer underveis. En av disse hindringene, selvfølgelig, er hvordan man betaler for kostnadene for å håndtere en kronisk tilstand.
Avhengig av omstendighetene dine, kan du ha helseforsikring og nok inntekt til å betale for behandlingen uten for mye bekymring.
Eller det kan være at du er i midten av 20-årene, uforsikret, på skolen og jobber en deltidsjobb for $ 15 i timen. Dette er hva som skjedde med Meg Wells.
Det var 2013 og Meg hadde nettopp startet et masterstudium ved Sonoma State University. Hun studerte kulturell ressursforvaltning, og håpet en dag å jobbe på et historisk museum som kurator.
Meg var 26, bodde på egen hånd og jobbet på deltid. Hun hadde akkurat nok penger til å betale for husleien og diverse skolepenger. Men hennes verden var i ferd med å ta en dramatisk vending.
En stund hadde Meg opplevd ting som dårlig fordøyelsesbesvær, bensin og tretthet. Hun var opptatt med jobb og doktorgradsstudier, så hun la ut å gå til legen.
I november 2013 ble symptomene hennes imidlertid for skremmende til å ignorere.
"Jeg skulle på badet så mye," sa hun, "og det var da jeg begynte å se blod, og jeg likte, OK, noe er virkelig, virkelig galt."
Ulcerøs kolitt (UC) er en type inflammatorisk tarmsykdom (IBD) som får inflammasjon og sår til å utvikle seg i tykktarmen. I mange tilfeller utvikler sykdommen seg sakte og blir verre med tiden.
Den eksakte årsaken til tilstanden er ukjent, men forskere mener at genetikk, miljøfaktorer og et overaktivt immunforsvar kan spille en rolle.
Blod i avføringen er et vanlig symptom på UC. Da Meg la merke til blod, visste hun at det var på tide å få hjelp.
Meg hadde ikke helseforsikring den gangen. Hun måtte betale hundrevis av dollar ut av lommen for alle legebesøkene, blodprøvene og avføringsprøvene det tok for å utelukke vanlige årsaker til symptomene hennes.
Etter flere besøk kunne helseteamet hennes begrense årsaken til symptomene hennes til UC, Crohns sykdom eller tykktarmskreft.
En av legene hennes antydet at det kan være lurt å vente til hun hadde helseforsikring før hun tok neste steg - en koloskopi. Denne prosedyren kan koste opptil $ 4000 uten forsikringsdekning.
I et øyeblikk av desperasjon kjøpte hun en helseforsikringsplan av en megler. Men da hun fikk vite at det ikke ville dekke helsetjenester i regionen hennes, måtte hun avlyse planen.
"Etter det tok foreldrene mine over fordi jeg bare var for syk til å takle det," sa Meg. "På det tidspunktet blødde jeg bare og hadde så vondt."
Del på Pinterest
Å få en diagnose og behandling
Tidlig i 2014 registrerte Meg seg i Silver 70 HMO-helseforsikringsplanen gjennom Kaiser Permanente ved hjelp av familien. For å opprettholde dekningen betaler hun premier på $ 360 per måned. Denne satsen vil øke til $ 450 per måned i 2019.
Hun er også ansvarlig for kopay- eller coinsurance-avgifter på mange av medisinene sine, legebesøk, polikliniske prosedyrer, ambulante pasienter og laboratorietester. Bare noen av kostnadene teller hennes årlige egenandel for legebesøk og tester, som er $ 2 250. Forsikringsleverandøren hennes setter også et årlig maksimalt utgifter for lommepenger for sykehusopphold, som er 6250 dollar per år.
Med helseforsikring i hånden besøkte Meg en gastrointestinal spesialist (GI). Hun gjennomgikk en koloskopi og øvre GI-endoskopi og fikk diagnosen UC.
Noen måneder senere flyttet hun hjem for å bo hos foreldrene i Vacaville, California.
På det tidspunktet hadde Meg begynt å ta en muntlig medisinering som ble brukt til å behandle betennelse i under tarmen. Selv med forsikringsdekning, betalte hun rundt $ 350 ut av lommen per måned for denne behandlingen. Men hun gikk fortsatt mye på do, opplevde magesmerter og fikk feberlignende symptomer som vondt i kroppen og frysninger.
Meg hadde også taklet kroniske ryggsmerter i årevis. Etter at hun utviklet symptomer på UC, ble ryggsmerter mye verre.
“Jeg kunne ikke gå,” husket Meg. "Jeg var flat på bakken, ikke i stand til å bevege meg."
Hun koblet seg til en ny GI-spesialist ved et lokalt sykehus, som henviste henne til en revmatolog. Han diagnostiserte henne med sacroiliitis, som er betennelse i leddene som kobler den nedre ryggraden til bekkenet ditt.
I en fersk studie publisert i Arthritis Care and Research, fant forskere at sacroiliitis rammer nesten 17 prosent av mennesker med UC. Mer generelt er leddbetennelse den vanligste ikke-gastrointestinale komplikasjonen av IBD, rapporterer Crohn's & Colitis Foundation.
Meg's revmatolog advarte henne om at mange av medisinene som brukes til å behandle sacroiliitis gjør UC verre. Infliximab (Remicade, Inflectra) var et av få medisiner hun kunne ta for å håndtere begge forholdene. Hun måtte besøke sykehuset hver fjerde uke for å få en infusjon av infliximab fra en sykepleier.
Meg sluttet å ta det orale stoffet hun var på, og begynte å få infusjoner med infliximab. Hun betalte ikke noe ut av lommen for disse infusjonene de første årene. Forsikringsleverandøren hennes hentet regningen på 10.425 dollar per behandling.
Meg's GI-spesialist foreskrev også steroidale klyster for å redusere betennelse i nederste tarm. Hun betalte rundt 30 dollar av lommen da hun fylte resepten for denne medisinen. Hun måtte bare fylle den en gang.
Med disse behandlingene begynte Meg å føle seg bedre.
Den komfortperioden varte ikke så lenge.
Del på Pinterest
De fleste mennesker med UC går gjennom perioder med remisjon som kan vare uker, måneder eller til og med år. Remisjon er når symptomer på en kronisk sykdom som UC forsvinner. Disse symptomfrie periodene er uforutsigbare. Du vet aldri hvor lenge de varer, og når du får en annen bluss.
Meg opplevde sin første periode med permisjon fra mai 2014 til september samme år. Men i oktober opplevde hun ødeleggende symptomer på UC igjen. Blodprøver og en koloskopi avdekket høye nivåer av betennelse.
Gjennom resten av 2014 og 2015 besøkte Meg sykehuset flere ganger for å behandle symptomer og komplikasjoner med fakler, inkludert smerter og dehydrering.
GI-spesialisten hennes prøvde å kontrollere sykdommen med reseptbelagte medisiner - ikke bare infliximab og steroidale klyster, men også prednison, 6-merkaptururin (6-MP), allopurinol, antibiotika og andre. Men disse stoffene var ikke nok til å holde henne i remisjon.
Etter nok en bluss og sykehusinnleggelse tidlig i 2016, bestemte Meg seg for å gjennomgå en operasjon for å fjerne tykktarmen og endetarmen. Anslagsvis 20 prosent av personer med UC trenger kirurgi for å behandle tilstanden.
Meg hadde den første av to operasjoner i mai 2016. Det kirurgiske teamet hennes fjernet tykktarmen og endetarmen og brukte en del av tynntarmen for å lage en "J-pose." J-posen skulle etter hvert tjene som erstatning for endetarmen hennes.
For å gi det tid til å leges, festet kirurgen den avskårne enden av tynntarmen til en midlertidig åpning i magen - en stomi som hun kunne føre avføring i en ileostomipose.
Hun hadde sin andre operasjon i august 2016, da det kirurgiske teamet hennes koblet tynntarmen hennes igjen til J-posen. Dette vil tillate henne å passere avføring mer eller mindre normalt, uten en ileostomipose.
Den første av disse operasjonene kostet $ 89.495. Denne avgiften inkluderer ikke de fem dagene på sykehusbehandling og tester hun fikk etterpå, som kostet ytterligere $ 30.000.
Den andre operasjonen kostet $ 11.000, pluss $ 24.307 for tre dager med sykehusbehandling og testing.
Meg tilbrakte 24 dager på sykehuset for å få behandling for pankreatitt, pouchitt og postoperativ ileus. Disse oppholdene koster henne $ 150.000.
Totalt ble Meg lagt inn på sykehus seks ganger i 2016. Før slutten av besøket, traff hun den årlige grensen som var satt av forsikringsselskapet for utgifter til lommepenger for sykehusopphold. Hun måtte bare betale $ 600 for den første operasjonen.
Forsikringsselskapet hennes hentet resten av fanen - hundretusenvis av dollar i sykehusregninger som familien hennes ellers ville ha måttet betale hvis hun var uforsikret.
Pågående tester og behandling
Siden hennes siste sykehusinnleggelse i 2016 har Meg gått på medisiner for å håndtere tilstanden hennes. Hun har også fulgt et nøye balansert kosthold, tatt probiotiske kosttilskudd og praktisert yoga for å holde tarmen og leddene sunne.
Ingen av disse behandlingene er like kostbare som sykehusopphold, men hun fortsetter å betale et betydelig beløp i månedlige forsikringspremier, kopikostnader og myntforsikringsgebyr for pleie.
For eksempel har hun hatt minst en koloskopi per år siden 2014. For hver av disse prosedyrene har hun betalt 400 dollar utenom lommen. Hun fikk også evaluert sin J-pose etter operasjonen, som kostet henne $ 1.029 i ut-av-lommen avgifter.
Hun mottar fortsatt infusjoner med infliximab for å behandle leddsmerter. Selv om hun nå får en infusjon hver åttende uke i stedet for hver sjette uke. Først betalte hun ingenting ut av lommen for disse behandlingene. Men fra 2017, på grunn av en endring i deres større forsikring, begynte forsikringsleverandøren hennes å bruke en myndsikringsgebyr.
Under den nye Coinsurance-modellen betaler Meg 950 dollar ut av lommen for hver infusjon av infliximab som hun mottar. Hennes årlige egenandel gjelder ikke for disse kostnadene. Selv om hun treffer egenandelen, vil hun måtte betale tusenvis av dollar per år for å motta behandlingene.
Hun synes yoga er nyttig for å håndtere smerter og lindre stress. Å holde stressnivået nede hjelper henne å unngå fakler. Men å delta på yogakurs regelmessig kan være dyrt, spesielt hvis du betaler for drop-in-besøk i stedet for et månedlig pass.
Meg gjør det meste av yogaen hjemme, ved hjelp av en $ 50 telefonapp.
Del på Pinterest
Tjene til livets opphold
Selv om hun var i stand til å fullføre mastergraden, har Meg funnet det vanskelig å finne og beholde en jobb mens hun håndterte symptomene på UC og kroniske leddsmerter.
"Jeg ville begynne å tenke på å date igjen, jeg ville begynne å tenke på jakt på jobber, alt, og da ville helsen min umiddelbart begynt å avta," husket Meg.
Hun ble økonomisk avhengig av foreldrene sine, som har vært en viktig kilde til støtte for henne.
De har bidratt til å dekke kostnadene for mange tester og behandlinger. De har tatt til orde for hennes vegne da hun var for syk til å kommunisere med helsepersonell. Og de har gitt emosjonell støtte for å hjelpe henne med å takle virkningene som kronisk sykdom har hatt på livet hennes.
"Det er så vanskelig å faktisk fange det sanne, hele bildet av hva det å gjøre en sykdom som dette gjør med deg og din familie," sa Meg.
Men ting har begynt å slå opp. Siden Meg fikk tykktarmen og endetarmen fjernet, har hun opplevd langt færre GI-symptomer. Hun har sett en forbedring med leddsmertene.
Meg har begynt å jobbe hjemmefra som frilansskribent og fotograf, noe som gir henne kontroll over hvor og hvor lenge hun jobber. Hun har også en matblogg, Meg er vel.
Etter hvert håper hun å bli økonomisk uavhengig nok til å håndtere kostnadene ved å leve med kronisk sykdom på egen hånd.
"Jeg hater at foreldrene mine må hjelpe meg," sa hun, "at jeg er en kvinne på 31 år som fortsatt må stole på foreldrenes hjelp og økonomiske støtte. Det hater jeg virkelig, og jeg vil prøve å finne en måte hvor jeg bare kan ta det på meg selv.”
