Spinal muskulær atrofi (SMA) blir noen ganger beskrevet som en”vanlig” sjelden sykdom. Dette betyr at selv om det er sjelden, det er nok mennesker som bor med SMA til å inspirere til forskning og behandlingsutvikling, så vel som opprettelsen av SMA-organisasjoner over hele verden.
Det betyr også at hvis du har denne tilstanden, kan du ha møtt noen andre som gjør det personlig. Å utveksle ideer og erfaringer med andre som har SMA kan hjelpe deg med å føle deg mindre isolert og mer kontroll over reisen din. Det er et blomstrende online SMA-samfunn som venter på ankomst.
Forum og sosiale samfunn
Kom i gang med å utforske nettfora og sosiale samfunn som fokuserer på SMA:
SMA News Today diskusjonsforum
Bla gjennom eller bli med i diskusjonsforaene for SMA News Today for å dele med og lære av andre hvis liv påvirkes av SMA. Diskusjonstråder er kategorisert i forskjellige emneområder, for eksempel terapienyheter, å gå på college, tenåringer og Spinraza. Registrer deg og opprett en profil for å komme i gang.
Facebook SMA-samfunn
Hvis du har brukt tid på Facebook, vet du hva et kraftig nettverksverktøy det kan være. Cure SMA Facebook-siden er ett eksempel der du kan bla gjennom innlegg og samhandle med andre lesere i kommentarene. Søk gjennom og bli med i noen av SMA Facebook-gruppene, for eksempel Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange og Spinal Muscle Atrophy Support Group. Mange av gruppene er lukket for å beskytte medlemmenes personvern, og administratorer vil kanskje at du introduserer deg før du melder deg inn.
SMA-bloggere
Her er noen få bloggere og guruer på sosiale medier som deler sine erfaringer om SMA på nettet. Ta deg tid til å lese arbeidet deres og bli inspirert. Kanskje du en dag bestemmer deg for å lage en vanlig Twitter-feed, etablere en tilstedeværelse på Instagram eller bygge din egen blogg.
Alyssa K. Silva
Alyssa fikk diagnosen SMA type 1 rett før hun fylte 6 måneder, og trosset legenes spådom om at hun ville gi etter for hennes tilstand før hennes andre fødselsdag. Hun hadde andre ideer og vokste i stedet opp og gikk på college. Hun er nå filantrop, konsulent i sosiale medier og blogger. Alyssa har delt livet sitt med SMA på sin hjemmeside siden 2013, er omtalt i dokumentaren “Dare to Be Remarkable,” og opprettet stiftelsen Working On Walking som har som mål å bane vei for en kur for SMA. Du kan også finne Alyssa på Instagram og Twitter.
Ainaa Farhanah
Grafisk designer Ainaa Farhanah har en grad i grafisk design, en spirende designvirksomhet, og håp om en dag å eie sitt eget grafiske designstudio. Hun har også SMA og kroniserer historien sin på sin personlige Instagram-konto, samtidig som hun administrerer en for designvirksomheten sin. Hun ble på listen på UNICEFs #thisability Makeathon 2017 for designen av vesken, en innovativ løsning på problemene med å bære gjenstander som rullestolbrukere kan støte på.
Michael Morale
Innfødt Michael Morale fra Dallas, ble først diagnostisert med muskeldystrofi som småbarnsmor, og det var ikke før han fylte 33 år at han fikk riktig diagnose av SMA type 3. Han fortsatte med å tjene forretnings- og ledelsesgrader og rundet sin karriereundervisning før han gikk på permanent funksjonshemning i 2010. Michael er på Twitter, der han deler historien om SMA-behandlingen hans med innlegg og fotografier. Hans Instagram-konto inneholder videoer og bilder relatert til behandlingen hans, som innebærer fysioterapi, kostholdsmodifisering og den første FDA-godkjente SMA-behandlingen, Spinraza. Abonner på YouTube-kanalen hans for å lære mer om historien hans.
Toby Mildon
Å leve med SMA har ikke stoppet Toby Mildons innflytelsesrike karriere. Som konsulent for mangfold og inkludering hjelper han bedrifter med å oppnå sine mål om økt inkludering i arbeidsstyrken. Han er også en produktiv Twitter-bruker i tillegg til å være en tilgjengelighetsanmelder på TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Ta kontakt med Team Stella, ledet av mamma Sarah, pappa Myles, broren Oliver og Stella selv, diagnostisert med type 2 SMA. Familien hennes kroniserer SMA-reisen på bloggen deres. De deler sin triumf og kamp både i kampen for å hjelpe Stella til å leve livet til fulle, samtidig som de bevisstgjør andre for SMA. Familiens tilgjengelige boligrenoveringer, inkludert heis, deles via video, med Stella som selv begeistret beskriver prosjektet. Historien om familiens tur til Columbus der Stella ble matchet med sin assistansehund Camper, ble også omtalt.
Takeaway
Hvis du har SMA, kan det være tidspunkter hvor du føler deg isolert og ønsker å komme i kontakt med andre som deler dine erfaringer. Internett eliminerer geografiske barrierer og lar deg være en del av det globale SMA-samfunnet. Vurder å ta deg tid til å lære mer, få kontakt med andre og del dine erfaringer. Du vet aldri hvem du kan berøre ved å dele historien din.
