En diagnose av primær progressiv multippel sklerose (PPMS) kan være overveldende med det første. Tilstanden i seg selv er sammensatt, og det er så mange ukjente faktorer på grunn av måten multippel sklerose (MS) manifesterer seg forskjellig blant individer.
Når det er sagt, kan du gjøre tiltak nå som kan hjelpe deg med å håndtere PPMS og samtidig forhindre komplikasjoner som kan komme i veien for din livskvalitet.
Det første trinnet ditt er å ha en ærlig samtale med legen din. Vurder å ta denne listen med 11 spørsmål med på din avtale som en PPMS-diskusjonsguide.
1. Hvordan fikk jeg PPMS?
Den eksakte årsaken til PPMS, og alle andre former for MS, er ukjent. Forskere mener miljøfaktorer og genetikk kan spille en rolle i utviklingen av MS.
I følge National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) har omtrent 15 prosent av mennesker med MS minst ett familiemedlem med tilstanden. Personer som røyker er også mer sannsynlig å få MS.
Det kan hende at legen din ikke kan fortelle deg nøyaktig hvordan du utviklet PPMS. Imidlertid kan de stille spørsmål om din personlige og familiehistoriske historie for å få et bedre helhetsbilde.
2. Hvordan er PPMS forskjellig fra andre typer MS?
PPMS er forskjellig på flere måter. Tilstanden:
- forårsaker uførhet raskere enn andre former for MS
- forårsaker mindre betennelse generelt
- produserer færre lesjoner i hjernen
- forårsaker flere ryggmargslesjoner
- har en tendens til å påvirke voksne senere i livet
- er generelt vanskeligere å diagnostisere
3. Hvordan vil du diagnostisere tilstanden min?
PPMS kan diagnostiseres hvis du har minst en hjerneskade, minst to ryggmargslesjoner eller en forhøyet immunglobulin G (IgG) indeks i ryggmargsvæsken.
I motsetning til andre former for MS, kan PPMS være tydelig hvis du har hatt symptomer som kontinuerlig forverres i minst et år uten remisjon.
I den gjentagende form for MS, under forverring (oppblussing), blir funksjonsnedsettelsesgraden (symptomene) verre, og så forsvinner de enten eller løser seg delvis under remisjon. PPMS kan ha perioder der symptomene ikke blir verre, men disse symptomene reduseres ikke til tidligere nivåer.
4. Hva er lesjoner i PPMS nøyaktig?
Lesjoner, eller plaketter, finnes i alle former for MS. Disse forekommer først og fremst på hjernen din, selv om de mer utvikler seg i ryggraden din i PPMS.
Lesjoner utvikler seg som en inflammatorisk respons når immunforsvaret ditt ødelegger sin egen myelin. Myelin er den beskyttende kappen som omgir nervefibrene. Disse lesjonene utvikler seg over tid og oppdages gjennom MR-skanninger.
5. Hvor lang tid tar det å diagnostisere PPMS?
Noen ganger kan diagnosen PPMS ta opptil to eller tre år lenger enn å diagnostisere relapsing-remitting MS (RRMS), ifølge National Multiple Sclerosis Society. Dette skyldes tilstandens kompleksitet.
Hvis du nettopp har fått en PPMS-diagnose, stammet den sannsynligvis fra måneder eller til og med år med testing og oppfølging.
Hvis du ikke har fått en diagnose for en form for MS ennå, vet du at det kan ta lang tid å diagnostisere. Dette er fordi legen din vil måtte se gjennom flere MR-er for å identifisere mønstre på hjernen og ryggraden.
6. Hvor ofte trenger jeg en kontroll?
The National Multiple Sclerosis Society anbefaler en årlig MR samt en nevrologisk undersøkelse minst en gang i året.
Dette vil hjelpe deg med å avgjøre om tilstanden din er på nytt eller utvikler seg. I tillegg kan MR-er hjelpe legen din til å kartlegge PPMS-forløpet ditt, slik at de kan anbefale riktig behandling. Å kjenne til progresjonen av sykdommen kan hjelpe til å hindre utbruddet av funksjonshemming.
Legen din vil tilby spesifikke oppfølgingsanbefalinger. Det kan også hende at du må besøke dem oftere hvis du begynner å forverre symptomer.
7. Vil symptomene mine bli verre?
Inntreden og progresjon av symptomer i PPMS har en tendens til å forekomme raskere enn i andre former for MS. Derfor kan symptomene dine ikke svinge som de ville ved tilbakefallende former for sykdommen, men fortsetter å forverres jevnlig.
Når PPMS utvikler seg, er det fare for funksjonshemming. På grunn av flere lesjoner i ryggraden din, kan PPMS føre til flere gangproblemer. Du kan også oppleve forverring av depresjon, tretthet og beslutningsevne.
8. Hvilke medisiner vil du foreskrive?
I 2017 godkjente Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus), det første medisinen som er tilgjengelig for bruk i behandling av PPMS. Denne sykdomsmodifiserende terapien er også godkjent for å behandle RRMS.
Forskning pågår for å finne medisiner som vil redusere de nevrologiske effektene av PPMS.
9. Er det alternative behandlingsformer jeg kan prøve?
Alternative og komplementære terapier som har blitt brukt for MS inkluderer:
- yoga
- akupunktur
- urtetilskudd
- biofeedback
- aromaterapi
- tai chi
Sikkerhet med alternative behandlingsformer er en bekymring. Hvis du tar medisiner, kan urtetilskudd føre til interaksjoner. Du bør bare prøve yoga og tai chi med en sertifisert instruktør som er kjent med MS - på denne måten kan de hjelpe deg med å trygt endre eventuelle stillinger etter behov.
Snakk med legen din før du prøver ut alternative rettsmidler for PPMS.
10. Hva kan jeg gjøre for å håndtere tilstanden min?
PPMS-styring er veldig avhengig av:
- rehabilitering
- mobilitetsassistanse
- et sunt kosthold
- vanlig øvelse
- følelsesmessig støtte
I tillegg til å tilby anbefalinger på disse områdene, kan legen din også henvise deg til andre typer spesialister. Disse inkluderer fysioterapeuter eller ergoterapeuter, kostholdsutøvere og støttegruppeterapeuter.
11. Er det en kur mot PPMS?
For øyeblikket er det ingen kur for noen form for MS - dette inkluderer PPMS. Målet er da å håndtere tilstanden din for å forhindre forverring av symptomer og funksjonshemming.
Legen din vil hjelpe deg med å bestemme det beste løpet for PPMS-behandling. Ikke vær redd for å gjøre oppfølgingsavtaler hvis du føler at du trenger flere ledelsestips.
