Hvis du lever med idiopatisk lungefibrose (IPF), vet du hvor uforutsigbar sykdommen kan være. Symptomene dine kan endre seg dramatisk fra måned til måned - eller til og med fra dag til dag. Tidlig i sykdommen din kan du føle deg bra nok til å jobbe, trene og gå ut med venner. Men når sykdommen blusser opp, kan hoste og kortpustethet være så alvorlige at du kan ha problemer med å forlate hjemmet ditt.
Den uberegnelige karakteren av IPF-symptomer gjør det vanskelig å planlegge fremover. Likevel kan litt planlegging faktisk gjøre det lettere å håndtere sykdommen din. Begynn å føre en daglig, ukentlig eller månedlig kalender, og fyll den med disse må-gjør-oppgavene og påminnelsene.
Legebesøk
IPF er en kronisk og progressiv sykdom. Symptomene dine kan endres over tid, og behandlinger som en gang bidro til å kontrollere pustebesværet og hoste, kan til slutt slutte å være effektive. For å håndtere symptomene dine og forhindre komplikasjoner, må du sette opp en plan for besøk hos helsepersonellet.
Planlegg å se legen din omtrent tre til fire ganger i året. Registrer disse besøkene i kalenderen din, så du ikke glemmer dem. Følg også med eventuelle tilleggsavtaler du har med andre spesialister for tester og behandlinger.
Forbered deg på hvert besøk på forhånd ved å skrive opp en liste over spørsmål og bekymringer for legen din.
Medisiner
Å holde seg tro mot behandlingsregimet ditt vil hjelpe deg med å kontrollere symptomene dine og håndtere sykdommens progresjon. Noen få medisiner er godkjent for å behandle IPF, inkludert cyklofosfamid (Cytoxan), N-acetylcystein (Acetadote), nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Du tar medisinen din en til tre ganger hver dag. Bruk kalenderen som en påminnelse, så du ikke glemmer en dose.
Trening
Selv om du kanskje føler deg for andpusten og trøtt til å trene, kan du være aktiv forbedre disse symptomene. Å styrke hjertet og andre muskler vil også hjelpe deg med å utføre daglige gjøremål lettere. Du trenger ikke å gjøre en hel times lang trening for å se resultater. Det er en fordel å gå noen minutter om dagen.
Hvis du har problemer med å trene, kan du spørre legen din om å melde deg på et lungerehabiliteringsprogram. I dette programmet vil du samarbeide med en treningsspesialist for å lære å komme i form trygt, og innenfor ditt evnenivå.
Sove
Åtte timers søvn hver natt er avgjørende for å føle deg best. Hvis søvnen din er uberegnelig, skriver du en fast leggetid på kalenderen. Prøv å komme inn i en rutine ved å legge deg og våkne til de samme tidene hver dag - også i helgene.
For å hjelpe deg med å sovne på den bestemte timen, gjør noe avslappende som å lese en bok, ta et varmt bad, trene dyp pusting eller meditere.
Vær
IPF kan gjøre deg mindre tolerant overfor ekstreme temperaturer. I sommermånedene kan du planlegge aktivitetene dine tidlig på morgenen, når solen og varmen ikke er like intens. Planlegg ettermiddagspauser hjemme i klimaanlegg.
måltider
Store måltider anbefales ikke når du har IPF. Det å føle seg for full kan gjøre det vanskelig å puste. I stedet kan du planlegge flere små måltider og snacks i løpet av dagen.
Assistanse
Hverdagslige oppgaver som rengjøring og matlaging av hus kan bli stadig vanskeligere når du har problemer med å puste. Når venner og familiemedlemmer tilbyr å hjelpe, ikke bare si ja. Planlegg dem i kalenderen. Angi en halvtimes eller timelang tidsperiode for folk å tilberede måltider, handle dagligvarer for deg eller kjøre deg til legebesøk.
Sosial tid
Selv når du føler deg under været, er det viktig å være sosialt tilkoblet slik at du ikke blir isolert og ensom. Hvis du ikke kan komme deg ut av huset, kan du konfigurere telefon- eller Skype-samtaler med venner eller familie, eller koble deg på via sosiale medier.
En sluttet røykedato
Hvis du fremdeles røyker, er det nå tid for å stoppe. Å puste i sigarettrøyk kan forverre IPF-symptomene dine. Angi en dato i kalenderen for å slutte å røyke, og hold deg til den.
Før du slutter, skal du kaste ut hver sigarett og askebeger i hjemmet ditt. Møt legen din for å få råd om hvordan du slutter. Du kan prøve medisiner for å redusere trang til røyk, eller bruke nikotinerstatningsprodukter som plaster, tannkjøtt eller nesespray.
Støtt gruppemøter
Å komme sammen med andre mennesker som har IPF kan hjelpe deg med å føle deg mer koblet. Du kan lære av - og lene deg på andre medlemmer av gruppen. Prøv å delta på møter regelmessig. Hvis du ikke allerede deltar i en støttegruppe, kan du finne en gjennom Pulmonary Fibrosis Foundation.
