Som noen som lever med revmatoid artritt (RA), kan du føle at du ikke alltid er på toppen av ting. Planlegging, organisering og krangel av trening for å takle sykdommens smerter, utmattelse og sprø ledd kan være vanskelig. Du må tenke gjennom hva du er i stand til (matlaging? Kjøre barn til skolen?) Og hvilke ressurser du kan benytte deg av når du ikke er i stand til oppgaven (takeaway? Carpool?). Og så er det legeavtaler, turer til apoteket, kanskje fysioterapi, trening, og noen ganger også jobb. Det føles som mer enn nok å klare seg, men det er det ikke.
Hvis du har RA eller noen kronisk tilstand, må du også planlegge for fremtiden din. Du må ta med dine medisinske ønsker og behov og hvordan ditt omsorgssamfunn og familie kjenner dem. Du må også tenke på økonomisk planlegging, hvordan forsikringsbehovene dine imøtekommes og hvordan behandlingen din kan endres.
Fortsett å lese for å finne ut noen av de viktigste tingene du må være oppmerksom på for å gjøre fremtiden din med RA enklere.
Snakker med familien
Hver person med RA har et unikt syn på hvor mye de skal fortelle familiemedlemmer og deres samfunn. Når du vurderer hvem du skal fortelle, kan du ta hensyn til hvem som kan være ansvarlig for omsorgen din når du eldes, og hvis du blir ufør. Fremtidige omsorgspersoner må planlegge økonomisk og logistisk for dine gjensidige behov. Du bør også uttrykke dine ønsker i tilfelle din manglende evne ved å fylle ut en testamente og forhåndsdirektiver.
Barn og RA
Hvis du ikke har barn ennå, men vurderer å starte familie, kan du starte en pågående samtale med omsorgsteamet om planene dine.
Det mest foreskrevne sykdomsmodifiserende antirheumatiske medikamentet (DMARD) er metotreksat, som kan avslutte et svangerskap eller forårsake fødselsskader hvis det tas når det er gravid. Menn som tar metotrexat og ønsker å starte en familie, bør slutte å ta stoffet omtrent tre måneder før de og partneren prøver å bli gravid. Tidspunktet for seponering av medisiner bør diskuteres med legene dine.
Hvis du allerede har barn, bør du vurdere hvordan du kan snakke med dem om RA. Når de er små, kan dette være så enkelt som å forklare at du trenger hjelp på grunn av kroppens begrensninger.
"Jeg har aldri hatt en første samtale med dem om det fordi de har vokst opp med å se at jeg hadde RA," sier Jessica Sanders, en 34 år gammel mor til tre. “Noen ganger stiller de spørsmål som 'Hvordan har du det?' eller 'Kan du gjøre dette?' 'Sanders har ikke diskutert noen mulighet for genetisk forbindelse med barna hennes, som alle er under 13 år.
Mens RA ikke regnes som arvelig, øker risikoen for å få det når det er familiehistorie. Vurder om dette er noe du vil diskutere med barna dine når du føler at tiden er inne.
økonomi
Å ha RA betyr at du bruker mye tid på å sjonglere legeavtaler sammen med de vanlige aktivitetene dine, alt mens du prøver å praktisere egenomsorg som å få nok hvile og spise godt. Det kan føre til at du forsømmer økonomien, men du vil angre på at du gjør det på lang sikt.
"Begynn å snakke nå, så alle er sikre på at det må tas en viktig økonomisk beslutning raskt," sier Don McDonough, regiondirektør i Merrill Edge. "For å forenkle hverdagens økonomiske gjøremål i fremtiden, planlegger du nå å sette opp direkte innskudd og automatiske regningbetalinger for å sikre at regninger blir betalt i tide, spesielt i tilfelle en helsekrise."
Planlegg din medisinske fremtid
RAs kroniske og progressive natur betyr at du ikke virkelig kan la varden din svi. Du må planlegge og overvåke sykdommen din og behandlingen av den. Selv om de siste behandlingene gjør bemerkelsesverdige fremskritt i å bremse sykdomsutviklingen, er det fortsatt mulighet for progresjon. Behandlingene dine kan også slutte å virke.
Hvis du for øyeblikket tar ikke-steroide antiinflammatoriske medisiner (NSAIDs), kortikosteroider og en DMARD som metotreksat, kan det være lurt å vurdere å ta en av den nyere klassen medikamenter, biologisk.
Noen ganger kalt biologiske DMARD-er, disse fungerer på samme måte som DMARD-er ved å blokkere de cellulære veiene for betennelse. Også som DMARD-er, stopper biologiske smerter og hevelse samt begrenser skader på benene. Imidlertid er en ulempe med biologikk utgiftene deres. Hvis du tenker på å prøve biologi, vil du ikke bare snakke med legen din, men også finne ut hva forsikringen din dekker.
Takeaway
Fremtiden med RA kan virke mindre enn lys, selv om avanserte behandlinger gir en veldig god sjanse til å presse sykdommen din i remisjon. Det er mulig at medisinene vil slutte å virke for deg, eller du kan utvikle nye symptomer eller få problemer med hyppige infeksjoner. Når du vet dette, kan det være fristende å miste deg selv i dagens nærmeste bekymringer i stedet for å tenke for langt frem. Men å ta tid i dag til å planlegge ikke bare i morgen, men i flere år fra nå, kan utgjøre en stor forskjell for å håndtere potensielle kunder.
