Kjære nylig diagnostiserte multippel sklerosekriger,
Jeg beklager å høre om din nylige diagnose med multippel sklerose (MS). Jeg skulle ikke ønske dette livet på noen, men jeg må berolige deg, du er ikke alene. Og så enkelt som det høres ut, vil alt være i orden.
Jeg fikk diagnosen MS for syv år siden. En dag våknet jeg og kunne ikke føle beina eller gå. Jeg dro til legevakten, og overbeviste meg selv om at det var en infeksjon og litt antibiotika ville fikse det. Jeg ville være tilbake til "meg" om bare noen få dager.
En MR fra den dagen viste flere lesjoner på hjernen, nakken og ryggraden. Jeg fikk diagnosen MS den kvelden.
Jeg fikk en runde med høydose-steroider i fem dager og ble deretter utskrevet med ordre om å flytte tilbake sammen med foreldrene mine for å lege. Jeg pakket en sekk og dro fra DC til Pittsburgh i noen uker. Jeg sa til sjefen min at jeg skulle være tilbake og legge igjen en liste over hvordan du gjør det med en kollega.
Jeg kom aldri tilbake. Det høres dramatisk ut, men det er sannheten.
Noen uker etter at jeg kom tilbake til foreldrene mine, fikk jeg et nytt tilbakefall som landet meg på sykehuset til sommeren. Jeg kunne ikke snakke på grunn av dysartri, kunne ikke gå, og jeg hadde alvorlige fingerferdighetsproblemer. Kroppen min reagerte ikke på steroider eller legemidlet mot sykdomshåndtering. Vi prøvde til og med plasmaferese, en prosedyre som filtrerer ut skadelige antistoffer fra blodet.
Jeg tilbrakte åtte uker på rehabilitering på døgn hvor jeg lærte å spise med vektede redskaper, lærte en ny måte å snakke på som ikke hørtes ut som meg, og lærte på nytt hvordan jeg skulle gå med armkrykker.
Det var den mest skremmende opplevelsen i livet mitt. Men når jeg ser tilbake, er det ikke alt jeg husker.
Jeg husker også familien min dukket opp hver dag. Jeg husker vennene mine besøkte godteri og kjærlighet. Jeg husker terapihundene, sykepleierne kalte rommet mitt "prinsessesuiten" og fysioterapeuten min som presset meg fordi han visste at jeg kunne ta det. Jeg husker at jeg ble kriger.
MS er livsendrende. Hvis du har fått diagnosen MS, har du to valg: Du kan bli utsatt for det, eller du kan bli kriger gjennom det.
En kriger er en modig fighter. Å leve et tilpasset liv i en verden som ikke er så tilpasningsvennlig, er modig. Det er modig å stå opp hver dag og kjempe mot din egen kropp med en tilstand som ikke har noen kur. Du føler det kanskje ikke nå, men du er en kriger.
Siden den første sommeren har jeg opplevd en vei med oppturer og nedturer. Jeg ville gått gjennom mange flere livsendrende symptomer. Jeg tilbrakte et helt år i rullestol før jeg prøvde å gå igjen - med armkrykker. Jeg ville konkurrert i et maraton i en liggende trehjulssykkel.
Jeg ville fortsette å kjempe. Jeg ville fortsette å tilpasse meg. Og jeg ville fortsette å leve ubegrenset mens jeg var begrenset.
Noen ganger liker jeg ikke å dele reisen min til den nylig diagnostiserte fordi jeg ikke vil at den skal skremme deg. Jeg vil ikke at du skal være redd for mulighetene, hva-hvis-er og frustrasjoner.
Det jeg håper kommer over i stedet er temaet for hva som skjer, det vil være OK. Det kan hende du midlertidig mister evnen til å se, men de andre sansene dine vil vokse. Du kan oppleve mobilitetsproblemer, men du vil samarbeide med en fysioterapeut som vil hjelpe deg med å avgjøre om du trenger et hjelpemiddel og får deg i gang igjen. Du kan til og med ha problemer med blæren, men det gir noen morsomme historier etter det.
Du er ikke alene. Det er et stort samfunn av andre mennesker med MS akkurat som deg. Mens hvert tilfelle av MS er forskjellig, får vi det også fordi vi har det. Det er mye komfort i det.
Det er også mye håp i sykdomsbehandlingsterapiene som er tilgjengelige. Mens MS ikke har noen kur, er det medisiner som hjelper til med å redusere progresjonen. Du har nettopp startet en, eller du kan chatte med nevrologen din fremdeles om hvilken som er best. Forhåpentligvis kan du finne en som hjelper.
Uansett hva du føler akkurat nå, kjenn på det. Ta deg tid til å justere. Det er ingen riktig måte å takle denne sykdommen på. Du må bare finne hva som fungerer for deg og reisen din.
Du vil være OK.
Du er en kriger, husker du?
Kjærlighet, Eliz
Eliz Martin er en talsmann for kronisk sykdom og funksjonshemming som deler livet sitt med å leve positivt med multippel sklerose. Hennes favorittmåte å gå inn for er å dele hvordan man kan leve ubegrenset mens den er begrenset, ofte gjennom bruk av mobilitet og tilpasningshjelpemidler. Du kan finne henne på Instagram @thesparkledlife, med innhold som er en blanding av sass, glitring og en side av temaer som går utover det tilfeldige.
