Oversikt
Pustebesvær, hoste og andre KOLS-symptomer kan ha reelle effekter på ditt daglige liv. Alt er litt vanskeligere når det er vanskelig å puste. Din familie og venner er gode å lene seg til i løpet av denne tiden, men de forstår kanskje ikke helt hva du går gjennom.
Det er der en støttegruppe kan hjelpe. Når du blir med i en av disse gruppene, vil du møte andre mennesker som lever med KOLS, akkurat som deg.
De kan lære deg tips som hjelper deg med å håndtere tilstanden din. De vil også gi deg en følelse av fellesskap. Bare det å være rundt andre mennesker som har levd med samme tilstand, kan få deg til å føle deg mindre alene.
Støttegrupper kommer i forskjellige former. Det er personlige støttegrupper som holdes på ditt lokale sykehus eller gjennom en organisasjon som American Lung Association. Det er også virtuelle grupper tilgjengelig online. Og hvis partneren din eller et familiemedlem tar vare på deg, kan de bli med i en støttegruppe for omsorgspersoner.
Finne en lokal støttegruppe
Støttegrupper for personer gir et forum for folk å snakke om sine opplevelser med KOLS og stille spørsmål. Disse gruppene møtes vanligvis på sykehus, medisinske sentre eller rehabiliteringssentre.
Leder hver gruppe er en moderator som hjelper til med å styre samtalen. Vanligvis er moderatoren noen som er opplært til å jobbe med mennesker som har KOLS.
Når du ser etter en støttegruppe i ditt område, er et bra sted å begynne med legen som behandler KOLS. Spør om lokalsykehuset ditt tilbyr et av disse programmene.
American Lung Association har et program som heter Better Breathers Club, som har eksistert i mer enn 40 år. Du kan søke på nettet etter deg i nærheten. Disse støttegruppene vil gi deg verktøyene du trenger for å holde deg sunn og aktiv.
Hver Better Breathers-gruppe ledes av en trent fasilitator. Møtene inneholder gjesteforelesere, råd om hvordan du løser vanlige KOLS-utfordringer og sosiale aktiviteter.
Online grupper
Noen få organisasjoner og nettsteder er vert for virtuelle støttegrupper og nettverk. De tilbyr gratis råd for å hjelpe deg med å håndtere tilstanden din.
COPD360social
KOLS-stiftelsen fremmer KOLS-forskning og prøver å forbedre livene til mennesker med denne tilstanden gjennom utdanning og bevissthet. Datasamfunnet sitt, COPD360social, har mer enn 47 000 medlemmer. Det tilbyr inspirerende historier og tips fra andre mennesker som har KOLS.
Å leve med KOLS
American Lung Association tilbyr denne peer-to-peer online støttegruppen. Her kan du dele dine egne erfaringer med å håndtere sykdommen. Du kan også lære om lungerehab, oksygen og andre måter folk har funnet lindring av KOLS-symptomer på.
KOLS-teamet mitt
Dette sosiale nettverket samler mennesker med KOLS for å dele sin innsikt i å behandle tilstanden. Det inkluderer personlige historier, spørsmål og svar, en søkbar leverandørkatalog, og en måte å finne personer i ditt område som har samme diagnose.
Facebook er også hjemsted for noen få KOLS-støttegrupper:
- KOLS krigere
- KOLS informasjon og støtte
- La oss snakke KOLS
- KOLS-støtte
For de fleste Facebook-grupper ber du om å bli med, og moderatoren vil godkjenne deg.
Nettfora
Et online forum er et sted der folk kan legge ut meldinger og få svar. Det er også kjent som et oppslagstavle. KOLS-forum er gode steder å finne svar på de mest presserende spørsmålene om sykdommen din.
Husk når du leser gjennom svarene at personene som legger ut typisk er pasienter, ikke leger. Ikke alle rådene du får vil være medisinsk forsvarlige. Ta alltid kontakt med legen din før du følger helsetips du finner på nettet.
Her er noen nettforum for mennesker som lever med KOLS:
- COPD.net
- COPD-support.com
- American Lung Association
Støttegrupper for omsorgspersoner
KOLS-symptomer som pustebesvær kan begrense din evne til å ta vare på deg selv. Når sykdommen blir verre, kan det hende du i økende grad må stole på en partner eller et annet familiemedlem for å ta vare på deg.
Omsorg er hardt arbeid. Og selv om det kan være givende å ta vare på noen du er glad i, kan det også være fysisk og følelsesmessig krevende. Å finne en følelse av balanse og få støtte er avgjørende for enhver omsorgsperson.
Personlige og online støttegrupper er tilgjengelige for å hjelpe omsorgspersoner med å finne ressursene de trenger. Her er noen få organisasjoner og nettsamfunn som tilbyr støtte:
- Caregiver.com
- Family Caregiver Alliance
- Caregiver Support Community
- Caregiver Space Community
- Omsorg for omsorgspersonen
Takeaway
KOLS kan introdusere mange utfordringer i livet ditt. Uansett hvor sterk du er, vil du sannsynligvis finne at du trenger å lene deg på andre mennesker for støtte.
Begynn med å spørre legen din og andre medlemmer av det medisinske teamet om råd. Så se etter støttegrupper, både i ditt lokale og online. Å ha et støtteapparat på plass kan være uvurderlig når du føler deg fortapt, trenger råd eller bare vil snakke med noen som forstår det.
