IBD Healthline er en gratis app for mennesker som lever med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt. Appen er tilgjengelig i App Store og Google Play
Da Laura Scaviola var 25 år gammel, fant hun at hun ikke kunne spise eller drikke uten å løpe på do og oppleve alvorlig, blodig diaré. Dehydrering landet henne på akuttmottaket, noe som førte til en koloskopi som bekreftet at hun hadde ulcerøs kolitt (UC).
Etter å ha tatt seks forskjellige medisiner og holdt ut en berg-og-dal-bane av remisjoner og fakler, er Scaviola for tiden i remisjon i det lengste tidsrommet siden diagnosen hennes i 2013.
For å hjelpe henne med å takle sykdommen fant hun støtte i nettsamfunn.
Del på Pinterest
"Sosiale medier tillot meg å finne et fellesskap av krigere med den samme kroniske sykdommen som jeg har," sier Scaviola. "Diagnosen og symptomene kan være veldig isolerende og pinlige. Men å se antall kjempere dele sine erfaringer fikk meg til å føle at jeg også kunne ha et bedre liv."
Megan H. Koehler kan forholde seg. Da hun fikk diagnosen Crohns sykdom i 2017, sier hun at sosiale medier lot henne føle seg mindre alene.
"Før jeg fikk diagnosen, hadde jeg hørt om Crohns sykdom og UC, og jeg kjente noen få jenter på college som fikk diagnosen, men annet enn det, visste jeg virkelig ikke noe. Når jeg hadde fått en diagnose og begynte å dele mer på Instagram ble jeg oversvømmet av fantastiske kommentarer og håpsord fra andre, "sier Koehler.
Natalie Suppes setter pris på sosiale medier fordi hun vet hvordan det å leve med UC var før nettsamfunn ble mainstream.
"Da jeg ble diagnostisert i 2007, var det eneste tilgjengelige på det tidspunktet et forum med folk som har IBD som jeg fant på Google. Helt siden jeg har funnet IBD-samfunnet på nettet, har jeg følt meg veldig myndig og så mye mindre alene, "sier Suppes. "Vi tilbringer bokstavelig talt mesteparten av dagen vår alene på badet eller alene i smerter. Å ha et fellesskap av mennesker på nettet som har å gjøre med akkurat det samme som du er, er virkelig livsendring."
Apper gir trøst og håp
Teknologi som er rettet mot personer med en kronisk sykdom, dette inkluderer apper, kan tilby en rekke fordeler, fra å koble folk til personer med delte opplevelser til å belyse nye kliniske studier.
Faktisk viste en gjennomgang av 2018 av 12 randomiserte kontrollerte studier på mobile helseprogrammer (inkludert apper) at bruken av mobile helseprogrammer i 10 av forsøkene demonstrerte betydelige forbedringer i noen helseutfall.
Likevel med så mange apper å velge mellom, kan det være utfordrende å finne den rette for deg.
For Scaviola var det å finne en app som IBD Healthline med på å begrense ressursene hennes på nettet.
"IBD Healthline er annerledes enn andre online støttesamfunn fordi det er en alt-i-ett-ressurs. Du kan koble deg til andre pasienter, dele informasjon i gruppesamtaler, og det er nyttige artikler om IBD alt i en app," sier hun. "Det beste er at du blir matchet med andre medlemmer på appen, slik at du kan få kontakt med dem og dele reisen din."
Den gratis IBD Healthline-appen er designet for mennesker som bor med Crohns eller UC, og inneholder funksjoner som daglige gruppesamtaler ledet av en IBD-guide. Guiden fører emner rundt behandling, livsstil, karriere, forhold, nye diagnoser og emosjonell helse.
Del på Pinterest
Koehler sier IBD Healthline er annerledes enn andre online ressurser fordi alle som bruker appen har IBD.
"Det er mer forståelse og medfølelse. I det siste har jeg brukt Instagram for å nå ut, og det er vanskelig fordi folk vil dele råd fordi det fungerte for moren eller bestevennen … ikke fordi de har vært igjennom det personlig," sier Koehler.
Å holde IBD-opplevelsen på et privat sted er det Suppes liker mest med IBD Healthline.
"Det er et sted hvor du kan dra når du søker råd, men du trenger ikke konstant å se det på nyhetsfeeden din sammen med de andre tingene du følger på sosiale medier, for eksempel bilder av niesen din og beste vennen," Suppes sier. "Det er et sted hvor du ikke trenger å bekymre deg [om] at noen noen gang ser det du legger ut, eller at du tilhører gruppen, fordi bare andre som har IBD er i samfunnet."
I tillegg tilpasser appens live-chats opplevelsen, legger Suppes til.
"Det er kjempebra å få kontakt med mennesker i live-tid og chatte om forskjellige IBD-fag," konstaterer hun.
Koehler er enig, og sier at hennes favorittfunksjon på appen er private meldinger.
"Jeg har hatt veldig glede av å chatte med andre IBD-syke i en mer privat setting. Det gjør at vi kan chatte litt mer om ting vi kanskje ikke er åpne for å dele med alle ennå," sier hun.
Tilgang til pålitelige informasjonskilder
I tillegg til å få kontakt med andre som lever med IBD, tilbyr IBD Healthline håndplukket velvære og nyhetsartikler gjennomgått av Healthlines team av medisinske fagpersoner levert til appbrukere hver uke. Brukere kan holde seg orientert om nye behandlinger, hva som er trender og det siste i kliniske studier.
Med den informasjonen og appens evne til å koble henne til andre som lever med IBD, sier Suppes at hun føler seg bemyndiget til å ta eierskap til sin egen helse.
Del på Pinterest
"[Sosiale medier] er et verktøy som hjelper oss med å innse at vi har kontroll over vår egen helse," sier hun. "Det er ikke mulig for leger å ha berøringspunkter med hundretusener av mennesker som har IBD, men ved å bruke sosiale medier vi er. Noen ganger med nye medisiner eller nye symptomer, er det bare nyttig å spørre andre mennesker med IBD og få tilbakemeldinger fra folk som opplever de samme tingene."
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og koble seg til leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer av hennes arbeid her.
