Oversikt
Enten du nylig har fått diagnosen ankyloserende spondylitt eller har levd med den i noen tid, vet du at denne tilstanden kan føles isolerende. Bekhterevs sykdom er ikke kjent, og mange mennesker forstår det ikke.
Men du er ikke alene. Støtte fra andre som forstår tilstanden din, er nøkkelen til å leve et lykkeligere, sunnere liv.
Her er ni ressurser for støtte som du kan slå opp akkurat nå.
1. Oppslagstavler
Spondylitis Association of America (SAA) er en ideell organisasjon dedikert til forskning og forfektelse for alle typer spondylitt, inkludert ankyloserende spondylitt.
Du kan vurdere å bli involvert med dem personlig. Eller du kan dra nytte av deres online meldingsbord for å få kontakt med andre fra hele landet. Du kan legge inn spørsmål og tilby din egen innsikt alt fra hjemmets komfort. Det er samtaler om temaer inkludert livsstilsutfordringer, medisiner, behandlingsalternativer og mer.
2. Nettfora
Arthritis Foundation, en ledende ideell organisasjon innen leddgiktforskning og forfremmelse, har sitt eget sett med nettverksmuligheter for mennesker med alle forskjellige typer leddgikt.
Dette inkluderer stiftelsens Live Ja! Artritt nettverk. Det er et nettforum som tilbyr muligheter for folk å få kontakt om reiser og støtte hverandre. Du kan registrere deg og koble deg på nettet for å dele erfaringer, bilder og behandlingstips.
3. Sider på sosiale medier
Hvis du foretrekker å jobbe med dine egne sosiale mediesider, er den gode nyheten at Arthritis Foundation har sine egne Facebook- og Twitter-kontoer. Dette er gode ressurser for å følge med på ny forskning om leddgikt og ankyloserende spondylitt. I tillegg gir de muligheter til å få kontakt med andre.
Du kan også høre stemmen din på sosiale medier ved å dele lite kjente detaljer om ankyloserende spondylitt.
4. Blogger
Vi søker ofte inspirasjon fra andre, og det er kanskje derfor SAA har gjort det til et poeng å opprette en blogg med opplevelser fra det virkelige liv.
Bloggen Called Your Stories, og tilbyr en plass for mennesker med spondylitt til å dele sine egne kamper og triumfer. Bortsett fra å lese andres erfaringer, kan du til og med vurdere å dele din egen historie for å fortsette samtalen.
5. Taleshow på nettet
SAA har enda en mulighet til å hjelpe deg med å holde deg informert og støttet.
“Dette AS Life Live!” er et interaktivt talkshow på nettet som sender direkte. Det vert arrangert av Imagine Dragons-sanger Dan Reynolds, som har ankyloserende spondylitt. Ved å stille inn og dele disse sendingene, vil du finne empatisk støtte mens du øker bevisstheten.
6. Finn en støttegruppe
SAA har også tilknyttede støttegrupper over hele landet. Disse støttegruppene blir drevet av ledere som hjelper til med å lette diskusjoner om spondylitt. Noen ganger henter de inn gjesteforelesere som er eksperter på ankyloserende spondylitt.
Fra og med 2019 er det nesten 40 støttegrupper over hele USA. Hvis du ikke ser en støttegruppe i ditt område, kan du kontakte SAA for å få tips om hvordan du starter en.
7. Vurder en klinisk studie
Til tross for fremskritt i behandlingen, er det fremdeles ingen kur mot ankyloserende spondylitt, og legene er ikke sikre på den eksakte årsaken. Pågående forskning er nødvendig for å hjelpe med å svare på disse kritiske spørsmålene.
Det er her kliniske studier kommer inn. En klinisk studie gir deg muligheten til å delta i forskning for nye behandlingstiltak. Du kan til og med motta kompensasjon.
Du kan søke etter kliniske studier relatert til ankyloserende spondylitt på clinicaltrials.gov.
Spør legen din om en klinisk studie kan være passende for deg. Du får møte forskere med ankyloserende spondylitt. I tillegg har du en potensiell mulighet til å møte andre med tilstanden din underveis.
8. Legen din
Vi tenker ofte på legene våre som fagpersoner som bare tilbyr medisiner og terapihenvisninger. Men de kan anbefale støttegrupper også. Dette er spesielt nyttig hvis du har problemer med å finne personlig støtte i ditt område.
Be legen din og deres kontoransatte om anbefalinger ved neste avtale. De forstår at behandling inkluderer å håndtere din emosjonelle velvære like mye som medisiner du tar.
9. Din familie og venner
Et av de komplekse mysteriene om ankyloserende spondylitt er at den kan ha en arvelig genetisk komponent. Tilstanden kan ikke nødvendigvis løpe i familien din.
Hvis du er den eneste i familien din med ankyloserende spondylitt, kan du føle deg ensom i opplevelsene dine med symptomene og behandlingen. Men familie og venner kan være viktige støttegrupper.
Oppretthold åpen kommunikasjon med familie og venner. Du kan til og med sette opp et bestemt tidspunkt hver uke for innsjekking. De kjære vet kanskje ikke hvordan det er å leve med ankyloserende spondylitt. Men de vil gjøre alt de kan for å støtte deg gjennom reisen din.
Ta bort
Så isolerende som ankyloserende spondylitt kan føles, er du aldri alene. I løpet av få minutter kan du få kontakt med noen på nettet som deler noen av de samme opplevelsene du gjør. Å nå ut og snakke med andre kan hjelpe deg å forstå og styre tilstanden din og nyte en bedre livskvalitet.
