Å få en ulcerøs kolitt (UC) diagnose kan være overveldende, skummelt og for noen pinlig. Det er viktig for noen som nylig har fått diagnosen å utdanne seg om sykdommen, slik at de kan føre nyttige og informerte samtaler med legen sin.
Å få en diagnose kan føles veldig ensomt, men du er langt fra alene. Faktisk er online UC-samfunnet veldig aktivt. Støtte fra pasient til pasient er en av de beste måtene å navigere leve med UC. Å knytte forbindelser til andre som kjenner tauene vil hjelpe deg å finne veien og begynne å bygge ditt støttenettverk.
Nedenfor er noen av de mest nyttige nettressursene for mennesker som bor med UC.
Ideelle organisasjoner
Et flott utgangspunkt er å nå ut til en ideell organisasjon for å lære mer om å engasjere seg i UC-samfunnet. Ved å delta i deres arrangementer og innsamlingsaksjoner, kan du få kontakt med andre og bidra til å spre organisasjonens oppdrag. Å støtte en UC-basert nonprofit kan også gi en følelse av tilhørighet og formål etter en ny diagnose.
Her er noen av de beste valgene mine for UC-organisasjoner:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Jenter med tarmer
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Den store tarmbevegelsen
- Crohn's and Colitis Foundation
- IBD Support Foundation
Twitter er et flott verktøy for mennesker som lever med kroniske tilstander fordi det lar dem koble sammen og støtte hverandre. Twitter-chats skjer i mange tidssoner og på forskjellige dager i uken, så det er mange muligheter for å kime seg inn på gode samtaler.
UC-samfunnet er utrolig aktivt på Twitter. En av de beste måtene å skape forhold til andre på er å delta i en UC eller inflammatorisk tarmsykdom (IBD) Twitter-chat. For å delta i en, logg deg på Twitter og søk på hvilken som helst av hashtagene nedenfor. Dette vil tillate deg å se tidligere chatter, med detaljer om hvem som ble med og temaene som ble dekket.
Her er noen chats å sjekke ut:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Beslutningspåvirkning
En av de beste måtene å bli UC-talsmenn er å delta i tilstandsspesifikke bevissthetshendelser. Det er to kjente advokatarrangementer for IBD-samfunnet: IBD Awareness Week og World IBD Day. Mennesker hvis liv har blitt påvirket av en IBD deltar i disse hendelsene for å dele historiene sine, utdanne publikum og fremme positivitet.
Verdens IBD-dag er spesielt spesiell fordi mennesker fra hele verden forener seg for å øke bevisstheten ved å legge ut på sosiale medier og tenne opp landemerker over hele kloden i lilla. Hvis du er interessert i å bli en talsmann for UC, tilbyr Crohn's & Colitis Foundation en veldig nyttig verktøysett for å komme i gang.
Onlinestøttegrupper
Mennesker som lever med UC kan ofte finne seg isolert i hjemmene sine, og kan ikke forlate. Dette er grunnen til at samfunnet er veldig aktive i online støttegrupper. Disse gruppene er gode steder å møte mennesker med lignende opplevelser. Medlemmene kan dele tips med hverandre om håndtering av tilstanden.
Det er grupper for tenåringer, foreldre, omsorgspersoner - alle som kan bruke noen å snakke med. Facebook er et populært sted å finne støtte for UC. Noen grupper har over 20 000 medlemmer! Det er også private online samfunn som er organisert av ideelle organisasjoner. Bare personer som bor med UC kan delta i disse kanalene.
Noen av favorittstøttegruppene mine er:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Ulcerøs kolitt støtte gruppe
- Ulcerøs kolitt
- iHaveUC Support Group
- Girls with Guts Private Forum
- Crohn's & Colitis Community
- IBD Support Foundation (IBDSF) Online Community
Takeaway
Å finne støtte for UC er enklere nå enn noen gang. Det er hundrevis av pasientblogger, nettprater og støttegrupper som hjelper folk å koble seg sammen og lære av hverandre. Med så mange måter å få kontakt med andre i din posisjon, trenger du aldri å være alene, og det er veldig kraftig!
Å ha UC er langt fra en spasertur i parken. Men ved hjelp av disse ressursene kan du "komme deg ut" og få nye venner til å støtte deg på reisen din.
Jackie Zimmerman er en digital markedsføringskonsulent som fokuserer på ideelle organisasjoner og helsefaglige organisasjoner. I et tidligere liv jobbet hun som merkevaresjef og kommunikasjonsspesialist. Men i 2018 ga hun omsider opp og begynte å jobbe for seg selv på JackieZimmerman.co. Gjennom sitt arbeid på nettstedet håper hun å fortsette å samarbeide med flotte organisasjoner og inspirere pasienter. Hun begynte å skrive om å leve med multippel sklerose (MS) og irritabel tarmsykdom (IBD) kort tid etter diagnosen som en måte å få kontakt med andre. Hun drømte aldri om at det skulle utvikle seg til en karriere. Jackie har jobbet i advokatvirksomhet i 12 år og har hatt æren av å representere MS- og IBD-miljøene på forskjellige konferanser, hovedtaler og paneldebatter. På fritiden hennes (hvilken fritid ?!) hun koser seg sammen med sine to redningsunger og mannen Adam. Hun spiller også roller derby.
