Cystisk fibrose og lungetransplantasjoner
Cystisk fibrose er en genetisk sykdom som får slim til å bygge seg opp i lungene. Over tid kan gjentatte anfall av betennelse og infeksjon forårsake varig lungeskade. Når tilstanden din utvikler seg, vil det bli vanskeligere å puste og delta i aktivitetene du liker.
Lungetransplantasjoner brukes i økende grad til å behandle cystisk fibrose. I 2014 fikk 202 pasienter med cystisk fibrose i USA en lungetransplantasjon, ifølge Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
En vellykket lungetransplantasjon kan utgjøre en vesentlig forskjell i hvordan du føler deg i det daglige. Selv om det ikke er en kur for cystisk fibrose, kan den gi deg et sunnere sett med lunger. Dette kan tillate deg å gjøre flere aktiviteter og potensielt forlenge livet.
Det er mange ting du må vurdere før du tar en lungetransplantasjon. Fortsett å lese for å lære mer om potensielle fordeler og risikoer ved lungetransplantasjonskirurgi.
Hva er de potensielle fordelene med en lungetransplantasjon?
Hvis du har cystisk fibrose og lungene fungerer dårlig, kan det hende du er kvalifisert for en lungetransplantasjon. Du har sannsynligvis problemer med å puste og sitte ute aktiviteter du en gang likte.
En vellykket lungetransplantasjon kan forbedre livskvaliteten din på konkrete måter.
Et nytt sett med sunnere lunger vil gjøre det lettere å puste. Dette kan hjelpe deg med å delta i flere av dine favoritt tidsfordriv.
Hva er den potensielle risikoen for en lungetransplantasjon?
En lungetransplantasjon er en kompleks prosedyre. Noen av de viktigste risikoene er:
- Organavvisning: Immunsystemet ditt vil behandle donor-lungene dine som fremmede og prøve å ødelegge dem, med mindre du tar medisiner mot injeksjon. Selv om det er mest sannsynlig at avslag på organer skjer i løpet av de første seks månedene etter operasjonen, må du ta antirjeksjonsmedisiner for å undertrykke immunforsvaret resten av livet.
- Infeksjon: Antirjeksjonsmedisiner demper immunforsvaret ditt, og øker sjansene dine for å utvikle infeksjoner.
- Andre sykdommer: Fordi antirjeksjonsmedisiner undertrykker immunforsvaret ditt, vil du også ha økt risiko for kreft, nyresykdom og andre forhold.
- Problemer med luftveiene: Noen ganger kan blodstrømmen fra luftveiene til giverens lunger være begrenset. Denne potensielle komplikasjonen kan leges på egen hånd, men hvis ikke, kan den behandles.
Hos menn kan antirjeksjonsmedisiner forårsake fødselsdefekter hos barna. Kvinner som har hatt en lungetransplantasjon kan ha en risiko for alvorlige komplikasjoner under graviditet.
Hvem er kvalifisert for en lungetransplantasjon?
Ikke alle er kvalifisert for en lungetransplantasjon. Legen din må vurdere sjansene for at du vil dra nytte av det og være i stand til å følge med behandlingsplanen din. Det kan ta flere uker å evaluere saken din og avgjøre om du er en kvalifisert kandidat.
Denne prosessen kan innebære:
- Fysiske evalueringer, inkludert tester for å vurdere lunge-, hjerte- og nyrefunksjonene dine. Dette kan hjelpe legen din til å vurdere behovet ditt for en lungetransplantasjon, samt risikoen for potensielle komplikasjoner.
- Psykologiske evalueringer, inkludert konsultasjoner med en sosionom eller terapeut. Det kan også hende at legen din, sosionom eller terapeut ønsker å møte noen av dine venner og familiemedlemmer for å forsikre deg om at du har et godt støttesystem og evnen til å administrere post-op-omsorgen.
- Økonomiske evalueringer for å vurdere medisinsk dekning og hjelpe deg med å finne ut hvordan du betaler for utgifter uten lomme, både på kort og lang sikt.
Hvis legen din bestemmer at du er en god kandidat, vil du bli lagt til lungetransplantasjonslisten. Du vil bli instruert i hvordan du kan forberede deg på operasjonen din. Du kan motta en samtale om at giverens lunger er tilgjengelige når som helst.
Donor lunger kommer fra personer som nylig er avdøde. De brukes bare når det er funnet å være sunne.
Hva er involvert i en lungetransplantasjon?
For å utføre en dobbel lungetransplantasjon, vil det kirurgiske teamet sannsynligvis gjøre et horisontalt snitt under brystene. De vil fjerne de skadede lungene og erstatte dem med donor-lungene. De vil koble blodkar og luftveier mellom kroppen din og giverens lunger. I noen tilfeller kan de bruke en hjerte-lunge-bypass-maskin for å holde oksygen strømme gjennom kroppen din under denne prosedyren.
Det kirurgiske teamet ditt vil lukke brystet ved hjelp av masker eller stifter. De vil kle snittet ditt, og etterlate noen få rør for å la væskene renne av. Disse rørene er midlertidige. Du vil også ha et pusterør før du kan puste uten.
Umiddelbart etter operasjonen blir du overvåket for pust, hjerterytmer, blodtrykk og oksygennivå. Når alt fungerer på en tilfredsstillende måte, blir du flyttet ut av intensivbehandling. Du vil fortsette å være nøye fulgt når du kommer deg. Du vil gjennomgå periodiske blodprøver for å lære hvor godt lungene, nyrene og leveren din fungerer.
Sykehusoppholdet vil trolig vare en uke eller to, avhengig av hvor bra du har det. Før du blir utskrevet, bør ditt kirurgiske team gi deg instruksjoner om hvordan du kan ta vare på snittet ditt og fremme bedring hjemme.
Hvordan er utvinningen?
En lungetransplantasjon er en viktig operasjon. Det kan ta måneder å komme seg helt etter det.
Det kirurgiske teamet ditt bør gi fullstendige instruksjoner for hjemmesykepleien. For eksempel bør de lære deg hvordan du kan holde snittet rent og tørt til masker eller stifter er fjernet. De bør også lære deg hvordan du gjenkjenner tegn på infeksjon.
Du vil ha økt risiko for infeksjon på grunn av antirjeksjonsmedisinene du må ta etter en lungetransplantasjon. Hvis du har noen av følgende symptomer, ring legen din med en gang:
- feber på 100.4 ° F eller høyere
- væsker som lekker fra snittet ditt
- forverre smerter på snittstedet ditt
- pustebesvær eller problemer med å puste
Det kan hende du må foreta hyppigere legebesøk året etter lungetransplantasjonsoperasjonen. Legen din kan bestille tester for å overvåke utvinning din, for eksempel:
- blodprøver
- lungefunksjonstester
- røntgen av brystet
- bronkoskopi, en undersøkelse av luftveiene ved bruk av et langt tynt rør
Hvis lungetransplantasjonen din er vellykket, vil du få et nytt sett med lunger som fungerer bedre enn de gamle lungene, men du vil fortsatt ha cystisk fibrose. Det betyr at du må fortsette behandlingsplanen din for cystisk fibrose og besøke legen din regelmessig.
Hva er utsiktene?
Dine individuelle synspunkter vil avhenge av din alder og hvor godt kroppen din tilpasser seg lungetransplantasjonen.
I USA er mer enn 80 prosent av mennesker med cystisk fibrose som har en lungetransplantasjon i live etter et år etter prosedyren deres, rapporterer CFF. Over halvparten overlever mer enn fem år.
En kanadisk studie publisert i 2015 i Journal of Heart and Lung Transplantation fant den fem år lange overlevelsesraten for cystisk fibrose pasienter etter en lungetransplantasjon var 67 prosent. Femti prosent lever 10 år eller mer.
En vellykket lungetransplantasjon kan potensielt endre livet ditt ved å lindre symptomene dine og la deg være mer aktiv.
Tips for å snakke med legen din
Når du vurderer en lungetransplantasjon, må du spørre legen din om alle andre alternativer først er blitt undersøkt. Be dem om å hjelpe deg med å forstå potensielle fordeler og risikoer ved en transplantasjon. Spør hva du kan forvente hvis du ikke velger transplantasjonen.
Når du føler deg komfortabel med ideen om en lungetransplantasjon, er det på tide å lære mer om hva som ligger foran. Når du er på transplantasjonslisten, må du være forberedt på å få samtalen om at giverens lunger har kommet, uansett når det kommer.
Her er noen spørsmål for å få samtalen med legen din i gang:
- Hva trenger jeg å vite og gjøre mens jeg er på venteliste?
- Hvilke forberedelser bør jeg gjøre for når lungene blir tilgjengelige?
- Hvem vil utgjøre lungetransplantasjonsteamet og hva er deres erfaring?
- Hvor lenge skal jeg forvente å bli på sykehuset etter operasjonen?
- Hvilke medisiner må jeg ta etter operasjonen?
- Hvilke symptomer betyr at jeg trenger å se lege etter operasjonen?
- Hvor ofte vil jeg trenge å følge opp og hvilken test vil være involvert?
- Hvordan vil utvinning være, og hvordan er de langsiktige utsiktene mine?
La legens svar lede deg mot mer dyptgående spørsmål.
